４２ 患者ブログからまとめた脊索腫の治療法

患者ブログから、
最近の脊索腫の治療法をまとめました。

仙骨については
＞２、３年前から、外科手術は施されなくなった。
「2010年前後」のようです。
以前は、仙骨を摘出していたようです。
現在、確認しているいくつかの患者ブログでは、
外科手術を受けずに、
重粒子線治療のみを受けています。
痛みは、ある方とない方と分かれます。

頭蓋底については、
外科（経鼻・開頭）手術が施され、
術後、陽子線治療を受けられています。
お一人、斜台（頭蓋底に含まれませんか？）の方は、
経鼻手術後、重粒子線を受けられています。
別の方で、外科手術を受けずに陽子線治療のみを受けられた方もいます。
医療従事者で、ご本人が選択しました。
また、再発された方で、
陽子線治療後でも、
サイバーナイフの治療を受けられている方がいます。
頭蓋底の方は、
神経麻痺や傷みのため、
複数回手術されているようです。
他の部位と違って、
広範囲に放射線を照射できない事が要因のようです。

頚椎の脊索腫は、
重粒子線治療後、
父の場合は、骨折の懸念から、頚椎後方除圧固定術を施しました。
確認できるのは、父だけのようですね。

近年のブロガーの記事には、
具体的な生存期間の告知を受けた方はいないようです。
これは、
陽子線・重粒子線治療の効果が大きいように思います。
重粒子線治療者は、
５年生存率、10年生存率、20年生存率を知らされます。


「神の手」と呼ばれる高名な外科医でも、
神経に触れる部分の腫瘍を取り去ることは出来ません。
陽子線・重粒子線も同じで、
神経に触る部分は照射出来ません。
脊索腫は、僅かに残った細胞からも再発するようです。

転移については、
＞開頭手術の切り口に転移した。
というブログの記載がありました。
参考にし、
父の除圧固定術の際、自己血の回収輸血を断りました。
脊索腫に触れた回収自己血が、
体内に回ってしまう心配を無くしたかったからです。
見えない脊索腫の細胞は、排除できないようです。

ノーベル賞受賞の下村教授の「緑色蛍光タンパク質」を使って、
腫瘍細胞を可視化できないのでしょうか？

ブロガーによっては、
ブログを削除したり、
更新が途絶えたりしています。
また、元気に活動されている方もいらっしゃいます。
ハンドル名、地名、職業、症状等、
患者を特定されないように配慮したつもりです。

最近のブログは、
カテゴリ、
バックナンバー、
など機能があり、
それを利用しているブログは、
過去から読んだり、
カテゴリ別に読んだりできるため、
時系列で、みなさんの症状を確認させて頂いています。

古いブログは、
残念ながら、こういった機能がないため、
毎度、最後の更新から一記事毎に戻らなくてはならないため、
読めきれず、断念しました。

コメント頂ける方は、
脊索腫の発見された時期、
治療法、
神経症状、痛み、後遺症、弊害など、
時系列で書き添えて頂ければ参考にさせて頂きます