ベーチェット病と私

通院・体調・お薬など・・・難病との闘いを掲載しています

医療受給者証

2004年09月28日 10時26分59秒 | いろいろ
午前中に「特定疾患医療受給者証」が届きました。
(負担額は¥0です♪)
昨年同様、10月になってから届くのかな?
と心配でしたが良かった~。
と言っても、今度の診察は10月6日なんです♪

申請書類を提出してから2ヶ月が経過したんですね。
そして難病対策の見直しから1年が経過。
今でも混乱があるのかしら?
「軽快者」の判断にミスが多いと聞いています。

各都道府県に通知されている軽快者の基準は次の通りです
1:疾患特異的治療が必要ない
2:臨床所見が認定基準に満たさず、著しい制限を受ける事なく
  就労等を含む・日常生活を営む事が可能である
3:治療を要する臓器合併症等がない

治療の結果、この全てを1年以上満たした者を「軽快者」とする。
となっています。

もし、薬を服用しているのに「軽快者」に該当してしまった方は
保健所などに問い合わせをしてみて下さい。

病状悪化の可能性

2004年09月26日 10時09分00秒 | 体調&症状
やっぱり体調が優れません。
いろんな所に結節性紅斑が出るんです。
熱も一時的には落ち着いていたのですが
また37.5度を超えてしまいます(大泣)
先日の皮膚科受診で「季節のせいなもかな!?」
と話しをながら、採血をして様子を診る事に!
やっぱり、また免疫抑制剤の増量かな?(苦笑)

そして・・・とうとう食事制限もされました。
免疫抑制剤の血中濃度を低下させる可能性が
あると言われている【納豆・柑橘類】
摂取禁止になってしまったんですぅ~(涙)
もちろん、柑橘類の飲み物も×ですって。
それでも濃度が低かったら『病状悪化』が原因!

免疫抑制剤の増量は 後1回が限度だと言われ
先生の経験上、これでダメならいくら増量しても
変わりない!との事。ネオーラルも効果がない
体になってしまったのかしら!?

最近ちょっと疲れている感じがして、先日の診察で
「最近 疲れていないか?」と言われたんです。
いつも顔色や表情を見ているので分かるみたい。
な~んか精神的に疲れてしまいます(涙)

(注意)
免疫抑制剤の血中濃度を低下させる可能性がある
と言われている納豆・柑橘類については
全ての免疫抑制剤に該当するかは分かりません。

皮膚科受診

2004年09月22日 09時46分54秒 | 通院記録
今日は採血もなく、処方薬の変更もなしでした。
しかし あまり状態が良くなく、次回の採血で
免疫抑制剤の血中濃度を確認して
ネオーラルを増量する事になるかもしれません。
最近、血中濃度の値が低目なんですよ。
病状が また更に悪化しているようです(涙)

この間 発症した右腕の結節性紅斑と思われる
部分を診て貰ったのですが・・・・・
「血栓性静脈炎の可能性もある」と言われました。
発症して10日ほど経過していて症状も
落ち着いてきているので、はっきりとは確認
できなかったのですが・・・・(苦笑)
以前(去年)にも、ある症状が出た時に
別の先生から「血栓性静脈炎です」と言われて
いたのですが、やはり確認はできない状況でした。
今の所は「血栓性静脈炎の疑いあり」のようです。

眼科受診

2004年09月21日 09時32分42秒 | 通院記録
今日は4週に一度の眼科受診日でした。
視力検査をして散瞳剤の目薬をして・・・
1時間ちょっとの待ち時間!
そして診察は、たったの10分。
状態は相変らずで網膜の血管は異常に細く
前眼部の炎症(虹彩炎)も治まっていません。
虹彩炎自体は軽症なのですが、半年も治まらず
眼痛・頭痛・時には吐き気を伴う事もあるので
1種類の点眼薬が変更されました。
これで炎症が治まってくれると嬉しいのですが。

風邪かしら?

2004年09月18日 09時23分57秒 | 体調&症状
何がどうしたのか、体調が優れない一日でした。
日中は ほとんど布団の中で過ごしていました。
一週間程前から風邪気味のようだったのですが。
丁度その頃、右腕に大きな結節性紅斑ができて
今もまだ治まっていない状態なんですぅ~。

昨日の昼に下痢をしてからヘンなんです!
胃痛・食欲不振・眩暈・倦怠感。
熱は微熱程度ですが、これでも以前よりは
下がった方なんですよね(苦笑)

季節の変わり目で気温の変化も激しく
体調管理に四苦八苦です。

カルナクリン錠

2004年09月17日 09時15分06秒 | 処方薬
3ヶ月前から服用している 【カルナクリン錠】
血管を広げ血行を良くするお薬ですが
私は「目の網膜疾患」で服用しています。
しかし、ここ数ヶ月 不思議な事が!
それは、半年ほど苦しんだ生理痛(腹痛)が
なくなったのです。それほど強い作用はナイ!
と言われているカルナクリン錠ですが
意外なところで効果を発揮したようです(微笑)

但し 本来の目的である眼疾患には
今の所あまり効果が現れていない様子です。