かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

てんかん発作の変化

2017年09月10日 20時30分49秒 | みゆみゆとの生活
 シチューですよ~

ぐふぐふ笑いながら言ってくるそうちゃん。
アンパンマンに出てくる「シチューおばさん」のモノマネ。
かなりお気に入りらしい。
しばらく前からシチューおばさんのことを言ってて、デイかどこかで見たんだろうと思ってたんだけど。
親は、今回借りてきたビデオで初めて見れた。
顔が両手鍋の形してた

「シチューおばさんってこれかー」と夫がつぶやいたら、
わかってもらえて嬉しかったのか、
 シチューおばさんて これかぁ
が止まらなくなっちゃった。

嬉しそう。
こっちまで、笑っちゃう。

そんなそうちゃんですが今日は久々にてんかん発作がありました。
少し、減ってはきたんだけどね。
発作の様子がいろいろで、戸惑います。

今日のは、顔の半分がひきつれたようになり、その後しばらく失語になるもの。
全部で2分ほど続きました。
私に手を差し出してきて、「おかあさん」と言いたいのに言葉が出てこない、もどかしい時間。
 あ、あ、お、
うめくように声を出したあと、しばらくしてやっと、
 おかあさんと おふろはいりたいです
と言えました。

抱きしめたくなる。
こういうとき。
心配で、いとおしくて。

でも、元に戻ったそうちゃんは、言いたいことだけ言ったらもう、離れていってしまいました。

小児神経科のドクターによると、大発作がなくなった分、他の形で出てきているらしい。
まだ薬の調整は続く。
てんかん発作、見慣れることってないな。
いつ見ても、不安に胸がつぶれそうになるよ。