小杉先生

最近の毎日新聞では糖尿病予防キャンペーン？が展開されていて、今日は大阪警察病院の小杉圭右先生への取材の様子が紹介されていた。

小杉先生はVOXのアドバイザーのおひとりなのだけれど、糖尿病関連の組織でいろんな役を担っておられて、大変お忙しいのか定例会でお会いすることはなくなってしまった。（現在は「さかえ」の編集委員もされている）

ヤング公開スクールは、代表責任者として毎回出席されているので年に一度はお会いできるのだけれど。

今日の記事で感心したのは、普通この手の記事はどうしても2型中心に話が展開されるのだけれど、先生のコメントでは端々に「1型」について説明や言及されていたり、患者への啓蒙だけでなく医療スタッフ側の現状や課題、（患者心理としての）治療継続の困難性や、患者と医療チームがともに克服していくという表現など、全体として新鮮な切り口になっている印象を受けた。

1型への言及に関しては、VOXやヤング公開スクールを担当されていることからも、小杉先生は大阪では多くの1型患者さんを診ておられる糖尿病専門医の１人であることに間違いはないと思うけれど、こうした認識の内科医がもっと増えれば、1型患者の置かれる医療環境はもちろん、日本での糖尿病の医療そのものも、もっと変わるのではないかと思った今日の記事だった。

一緒にせんといて！

昨日、おじいちゃんちに迎えに行くと

「おかあさん、怒らんといてや！実はな…大きいイチゴが3つあってんけど…

ひとりで食べてもうてん…ごめんな…」

「あ…そう」

「あ…でも、そのうぐいす餅はおかあさんの分やねん」

「ありがとう」

疲れているときの甘いものは本当においしいなあ。

食べ終わって

「さあ！帰ろう！」

…と言ってもうだうだのchieeはなかなか帰ろうとしない。

言葉少なに下へ降りると、後ろから私の様子を伺っていたchieeは…

「おかあさん…？

　　なんか機嫌悪いね…

　　　　あっ！

　　　　　私がイチゴ食べたから怒ってるんだね！」

「・・・・・・・・・・・・・」

たかだかイチゴで、口利かないほどおかあさんは了見は狭くない。

あんたはものすご～く根に持つけどさっ

一緒にせんといて。

最近不調でとにかく疲れているのだ！

医者の苦悩

ミーティングも終えて、定例会の準備に入らないと。

とりあえず糖尿病ネットワークの掲載と配信依頼終了。

あとメール配信。

来週いっぱいまでに配布物や資料の作成。

時間あるかなあ。

それにしてもうちの先生はどんな講演をするのだろう。

それは「ジレンマ」というより「苦悩」なのかもしれない。

VOXに関わるドクターとの会話やメールでも。

それからブログでも。

「医療崩壊」を読んでいても。

それぞれの先生の抱えている苦悩は多様で、患者としては本当に複雑な心境になる。

知っている先生でも知らない先生でも、私は様々なドクターの思いを知る機会は結構あるけれど、現実問題としては患者が知る機会はなかなかないだろうなあ。

とりあえずすべての先生にエールを送ろう。

今日はたわいのない独り言です。

争奪戦

「なあ、おかあさん。なんでおかあさんばっかりがパソコンするのさー？」

「これはおかあさんのパソコンだから！」

「これは、○○家のパソコンやのに！おかあさんばっかり…ずるい！」

最近はこんな風で、パソコン争奪戦の攻防が激しい。

しばらくはあんまりパソコンに執着がなかったんだけどな。。。

おかげでパソコンを使うのもままなりません。



ちなみに、おじいちゃんちでは。。。

パソコンがないため、テレビ番組争奪戦が繰り広げられています。

碁番組VSアニメ…です。。。

でも最近はおじいちゃんの影響を受けているようで。

今日お迎えに行ったら、

碁の本を左手に持って、碁盤の上に碁石を並べていました。

おじいちゃんがよくやってるそのまんまに。

クイズミリオネア

「『ギリギリ』は漢字ではどのように書くでしょう？」

という問題で「切切」「限限」「霧霧」など（あとひとつ忘れた…）の四択の問題を見てchieeはこう言った。

「なあ、おかあさん。繰り返す言葉を書くときはカタカナの『マ』に似た字を書かへん？」

「よく知ってるねえ」

「たとえばぁ…『ときどき』とかぁ…」

時々…確かにそうやな…

しかも【霧霧】という字を見て、

「あ、せいろがんの『ろ』や！」

と言って、正露丸を持ってきた。

「chieeちゃん、確かによく似てるけど『霧』と『露』は微妙に違うんやで」

「え…？…あ…ホンマや！」

正しかろうと間違っていようと、6歳児との会話じゃないよなあ。

さらに、

「限限」「霧霧」に回答を絞ってから回答者が【ファイナルアンサー】と宣言したあとの、みのもんたの表情を見て

「あーこれは間違いやわ。だってほら、みのもんたが少し笑ってるやろ？」

結果は予想通り、ざんねーん！だった。

確かに、みのもんたの表情で結果を予想する方法を教えたのは私だけど、まさかあんたがこの奥義を身につけるなんて…！

役に立つ。

夕方、おじいちゃんちを出るとき、

「おかあさん。家に着いたら、私お手伝いするわ」

「え？どうしたん？」

「私、何かお役に立ちたいので…」

お役に立ちたい…ですか…

昨日、冷蔵庫に貼ってある予定表を見て

「おかあさん。土曜日、ミーティングがあるの？」

「そうだよ」

「それ…私も行けるの？」

「行けるけど…来る？」

「行く！」

「おとうさんとお留守番とどっちがいい？」

「ミーティング！」

普通なら【おとうさんと留守番】のはずなんだが…

どこが楽しい…？（とおとうさんも不思議そう）

（さては後の居酒屋狙いか…！？）

↑いえ、VOXのみんなに会いたいからです。

とりあえず土曜までは下手なもので釣るより、このセリフが効果的。

「土曜にミーティングに行くchieeちゃん！そこ、片づけてくれる？」

「はーい！」

運命

朝、連絡帳が見つからなかったので探すように頼んでおいた。

夕方、chieeに確認すると

「おか～さ～ん～。自分じゃないの～？コップ袋の中に入ってたよ～。おとうさんも私も入れてないし～、おかあさんしかいないでしょ～？」

ニタリと笑いながら横目で私を見ながらそう言われた…

しかも、効果音つきで。

♪ジャジャジャジャーン♪

ここで【運命】を使えるあんたって…

ジグソー

お昼を食べたレストランで。

注文したお子さまランチが来るまで、オマケについていた小さなジグソーパズルをやっていた。

食事がやってくるともりもり食べ始め、勢いあまって向こうに置いてあった
バラバラのジグソーパズルの上にご飯をこぼして、ジグソーのピースがちょっと汚れた。

おとうさん「chiee。汚れたら『ジ…グソ～！』って言わなあかんようになるで」

おとうさんのしょーもないダジャレに突っ込む仕草をしたので、【それを言うなら『チクショーっ！』やろ】と言うかと思ったら、

chiee「小梅太夫じゃあるまいし…！」

もう一歩先を行くツッコミを入れていた。



その後、小学生になるchieeの部屋大改造のためにホームセンターで買い物。

「カート持ってきて」

とchieeに頼むと、動かしにくそうにやってきた。

「これ…いうこときかんのよ」

「ああ、chieeちゃんと一緒やねえ！」

「・・・・・・・・・ムムっ」



何にも買ってもらわれへんとごねにごねて、自分のお金でおもちゃを買った。

「おとうさんとおかあさん、自分のもんばっかり」

「ちょっとあんた！今日はあんたの部屋作りのために買い物きてるんやで！」

「え？今日の買い物の99％は私のため？」

うーんそこまで極端な表現もどうかと思うが…

「そうそう、そうです！」

まあ、恩は着せとこう。



1日一緒にいるとネタの宝庫のような会話がはずむけれど、あんまり多すぎて忘れてしまいます。

生活発表会

今日は生活発表会があった。

本番が近づくにつれて、ドキドキ度が上がる日々だったけれど、歌や南中ソーランや太鼓の練習を家でも時々やっていたもんね。

年長のchieeたちは出番が3回あって、赤ちゃんから6つのクラスの出し物も楽しみながらあっという間の2時間が過ぎた。

chieeのクラスの劇は、合宿保育の時からやりとりをしていた「カッパおやじ」の話をモチーフに担任の先生が作ってくれた。

先生の手作り紙芝居で私たちもそのストーリーを事前に見せてもらった。

カッパの村のお話で遊んでいた子どもガッパが鷲にさらわれ、その子をみんなで助けようと力を合わせるお話。

セリフや役割も毎回の練習の中でみんなでこうしてああして、と作り上げたもので、ナレーションやカッパ、鷲などみんながおおよそふたつずつの役をこなした。

何度も毎日練習してきたけれど、本番はすごいたくさんの人の前で、子どもたちには本当に緊張の瞬間だと思う。

去年は、照れたりあがったりで、途中で隅っこに行ってしまう子やセリフが出てこない子もいて、先生がすぐ後ろでサポートする場面が多かったけれど、今日は先生ふたりはずっと舞台の端で見守っていて、みんな本当によく頑張った。

お芝居の合間の2曲の歌も、南中ソーランも本当によかったよ。

chieeのクラスにはダウン症のお友だちがいる。

彼もみんなと変わらずすべての役をちゃんとこなして、南中ソーランではみんなの先頭でリードをしていた。

それがまた、そのコの頑張りはもちろん、先生やクラスのみんなの包み込みの中にあると思うと、さらに感動した！

終わって教室に戻っていった後、教室から大きな歓声が聞こえた。

やったね！お～！

そんな感じの歓声なのかな…

後で先生が、

「chieeちゃん戻ってきてから泣いてましたよ！感動したんだって！」

小さな子どもが感動で泣けるのってすごいなあと思う。

下でクラスのおかあさんどうしで感動したね！よかったね！とお互い話をした。

後は卒園式だけど、本当にいいクラスでよかったね！と。

最後に先生にお疲れ様！と声をかけると

「僕らは見てただけですよ。みんなは本当に頑張った。本当にひとりひとりが頑張った」

と言われたけれども、でもこのクラスを2年でここまで育ててくれたのは、先生たちだものね。

本当にありがとうございます。

chieeちゃんも本当によく頑張ったね！

ボケ

お風呂で。

「chieeちゃん。今日はもう頭洗わんでええな？」

「え？なんで？」

「昨日、洗ったやん？」

「あ、そっか…洗いボケやなあ…この前は食いボケやったし」

その若さで何言うのさ？

おこづかい

前に週500円のお小遣いという話を書いたが、今は試しに毎週火曜日に315円をあげている（消費税を何気に理解している）。

しかし、何かを買うためにもらったお金ではなく【お小遣い】となると、chieeは使わないできっちり貯めている。

ケチなchieeらしい…

性格よく出てるよ。

さて、お菓子のコーナーにいくと、200円くらいから500円くらいの（最近は1500円くらいのものもある）おもちゃつきお菓子が次から次へと手を変え品を変えで売られている。

最近はミニチュアが全盛で、昔懐かしの昭和30年代くらいが再現されたものや文房具、お店やさん、食べ物サンプルなどなど本当にいろんな種類がある。

chieeは、ある日その中の【小学生シリーズ】というのに目をつけた。

昨日スーパーに行くときにどうしても欲しいというので、

「お小遣いで買いや」

と言うと、きっちりしているchieeは

「じゃあ明日、55円はちょうだいね」

と。

それは260円ということらしいで、差額を請求された。。。

そして、シリーズの中でランドセルを狙っているchieeはさんざん悩んでひとつを選び、帰りの自転車では、期待と不安が渦巻いていた。

帰ってきて箱の中にランドセルを見つけたchieeは狂喜乱舞なのであった。。。

そして今はリカちゃんがそのランドセルを背負っている…

美しい国

休日の買い物はあまり好きじゃない。

人が多いとマナー違反やモラルのない人もやたら目がつく。

スーパーのカートに土足で子どもを載せる。

若いおかあさんだと「やれやれ」程度なんだけど、これが意外とおじいちゃんとかおばあちゃんとかが多いんだよねえ！

これだから今の若い親の問題じゃないって思うんだけど。

この前、おじいちゃんが後ろに長いバーのついた比較的大きめの子ども用自転車でスーパー内をうろうろさせていたのを見たとき、さすがにchieeの方から

「なあ、おかあさん、あれはあかんやろ…？」

と言ってきた。

子どもに言われてどうするよ…

今日も土足カート発見。

どう見ても孫やね。

自転車置き場では隣に置いていた人がカートごとやってきてそのまんまにして帰っていった。

「マナーの悪い人が増えるから世の中よくなるわけないよ！」

プンプン怒っていると、後ろでchieeがまたもやこう言った。

「そーりが美しい国って言ってるのにねえ！」

…。

怒りが失笑に変わった。

「あんた、すごいこと言うなあ！」

「ほら、私ニュースよく見てるから…」

それにしても…そのセリフ、フツー出てくるかい？

とりあえず、さっきのおばはんに聞かせてやりたい！

糖尿病「勇気」の直球

昨日の毎日新聞の夕刊に、この見出しで西武の新外国人選手ジェーソン・ジョンソンが紹介されていた。

彼は11歳で糖尿病を発症して、現在は33歳。

2年前からインスリンポンプをつけてプレイをしていて、ユニフォームのベルトにポンプをつけている写真が紹介されていた。

糖尿病医療の先進国と言われる米国では、現実には経済格差が大きく、ペン型インスリンを使用している人は少なくて、経済的に恵まれた人はポンプ、そうでない人のほとんどはシリンジと聞く…

一方、途上国などでは高価なインスリンは入手さえ困難であるという。

そういう意味では普通に誰もがペンを使え、普通に血糖を測れる日本は本当に恵まれているのだと思う。

ところで、ジョンソン選手の場合はポンプにする2年前まではどうだったのかな？

この記事では、「同じ病気の子どもたちに勇気を与えたい」と球場外での活動への彼の意欲も伝えられている。

また阪神の岩田選手のことにも少しだけ触れている。

けれども、記事ではただ「糖尿病」と紹介されていて、これを読む一般の人々、糖尿病に関する知識のない人はどのように受け止めるんだろうか、という印象を持った。

「ガリクソン賞」の存在を知っていれば、さらに記事の書き方も変わってくるんじゃないかとも感じた。

何よりも、写真につけられた説明…

【インスリンを自動摂取できる装置を腰につけ練習するジョンソン】

自動摂取ってあーた…

もっといい表現なかったの？

一応、記事の中のポンプの説明は正確に書かれていると思うし（この説明で解るかはさておき）全体としては悪い内容ではないけれど、細かいことが気になった私でした。

記者さん。

せっかく注目してくださったのですから、もうちょっと勉強＆検証して記事を書いてください。

TVネタ

我が家はお笑い系の番組を見ていることが多い。

今日も、「横町へよーこちょ！」にチュートリアルが出ていたので、おとうさんに徳井の話をしていた。

「陣内と同じマンションに住んでるんだって。それで隣やから藤原紀香が来たらドキドキするらしいよ」

すると横でchieeが

「ちゃうで。隣の隣やで」

と突っ込む。

「え？そうやった？」

「うん。きのう『さんまのまんま』でそう言うてたやん」

そ…そっか。

子どもというものは細かく憶えているもんだ。

次に、最近はメイドカフェの亜流？に、わざとウェートレスさんが冷たい接客をするカフェがあるらしいという話をしていたら、またまた横から、

「『さっさと帰ったらいいのに！』とか言ったり、コーヒーをテーブルにドン！とか置いたりするんだよ～！」

と…

「あんた…なんでそんなん知ってるの！どこでそんなの聞いたん？」

「この前『リンカーン』でやってたやん」

『リンカーン』もお笑い番組で、たぶん一緒に見てるはずなんだけど…私の記憶にはない。

あ～子どもはあなどれない。

なんでもガンガン頭に入っていくんやなあ。

今となっては、その能力がとってもうらやましいおかあさんなんだけど、どうせキャパが決まってるんなら、雑学もいいけどさ、もうちょっとマシなことを憶えていって欲しい気もするなあ。

患者を生きる

朝日新聞で連載されている「患者と生きる」。

先日のエントリーの続き…

1型糖尿病の合併症による透析中の妊娠、結局は5ヶ月で流産、その後生体腎移植を受け、透析離脱後に免疫抑制剤を服用しながら妊娠・出産したという話だった。

透析中に無事出産する確率は5割、移植後なら8割という。

でもこれは東京女子医だからできることなのかもしれない。

また今度、和栗先生にも聞いてみよう。
（主治医でもいいんだけど、やっぱりスペシャリストに聞いてみよう）
　　↑
　ろくに話す時間もないし^^;



別の話がひとつ続いてその後の「患者を生きる」の連載は間下このみさん（私的には【ちゃん】かな）の妊娠の話題に移る。

間下さんは妊娠6ヶ月のときに胎内死亡という死産を経験している。

二度目の妊娠で、不育症の原因のひとつである「抗リン脂質抗体症候群」であることが判り、現在はその治療をしながら出産に向けた準備をしているという。



このふたつの記事は「糖尿病」と「不育症」というキーワードでくくると私自身の経験と重なる。

不育症の原因は多様だが（詳細はいろんなサイトで説明があるので省きます）、不育症の半数以上は原因不明とされている。

一説には高プロラクチン血症や糖尿病も原因とされるが私はこの両方をコントロールする治療を開始してからも流産が続いた。

また一説によれば、私の場合はHLAのタイピングを行っていないので確定はできないが、同種免疫異常による不育症（夫婦間のHLAが近い）という可能性もある。

※HLAの検査は煩雑で費用も高価なため、主治医の方針で行われなかった。

間下さんの場合は、「ヘパリン療法」の類を行っているのだと思うけれど、不育症は不妊症に比べると情報も少なく、医師や施設によって考え方が違うため、治療方針も大きく異なってくる。

私は【リンパ球輸血】という治療を受けたのだけれど（これも詳細は省きます）、否定的なドクターも多いと言われるし、今現在、実施している施設も限られていると思う。

ある意味では治療方法が未だ確立していないといえるのかもしれない。



不妊は10組に1組、不育は200組に1組という。

当時の経緯は、とても一度で書き尽くすことはできないけれども、間下さんも言うように多くの人に情報を持って欲しいと思う。

そして糖尿病の患者さんも。

妊娠とその継続は「コントロールできない（＝運を天に任せる）」ことだったけれど、糖尿病は「コントロールできること」だから。

妊娠前管理ができないままの妊娠に対する不安ばかりを聞くと、まずは正しい知識と、きちんとした認識を持ってほしい。

医学も医療も妊娠も出産もすべては不確実なものなのだということを、その上で少しでもリスクを下げるための妊娠前後管理なのだということを、もっと理解しなければいけないと思う。

様々な糖尿病に関する情報に比べると、妊娠前管理に関する啓蒙はまだまだ遅れているのかもしれない。