かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

庭掃除

2016年10月31日 22時46分43秒 | みゆみゆとの生活
映画の準備や合唱の準備にかこつけて、忙しいと逃げていたことと、向き合った。

それは、庭の草抜き。
蝦と戦いながら作業をするのが嫌で、見て見ぬフリをしてきてしまった。

でも今日、がんばったよ。
やり始めたら、終わりがわからなくなり…
作業時間は3時間半。
ゴミ袋6つ分。
そんなに広い庭でもないのだけれどね。
木の枝も、だいぶ切りました。

ふむ。すっきり。
空いたところに、チューリップの球根でも植えよかな。

庭仕事は疲れる。
眠い。
おやすみなさい。

合唱団、初練習

2016年10月30日 22時39分05秒 | みゆみゆとの生活
合唱団、いよいよ初練習。
みゆはは、初指揮。(無謀。)

25人の参加がありました。
走り回る子も、大声の子も、そこにいていい。
車椅子のおばあちゃんも、表情がゆるんで楽しそうにしてくれていました。

プログラムはこんな感じ。

 1ラジオ体操
 2発声練習(カエルの歌で)
 3「夢をかなえてドラえもん」
 4「君をのせて」
 5終わりの歌

50分程度の時間におさめました。
なるべく余分な話はせず、初めてだけど自己紹介もなしで。
スケジュールはホワイトボードに書いて、先の見通しを立てて。
楽譜は、普通のものと歌詞だけのものを用意。
漢字にはふりがなを。

でもね、
どれだけ準備したって、うまくいかないこともある。
みんな、初めてのことだから。

そうちゃんに限って言えば、
…大荒れでした。
まず、前日に「明日は合唱団行くよ」と予告したのが間違い。
「合唱団」がわからず、不安になったようで、「がっしょうだん にちようびいくよ」が止まらなくなり、寝ないモード突入。
久々に昨日は夫がドライブに連れ出しました。
今朝も6時前に起きてきて、言葉が止まらなくなりました。
練習会場では、「おしまいにするー」と何回も、何回も、叫んでしまいました。

しゃーない。
これがそうちゃんだ。
何回か経験したら、わかってくるだろう。

皆さんに申し訳なく思ったけど、最後まで参加させていただきました。

ふう。
人生は、勉強だな。(byゴードン)

終始、怒っている表情のそうちゃんでしたが。
午後、ヘルパーさんとお散歩中何度も「夢をかなえてドラえもん」を歌ってたんだって。
そんな話を聞くと、ほっこり、嬉しくなる。
そうちゃんなりに、ちゃんと参加してたんだなーって。

練習に参加してくれた方々が、皆さんいい顔で帰って行かれたので、まずはホッと胸を撫で下ろしました。

ここから始まる、インクルーシブ合唱団
参加者大募集中!
次の練習は、11月27日(日)です。
一緒に音楽を感じませんか?

音が低く聞こえる

2016年10月28日 18時50分24秒 | みゆみゆとの生活
車をバックギアに入れた瞬間、違和感が。
ん?音が半音近く低く聞こえる。
いつもA(ラ)だったはずなのに。As(ラ♭)に近いくらい、低い。
電池でも切れかけてるのかな?と思った。

みゆみゆと「君をのせて」のハモり確認をしたとき、はじめの音が違うと、指摘された。
みゆみゆはさすがに耳がいいな。
私が間違ってるのだろう、と思った。

夕方の防災無線「ふるさと」の音が暗めに聞こえた。
秋の雨がしとしと降っているからかな、と思った。
(そんなわけない。)

その時、携帯のメール着信音が鳴った。
いつもより半音低く聞こえる。
やっぱりこれはおかしい。
耳が痛むわけでも水が溜まってるわけでもなく、普通に音は聞こえるのに。
ただ、全ての音が、低い。
・・・気持ち悪い。

便利な世の中で。
今日になってインターネットで「音が低く聞こえる」と検索して、わかった。
咳止め薬「フラベリック」は、音が半音下がって聞こえる副作用が出るらしい。

そんなことあんのかー!?

かなり驚いて、一人だったのに割と大きめの声を出してしまった。
それから、気のせいではなかったのね、と少し安心する。
他にも、抗てんかん薬「テグレトール」も、「音が低く聞こえる」副作用があるんだって。
知らんかった。
そうちゃんが昔、テグレトールが合わなくて大荒れしたのは、このこともあったかもね。
彼も耳がいいから。

あさって、いよいよ「合唱団」の練習が始まります。
それで、風邪の後しつこく残っている咳を治さなきゃ、と珍しく病院に行き、出してもらった咳止め薬「フラベリック」。
もらった薬の注意事項には「音が低く聞こえる」とは書いてなかったよ。
書いといてほしかった。
重大な副作用ではないか。
だって、合唱のために咳を直したいのに、音がわからんようになったら意味ないし。

どっちにしてもあまり咳には効いてない感じだったので、今晩から「フラベリック」は中止。
原点にもどって、今日の夕方はお布団でぐっすりお昼寝してみた。
体をあたためて、休むのが一番!

さて。
明日はみゆみゆの所属する合唱団の、本番があります。
見に行けないけど、テレビで生中継するので家で見られる。
明日のEテレ、午後2時半~。(東海地方限定)
「国民文化祭」の開会式。大イベントです。
たくさんいる子ども達の一人だから、映るかどうかわからないけど。
雰囲気だけでも、わかるといいなー、と思う♪

今日のそうちゃん。
「きびだんご かいにいきたいです」
「チーズケーキ たべたいです」
「もやしは もう なくなっちゃった」
食べ物の、シリーズ攻撃だ。
機嫌よし。なにより!

不思議な言葉

2016年10月27日 20時24分42秒 | みゆみゆとの生活
知らないうちに覚えてる言葉ってあるのだけど、これは驚いた。
今日の連絡帳に書いてあったこと。

 「今日は、何度も『ははが むかえにきます』と言っていました。」

そうちゃんが?
「母が迎えに来ます」って?

迎えには行きませんけど。
なんで「母」なんて言い方、知ってるんだろ。

そうちゃんの頭の中って、不思議がいっぱい。

最近よく言う言葉の中で、謎なのが、

「こばやしさん おつけもの」

誰?小林さんって。
その人がお漬け物くれたの?
何を聞いても答えてくれず、ひたすら
「こばやしさん おつけもの」と繰り返される。
私の眼前10センチのところで。
食後のひと時に。

さっぱり意味がわからないので、言葉の返しようがない。
わけわからない分、ストレスがたまる。
ほんとにしつこい日もあって、罰ゲームみたい。

小林さん、お漬け物。

私以外の人には、言わないらしい。
そこも謎だ。

何なの?
誰か、知ってたら教えてください…。

リセット

2016年10月25日 22時02分48秒 | みゆみゆとの生活
愛用の携帯(ガラケー)。
突然エラーメッセージが出て、設定をリセットせよと言ってきた。
えー。
と思ったけど、どのボタンを押しても許してくれない。
古いからなー。ストライキかなー。
仕方なくリセットした。
全て、元通りの設定にしたくて、30分くらいかけて直したよ。
この際だから雰囲気変えてみる、なんて全然思わない。
長年かけて設定してきた、自分の中のベストでしたから。

うちの人達は、私だけじゃなくて、みんな懲り性。

今日の夜も。
真剣に野球を見続ける夫。
タブレットで検索した動画で同じ歌を聴き続けるそうちゃん。
ひたすらめだかの水槽を見る私。
部屋にこもって何してるかよくわからんみゆみゆも、きっと何かに夢中になっている。

めだか水槽。
数日前から、白くてとても細い「何か」が砂利の中に数匹いるのを見つけました。
ボウフラだと思い、一生懸命、駆除というか掘り出してはめだかに食べさせていました。
なかなか減らず、これはリセットしかないか?と思いはじめてネット検索したら…

これかー、というのを見つけた。
「ミズミミズ」といって、特に害はなく、「飛ぶやつ」になることもないらしい。
ほう。ミズミミズ。
初耳。この世は知らないことがたくさんある。
正体を知って、ちょっと安心した。

めだかは、親が9匹。
そして生後2ヶ月の思春期2匹を、今日から親水槽へ。

生後2週間の幼児10匹は、昨日まで思春期がいた大きめタッパーへ移動。
赤ちゃん7匹とたくさんの卵たちは、明日、みゆみゆが学校に持って行きます。
中学自然科学部で、可愛がってもらってね。

旅立ちの時は、いつもドキドキなのだ。(おおげさ。)

居住地校交流、5年生

2016年10月24日 20時47分59秒 | みゆみゆとの生活
リビングで、ギターの音にノックアウトされたそうちゃん。
アクロバットな気絶寝。
手、どうなってる?


今日は地元小学校に行ったから、疲れたのでしょう。

学期に2回の居住地校交流。
初めて、支援学校の担任がついてきてくれました。
給食と掃除だけの交流で、流れも決まってる。
校長、教頭はじめ、他の先生方も子供達も、温かく迎えてくれます。

だいぶ慣れてきたよ。
私もそうちゃんも、他の子供達も。

給食前に、そうちゃんとトイレの個室に入っていたら、外から男子の会話が聞こえた。

「ここにそうちゃん入ってった?」
「え?誰?」
「そうちゃんだよ。1年生と2年生の時、一緒だった子。今は学校違うけど。」
「ああ、時々来てる奴か。」
「『奴』じゃないよ、そうちゃんは。」
「ごめん。そうだね。」

トイレを済ませたそうちゃんは、手を洗ったあと、探しに来た方の男子に手を引かれて、教室に帰って行きました。
その後ろ姿は、ちゃんと小学校5年生でした。
あと1年半で小学校は終わりなのか、と思うと、少し胸がキュッとしました。

次の交流は、2週間後です。
…すぐだな。

暇にならないなー

2016年10月23日 21時11分28秒 | みゆみゆとの生活
昨日、バイクで名古屋市内に一日出ていて。
帰ってきたら、もう一台バイクがあった。

えっ。
夫、私に相談もなく新しいバイクを買ったのか?
ギョッとしてナンバー見たら、瀬戸ナンバーだった。
なんだよ、レンタルか。
一泊二日で借りてきたのね。

この土日、私は名古屋で文章の書き方を習ってきた。
…「型」のある文章は苦手だと、わかった。

明日はそうちゃんの居住地校交流。
火曜は親の会の実行委員会で、水曜から金曜までお仕事。
そうこうしているうちに、来週日曜には合唱団の初回練習だって。

おかしいな。
みんなの学校アンコール上映会が終わったのに、
暇にならないぞ。

なーんでかなー。
ありがたいことだけどね。

誕生日が来たら

2016年10月21日 21時50分05秒 | みゆみゆとの生活
音楽の力で寝るそうちゃん。
今日もみゆちちギターの毒にやられて(?)リビングでウトウトし始めました。

音感が良くて、すぐに歌を覚えられるのに、人と一緒に歌うには苦手。
お誕生日の歌も全部は歌えないけど、最初と最後だけ、歌ってくれました。

 おとうさん おたんじょうび おめでとう

も、ちゃんと言えたよ。
お父さんは何歳になったの知ってる?と聞いてみたら、
 
 11さい

と答えたそうちゃん。
最近、学校やらデイやらあちこちで、「11歳おめでとう」って言ってもらったものだから、
誕生日の人はみんな11歳だと思っているらしい。

違うよ。お父さんは11歳じゃないよ。
そう伝えたら、目をキョロキョロさせて、

 …12さい

だって。
一生懸命考えて、自分なりに答えてくれるそうちゃんなのでした。

年齢は、難しいね。
毎年変わっちゃうもんね。

大声を出しつづける日

2016年10月19日 20時45分07秒 | みゆみゆとの生活
今日は、大声を出しつづける日、みたい。
ビデオ屋さんへのお散歩中、「ババール3 かりたいよぉ!」が止まらなくなりました。

「ババール3ね。借りていいよ。」と何度言っても納得せず。
確認し続けたいらしい。
腹からの大声で、耳にビンビンくる。
時々、ちゃんと私が聞いているか確かめるように、髪をギュッとつかんで顔面に近づけられる。
そのうちなぜかイライラして、「こらこらー!」と怒る声も混じる。

どうしようもないので、なるべくご近所さんが驚かないように、足早に歩かせた。
どんなに大声でも、自分ちの前を短い時間で通り過ぎて行けば、わざわざ家から出ては来られないだろうと。

ビデオ屋さんにつくまで、腹からの大声は続きました。
ああ、疲れた。やんなった。

ご所望の「ぞうのババール3」を借りた後も、声のボリュームは少し下がったものの、言葉のしつこさは変わらず。
「ぶどうかうよ?」だの「おにぎりせんべいかいたい」だの…。

いちいち答えるのもしんどくなってきて、自分勝手に「ありのままで」を歌ってみた。
相手してくれないかーちゃんに、より距離を詰めてくるそうちゃんでしたが、
歌の切れ間に私が黙ると、小声でちゃんと言ってくれた。

「すこーしも さむくないわ」

おお、最強だな、「ありのままで」。

しかしそんなのは一瞬のこと。
すぐに、めちゃめちゃしつこいそうちゃんに戻ります。
あまりに興奮している様子だったので、今日はスーパーで買い物は断念。
ちょうど試験最終日のみゆみゆが早く帰ってきていたので、大変珍しいことですが、回転寿司に3人で行きました。

贅沢。
でもそんなこと言ってられないくらい、疲れた。
という、言い訳。

回転寿司屋さんで、やっとそうちゃんは落ち着いて、言葉も止まり、3人仲良く晩御飯を食べることができました。
ちょっとホッとできたよ。

帰宅後は、お風呂でまた、「こーらこらー!」という大声が再燃しましたが、
寝室に上がるとすぐに寝ました。
なんかわからんけど、疲れてたのね。

かーちゃんも、いわゆる「溜まった疲れが出ている」ようです。
数年ぶりに、咳き込んだりしている。
あと、やたら眠い。

今日はこのあと、みゆみゆが見たいと言っている「文豪ストレイドッグス」のアニメ鑑賞に付き合ってから、
またなるべく早めに寝ようと思う。

休息、休息っと。

ダッシュ!ダッシュ!

2016年10月18日 21時12分04秒 | みゆみゆとの生活
このパターン、多い気がする。
昨日ブログに「落ち着いている」と書いたら、今日はダッシュ!ダッシュ!な一日。
かーちゃんの油断を悟るのか?

朝、車に乗るフリして逃亡し、隣の家にピンポンして勝手に入って行こうとした。
久しぶりだ。このダッシュピンポン。

ピンポンダッシュとは違う。
どちらかというと、ダッシュ・ピンポン・イン、だね。

インターフォンまであと少しというところで捕まえたんだけど、勢いが強く、止められなかった。
首尾よくピンポンを押せたそうちゃんは、満面の笑み。
抱え込むように動きを封じ、なんとか隣の家にインするのは防いだけど、
その勢いのまま、道路にコロンコロン寝転ばれてしまった。
こちらもつられて転びそうになる。
大波にほんろうされる感じ。

意外とすぐに気持ちが切り替わってくれて、素直に車に乗ってくれたから助かった。
よかったー。
どうなるかと思った。
バスも間に合ったよ。セーフ。

今日、ピンポン押せちゃって、ちょっとした達成感味わっちゃったから。
しばらくは、毎朝やる予感がする。
朝、家の鍵閉めるときも、そうちゃんの体をつかんどかなきゃ。

しかも明日は水曜日、お散歩の日か。
…。
…。
今日も早く寝ようっと。