ケブザラ開始後、リウマチ科へ

こんばんは♪

9月になり多少涼しいかと思いきや、湿度が高くてベタベタしてます。

ケブザラを8月10日から打ち始めて、初めてリウマチ科へ！

 

「ケブザラが　1回目から　効きました」（俳句風？）と効き始めたことを報告しました！！！

やはり、アクテムラと同じIL-6が合うんだね～と。

その証拠には、ケブザラ後5日目にはモービック5mgを中止しました。

4月からリウマチのコントロールができずに、結局、痛み止めでしのぐしかなかったのに

バイオが合えばこんなに早く痛み・きつさ・だるさ・こわばりから解放されるなんて！

　　　　　9月（ケブザラを8/10から開始）　　　8月（オレンシア使用中）

血沈　　　　　　0.0　　　　　　　　　　　　　　　　　　35↑

CRP　　　　　　0.0　　　　　　　　　　　　　　　　　　0.7↑

白血球　　　　　4.0　　　　　　　　　　　　　　　　　　6.0

血小板数　　　109↓　　　　　　　　　　　　　　　　　　177

 

8月の検査データを見ると、いかにひどかったか分かります。

オレンシアを打ってて、この数字ってことは「合っていない」のが明らか。

ケブザラの作用で下がる数値もあるので、今後、効き過ぎるようであれば間隔を空けることも！

いつも、大学病院から研修？勉強？に来ている先生も思わず「良かったね～！効いて」と。

 

1回目の注射後に軽く赤みが出たので、2回目からはアレルギー予防薬を前日夜と当日朝に服用。

アクテムラの時も飲んでいたので同じ要領です。

 

とりあえず、血液検査上でも改善していたのは胸をなでおろす気持ちでした。

まぁ、これからはあまり下がり過ぎるような項目があれば（・・・アクテムラと同じような感じになるかも？）

間隔を空けて治療すれば何とかなるんじゃないか？と思って。

 

これまで、エンブレル、アクテムラ、オレンシア、ケブザラと打っているけれど

バイオの変更後に劇的に効いたのは、ケブザラさま、さま～！！

それほど、効かなくなった時の悪化もこれまでにないひどさだったです💦

 

副作用がなく上手く効き続けてくれることを願うばかり。

か～んたんに、体調悪化の話を知り合いや身内に話すと「おんなじ薬を飲み続けると効かなくなるんよね～」って

いうけれど、単純な話ではないって内心思う・・・。

 

まあ、当事者じゃないからそこまでリウマチの治療に関心がある人も少ないかもしれないけれど。

「コロナの重症化前に用いられるアクテムラという薬」と話しても、ピンとこない場合もあるくらいなので。

リウマチの関心度がどうなのかを試してみたくて、薬について語ってみること・・・たまにあります。

 

夕方の通院に慣れると結構スムーズなので、受診しやすいです。

来月は、また通常モードであさイチでの予約しか取れなかったけれど。

 

地獄だった5~7月を思ったら、何でもできるような気すらします☺

リウマチ科の診察～オレンシアを継続で！5回目の注射

昨日は、夕方からリウマチ科へ。

4時の予約なので、午後の患者がそうとうずれ込んでいるかと思ったら、意外と空いてました！！

夏は、この時間帯で行くのもかえっていいかもしれない。

 

問題のリウマチのコントロールですが、オレンシアがだんだんとこわばり・痛みに3回目から効いてきたので

継続することになりました。

看護師さん・薬剤師さんも「オレンシアは効きがやや遅いですからね～」というけれど、当事者にとれば、本当に

苦しい状況が続く2回目までの日々。

実際、次のバイオを何にするのか？までこの頃は考えてました。

 

今は、痛み止め（モービック）を飲んでいるので、飲まなくても変わりないレベルになれば、アクテムラと同じように

効いているっていうことになりますね。

　　　　7月　　　6月

白血球　5.5　　　4.2

血沈　　検査中　　1

CRP　　　0.1　　　0

血小板　135　　　126

 

アクテムラの時は、効きすぎて白血球が2000～3000代だったけれど、オレンシアになって炎症もあるせいも

あるけれど、正常値に。

 

ワクチン接種1回目は、オレンシアをスキップすることになりました。（2回目はスキップ不要）

本来ならオレンシアが効き始めているので、「スキップしなくてもいい、併用するリスクは根拠が示されていない」とも

言われたのですが、やはりスキップする方が無難と思います。

参考記事　引用元：リウマチ情報センター　膠原病・リウマチ患者さんのための新型コロナウイルスについてのQ&A

''ただしこれはアメリカリウマチ学会の委員会の見解であって明確なエビデンス（根拠）があるわけではありません。また委員会の全会一致で決まったことではなく、絶対にこの休薬をしなければいけないということではありません。　’’

 

本当は、ひと月ぐらいワクチンを先にとも思ったけれど、今の状況では供給だって不透明なので

予約どおりに受けようと思っています。

 

半年経過したので、プラリア注射。

 

帰宅後、オレンシア5回目を注射。

投与後反応の赤みもないので、アレルギー予防薬も飲まなくて良くなったのは楽です。

オレンシアを打ってからの経過は、先々、またいつか悪化した時に役立つので、オレンシアノートを

またもらっておきました。

悪化している時には、エクセルでまとめた体調記録・このブログを真っ先に見ます。

オレンシアの経過を振り返りたい時にノートがあれば、PC以外でもサッとみられるかと思うので。

調子が良くなれば、細々書かなくなるものです

右膝再置換から１年目の受診

あっという間です！
今日は、右膝再置換してから１年目を迎えられました。
去年の今日、今頃、手術室から出てきた頃ですね。

昨日は、右膝再置換から１年目の整形受診。

レントゲンも沢山あって、両膝、両足首と足指と撮影したので、40分ぐらいかかったでしょうか。
足首の状態を撮影するときに、冷房の効いたレントゲン室で片足立ちは、大変。

大学病院は歩くだけで痛い時は、堪えます。
しかも、改造中でトイレがとんでもなく遠いところにしかない。

レントゲンの所見では、右膝の状態は良好で、次回はまた半年後に経過観察で大丈夫だそうです。
１年たったばかりで、何か問題が起こってしまう方がおかしいですよね(^_^;)

◆右膝再置換の人工関節
状態も良い。

◆左膝人工関節
まだまだ25年経過しても、隙間が残っているので今すぐ再置換が必要ではない。
しかし、ややお皿の部分に水がたまっている様子。

◆左足首
偏平足傾向あり。

◆右足首
甲の痛みは、その部分の骨が隙間がなくくっついていることが、原因。
足指の外反母趾・内反小趾、立ち指変形などの問題は、手術が必要なレベル。
入院期間は、一般的には3週間、その後、必要に応じて転院して4週間の入院となるらしい。
状況を見てしましょうと、しかし、骨が丈夫なうちに手術をした方が良いでしょう・・・とも。

比較的早く進んで終わったのが10時半。
さてこれから行くリウマチ科までの待ち時間、4時間あまりをどう過ごす？って思ったのだけど、コーヒー飲んで1時間近くしゃべってそれからお昼と済ませているうちに、結構時間が経ってしまい、予約時間前になったのでリウマチ科へ。

　
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右膝再置換から3か月目の受診

9月末から帯状疱疹、母の通院・入院と引き続きあったので
あっという間に右膝再置換から3か月目の受診が
やって来たと言う感じ。

3か月前のことなのに、何故か！？懐かしさすら
覚える感じを持ちながら診察室へ。

いきなり主治医からは、「おおっ～～～！！
良いじゃないですか！さっと歩けて、杖もなしで。」
と言われて、自分でもいつの間にかこうなって
居たので（笑）返って主治医の反応に驚いてしまったくらい。

レントゲンは、立って下肢全体を1枚、寝て上からと横から
重りをつけてそれぞれ1枚の計4枚。

右膝は、内側の痛み、裏側の鈍痛がたまにある感じだけど、
まだ、術後3か月なので当然らしい。

問題の左膝。
今回は、レントゲンは撮影していないけれど、まだ、再置換前の
右膝のレベルまで悪化していなくて、経過観察で大丈夫だと。
痛みや不自由さとレントゲン所見で、いい時期を見計らって
と言う感じかな？

前回の診察の時には、右股関節が痛くてそれがかなり
心身のダメージにもなっていたけれど、9月末あたりから
痛みがなくなったので、それもプラス思考になれた。

褒め上手の主治医？だからか、「初回の膝人工関節が24年持って
いるのは、体重ももちろんあるけれどやはり若さですよ！」だって。
「はい！若いんです(^^)」って答えたけれど。

近い将来、左膝の再置換がやってくること、再置換後の良い状態を
保てるようにすることを目指すなら、やはり筋力アップが欠かせない。
がむしゃらにしなくても、普通の暮らしを維持することがリハビリにも
つながるらしい。

次回は、術後半年になる2月に診察の予定。

退院後初の整形受診

今日は、退院後初の整形受診でした。

杖は、いったん持って出掛けたものの、持つことが
肩や上肢に負担で面倒くさくなったので、置きに帰って
独歩で。

入院中の記録をアップしようと思いながらなかなか
進んでいないのだけど、今現在のことを先に
アップして行きますね！
ちょっとややこしいかもしれませんが、お付き合い下さいね。

今回は、退院後の状態がどうなのかを診てもらうため
の受診だったけど、気になっている右股関節も
レントゲンを撮って診てもらいました。

レントゲン上、股関節は、軟骨があって問題があるものでは
ないけれど、左右が同じような角度じゃなくて、
左股関節が内向き？に
なっているので、そのバランスのためかもしれないとのこと。
その他、足の指や足首の変形などが原因かも？

肝心の右膝ですが、痛みが内側にあるものの
順調だと言われました(^_^)/
角度も計測はしないけれど、115度はすんなり曲がっているので
術前よりも曲がってます。
後は、筋力！

そして、旧の膝人工関節の画像をパソコンで見せて
もらえると言うので、撮影してもいいか？と伺うと、
さらに、モニターには、手術時の画像が現れてたので
仰天

でも、自分が受けた手術なので、怖さはそれほどなかった
けれど、先生から「モニターからちょっと身を引いて
見てましたね」って言われてしまった（笑）

さすがに、今晩は焼き肉食べられん～って
感じになったけど(・・;)

旧人工関節のパーツが定規と一緒に撮影されていたので、
この関節が24年間頑張って歩かせてくれたのだと、
しみじみ、見たりして。

次回は、術後3か月の受診なので11月の予約になりました。

朝晩、思いがけず温度が下がる日もあるので、
みなさんも、着るものや寝具の調節をこまめに
して下さいね。

手術前日（8月5日）の記録

右膝再置換手術を受けた入院時の記録です。
あまり、詳しくは覚えていないこともあるんですけど、
メモをしたことと記憶を頼りに。

そのために、投稿日時は随時更新になっているので、
タイトルでいつの記録かが分かるようにしています。
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早朝　6：30から採血。
ソーシャルワーカーが来てくれて、介護保険を利用している
ので、有効期限が8月末までであり、入院中に更新申請をする
必要があり、ケアマネと直接連絡を取ってくれるとのこと。

11：00から術前の入浴（シャワー&シャンプー）
手術を控えてふらついて転倒してはいけないので、看護師が
見守り。
これが入院なんだよなぁ～っていうのを実感。

13：00から麻酔科へ車椅子で連れて行ってもらった。
頸椎の障害があるので、首を曲げなくて済む挿管を選ぶそうだ。
麻酔科の看護師が、床ずれが出来る可能性があるかどうか？
腰の辺りを見に来た。（これは大丈夫だった。）

15：30からリハビリ。
たまたまだったけれど、母と面識があるPTだったので
気軽に話せてよかった。
この時は、今の状態を確認するために、足の太さや角度を
計測したり、歩く速さを普通、速足で計測した。
「じゃあ、また、明後日からリハビリしましょう！」
・・・本当にそんなにすぐにリハビリが出来るのだろうか？
なんて思ってしまった

19：00頃から、友達が仕事先から顔を見に来てくれた
お土産のふりかけなど冷蔵庫にキープ

夜から朝にかけて飲む脱水対策の補水液が3本が出た。
喉も乾いているし、結構、飲みやすくてスポーツドリンクみたい
だったので抵抗なし。

手術前夜なので、安定剤をもらって眠る。

入院当日（8月4日）の記録

右膝再置換手術を受けた入院時の記録をアップして
行こうと思っています。
あまり、詳しくは覚えていないこともあるんですけど、
メモをしたことと記憶を頼りに。

そのために、投稿日時は随時更新になっているので、
タイトルでいつの記録かが分かるようにしています。
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いよいよ入院。
頻繁には家族が来れないので、その分、下着やタオルを
たくさん持っていたので、まず、その荷物が入るかどうかが
気になっていたけど、意外にも収まった。

手術した人や手術をする人が入っているのは、4人部屋。
電話連絡があった時には6人部屋だと言われていたので、
これは助かった！と思ったら、個室希望している人以外は、
みんなこの部屋に入るのだって

午後から、手術の説明を家族、親せきにも聞いてもらう。

　膝の人工関節を取り外すのに、1時間程度はかかる。
　骨の移植が必要になる。
　概ね、朝、8:00に手術室へ向かい、麻酔や処置などを
含めて、終了して部屋に戻るのが、15：00から16：00の予定。
　これまでの人工関節と違って、すべて再置換をするので
心棒がある形状のものに今度は再置換する。
この話をする時には、何だかすごく緊張したし、やや不安にもなった。
　新しい膝の人工関節は、登録される。

同意書などにすべて署名をして渡す。

同室の方が、昨日、膝の人工関節手術を終えたばかりと言う。
荷物をしまうのでうるさかったかもしれない！？
けれど、意外にも話が出来たので驚いた。
もちろん、リウマチではなかったけれど。

15：00から膝のレントゲンがあった。