ベーチェット病と私

通院・体調・お薬など・・・難病との闘いを掲載しています

33日間の闘い

2005年11月30日 19時53分59秒 | 体調&症状
やっと陰部潰瘍が治りました\(^0^)/
発症して20日目頃には小康状態になり、治りかけていたのに
またその後 ぶり返してしまい 33日と言う長丁場になってしまいました。
前半は効かなかった塗り薬(リンデロンVG軟膏)も、後半は効果抜群!

先日の診察時、先生に診て貰った時に言われたのですが
「病気の勢いが強いと、発症初期でも 薬は効かないよ」との事(^^;
そんな時は、とにかくトイレ&お風呂で患部をキレイにするように・・・。

治ったとは言え、まだ心配なので トイレ後のウォシュレットは実行中!

いつまで続くのでしょう?

2005年11月27日 20時17分21秒 | いろいろ
ここ1ヶ月あまりベーチェットのもぐら叩き状態にあるのですが
一体 いつになったらコノもぐらは大人しくなってくれるのでしょう!?
そんな中、また最近 新しいもぐらが現れました(^^;
手指関節の痛み毛嚢炎です。毛嚢炎は頭部・顔・背中に出現!
貼り薬塗り薬がいくら有っても足りないくらいですよ~(苦笑)

この関節痛毛嚢炎が治まる頃・・・次はどんな症状が現れるでしょう(笑)

頭部MRI検査

2005年11月25日 20時47分02秒 | 通院記録
昨日 行って来ました。午後2時からの検査だったので昼前に出発!
いつもの電車&バス通院ではなく、車でレッツゴー♪
と言っても、自分では運転できないので運転手付きです(^^;
帰宅は午後4時半で・・・運転していなくても疲れました。

検査はトラブルもなくスムーズに行きました。
でも、今回は造影剤を使っての検査だったので ちょっとビックリ!
そこまで先生に詳しく聞いていなかったもので・・・。
前回(2年前)は何もしないで普通のMRI検査だったしね。
結果12月2日の診察時です。(9時半の予約なので また早起きだー)

そうそう、MRIの機械が新しくなっていました。音が静かなヤツに大変身!
頭の側でガーガー道路工事をしているような音が、薄っすら聞こえる感じ。
なので、前回は使ったけど今回は耳栓は必要なし。何か楽でした~(*^^*)

眼科受診

2005年11月22日 20時23分38秒 | 通院記録
一昨日 突然発生した右目の霞み・・・今日の診察で原因が判明!
ステロイド性白内障でした(^^;
今年2月に左目白内障手術をしたばかりなのに・・・・。

随分 前から若干 白内障があったんだそうです。聞いてないぞー!
薄っすらと右目の中心付近が霞んでいる状態には気付いていましたが
以前の眼発作の影響(飛蚊症)だとばかり思っていたんです。

その霞みが白内障だったとは・・・今の先生、しっかり教えてくれなくて。
1年半前 虹彩炎が発症した時も、私 2ヶ月も知らないでいたんですよ!
こんな状態で私の眼は大丈夫なのでしょうか?

結局、右目も手術をする事にしました。だって視力(矯正)0.2なんです。
まだ手術日の日程は決まっていませんが、来年1~2月頃かな?
今は体調も不安定で、左目の視力も低下しているし。(矯正で0.4でした)
寒いなら寒い!で、気候が安定している方が 体調の変化も少ないしね。

手術日は次回診察(12月20日)に決める事にしました。
今度こそは風邪を引かないようにしなければ。
左眼手術の時は咳が酷くて・・・咳止めを服用して手術に臨んだんです。

まー そんな訳で、今晩からネット復帰しました(*^^*)
ただ 眼が物凄く見辛いので、ネット時間が短めになるかもしれません。

抗生剤

2005年11月20日 09時41分59秒 | 処方薬
今また、画像の抗生剤(ミノマイシン)服用再開を検討中!
服用を中止してから口内炎毛のう炎陰部潰瘍が頻発しちゃって・・・(^^;
症状の酷い人から見たら許容範囲なのですが、ちょっと集中し過ぎ。

でも、肝機能障害の再発が心配で・・・年内は様子見の段階です。
元々 以前の肝機能障害の原因もハッキリしていないので、副作用だ!
とは断定できない面もあるんです。
約2年間、50~100mg服用していたので 完全服用中止はツライですね。
と言っても、肝機能障害の自覚症状もすっごいツライですが・・・・。

あっ、只今 トラブル発生! 突然 右眼が真っ白に霞んで視界不良!
霞みが解消されるまで、眼の休養タイムとさせて頂きます。

皮膚科受診

2005年11月18日 20時33分28秒 | 通院記録
この4週間の状況を説明して、の薬を処方して貰い帰って来ました。
9時の予約だったのですが、新規の患者さんがいらっしゃったので
10時半頃の診察になってしまいました(^^;
だって、その患者さんの診察時間35分だったんですもの。

金曜日は新患専門の先生(教授)がいらっしゃらないので
私の主治医の先生が診察されていたようです。役職では上の方の
先生ですから・・・。新患と予約再来の掛け持ちは大変ですね。

ところで、私の方は・・・前回の採血の結果はやはり異常なしでした。
肝機能の値もまーまーって感じですかね。GOT27GPT49です。

それから本日の診察のメインは・・・・陰部潰瘍を診て貰いました。
何か、いつもの陰部潰瘍とは感じが違うような気がしたもので。
期間も妙に長く、塗り薬も あまり効かなかったし・・・感染症の心配が!
皮膚科での診察なので少々 抵抗はありましたが、先生には何でも話せて
私は心から先生を信頼しているし・・・特別 恥かしい!って事は
ありませんでしたよ。もし違う病気だったら大変ですからね(*^^*)
今回も間違いなく陰部潰瘍でした。しかも2つ並んで出ていました。
痛みは無くなったけど、まだ完全に治っていないので、トイレ&お風呂では
患部をキレイに洗い流して清潔にしておくように言われました。
トイレにウォシュレットが付いていて良かった~。ふふっ♪

あっ!以前から予約してあった頭部MRI検査日決定!
11月24日(木) 14:00です。頑張って行って来ますわ~。。。

忘れてた!

2005年11月17日 19時57分52秒 | いろいろ
前回 大学病院の診察日に、診察後 採血をしたんだけど・・・
その結果を聞いてないぞ!?
先生 電話連絡をくれるって言ったのに・・・忘れられたかな(^^;
そう言う私も忘れていたんだけど(爆笑)
まー 連絡がないって事は、特に異常なし!って事よね。

もう診察は明日です。とりあえず、忘れずに採血の結果は聞かなきゃ。
午前9時の予約なので、【5時起き 7時の電車】レッツゴーです。

4週間の状況説明

2005年11月16日 20時31分12秒 | いろいろ
明後日18日大学病院の診察日です。今回は4週間ぶり(微笑)
診察間隔が長い時に限って、いろんな事があるんですよね~(^^;

10月29日~11月16日(約20日間) 陰部潰瘍
今までに経験した事がないほど 期間が長く、11月5日~9日は最悪!

11月3日~9日 胃のむかつき
また油脂類&肉類が食べられなくなリ、更に胃腸薬のお世話に・・・。

11月10日~12日 唇炎
3週間前(前回診察日頃)に出た所と同じ所に現れ・・・ 貼り薬を!

11月12日~14日 右頬に吹き出物
1年前にヘルペスが出た所だったので、ちょっとビックリ!!
でも、塗り薬で良くなってきたので、やっぱり吹き出物だったみたい。

11月13日~現在 脚がだるい(特に右)
膝から下ジンジンだるくて・・・夜もなかなか寝付けない感じ。

11月15日~現在 口の下に吹き出物
これは間違いなく毛のう炎! 薬を塗っても、少しずつ成長しているの。

明後日は・・・この内容をメモって行かなきゃダメですね(*^^*)

チャレンジ

2005年11月13日 19時29分49秒 | いろいろ
今まで、胃のむかつきの影響で食べれない物がありましたが
この1ヶ月 勇気を出してチャレンジしてみました。ドキドキ(^^;
チャレンジした物は・・・コロッケ鶏の唐揚天ぷら炒め物です。
そして結果は、コロッケ天ぷら少量ならOK!
ところが、鶏の唐揚&炒め物少量でもNG!胃がムカムカ(苦笑)

それから・・・一番 手強い相手は脂が乗った魚。青魚は絶対ダメ!!
サンマの塩焼きなんて とんでもない!カツオの刺身全くダメです。
その物を見ただけで胃がムカムカ・・・・・そして吐き気が!
食生活が普通に戻るまでは、まだまだ時間が掛かりそうですね。ふーっ。。。

変な事にチャレンジしてしまい、胃腸薬ガスモチンのストックが危ない
今週金曜日(18日)の診察まで大丈夫なのかしらね

お薬の収納

2005年11月12日 19時58分59秒 | いろいろ
今日は 薬の収納について書いてみようと思います

家のあちらこちらに、私のお薬箱があります。
あちらこちらと言っても、茶の間私の部屋2ヶ所だけですが(^^;

の写真は、私の部屋に置いてあるストック用ケース(2個)です。
全ての種類の薬がストックされています。もしもの時のためにね。


は、茶の間に置いてある薬箱。朝夕服用の薬鎮痛剤などです。
ブルーの袋には免疫抑制剤(ネオーラル)が入っています。
ちなみに・・・・茶の間には、内服薬しか置いていません。


実は・・・100円ショップで購入。軽くて持ちやすいですよ~。
サイズは、幅22.7cm×奥17.3cm×高14.8cmです。


は、私の部屋のお薬BOX。点眼薬鎮痛剤塗り薬などです。
昼食後&就寝前服用胃薬2種類も置いてあります。
薬だけじゃなくて、綿棒コットンも一緒に入っています(微笑)
塗り薬を使う時に役立つんですよ・・・特に綿棒は(*^^*)