膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

ステロイドパルス2日目

2021年11月24日 22時40分46秒 | 日記
今日は職場に休みの連絡を入れるため
緊張していたのか
朝方から何度も目が覚めました。
連絡の電話をし終えてホッとしました。
いろんな仕事をおまかせすることになり
みなさん忙しいのに本当に申し訳なくて
感謝感謝の一言に尽きます。

今日は今年一番の寒さであられやみぞれの降る暴風雨。
なんとか外来行ってきました。手足が冷えました。

外来のベッドはものすごく混んでいて
それでも看護師さんやゆで卵先生は丁寧で優しくて
元気をもらいます。

血液検査の結果は若干改善してるものの
横ばい。そうだよね、まだ1回目だものね。

今日のパルスで終了だと思っていたら
ゆで卵先生にあと2回あると聞きびっくり。

そうか、やはり入院して連続パルスするときと
外来で1日おきにやるときはちがうのかな、と想像。
今度時間があるときに聞いてみよう。

もう仕事復帰は目前だと勝手に考えていた気持ちを
建て直し、職場に電話しました。
みなさん優しくて、仕事を分担してくださっているようで
感謝しかありません。

母もいつも心配してくれて優しくて
ありがたいです。
こういう時は母に乗せて行ってもらうことが多かったけれど
今回は自分で行けそうだったので自力で運転して行ってきました。

パルスのあとつらいけれど、徐々に慣れていくことがわかり
仕事復帰の時つらくなるよりも
今から体力を落とさず動いた方が後々楽だと思い
今回はチャレンジです。

パルス中母にずっと待ってもらうのも忍びなく
今回自分で行けては良かったと思っています。

パルスのあとは毎回ですが
だるくなり、眠くなり、口の中違和感、ちょっと不眠。
便秘もよくあります。
手がジンジンします。
そういえば体調良くない頃から
手にぶつぶつが増えていたような。
いろんなことができなくなっていても
だんだんそれに慣れて当たり前になっていたり。

明日1日休んで、あさっての3日目に続きます。

ステロイドパルス1日目その2

2021年11月23日 16時48分13秒 | 日記
昨日の続きです。
待ちに待ってた外来。
ゆで卵先生によると検査結果、肝臓の値が良くない。
ステロイド1㎎に増量して1ヶ月して
この状況がつらいことを伝えた所
外来でのセミパルスに挑戦することに。

入院せずに外来では初めての経験でした。
ゆで卵先生も、看護師さんも
本当に外来も遅くまで感謝しかありません。
17時半にスタートして19時終了。
少しからだが違うような気もします。

自分で運転して帰宅するのも初めての経験。
緊張しました。
パルスは連続して3日入院時にいつも行っていたのが
今回は中1日開けて。未知の世界です。
便秘になるのも不眠になるのは
相変わらずだけれど。

先生方の優しさ、ありがたさに
この1ヶ月の辛さや涙が報われたようにも思えました。

明日は2日目。
結果良くなっているといいな。
今朝から痛み止も胃薬も全く飲まずに過ごせています。
改めてステロイドってすごい。

勤労感謝の日の今日は暴風なので
おうちでのんびり。
休息できました。

先生方に看護師さんに母に感謝です。

ステロイドパルス

2021年11月22日 23時25分13秒 | 日記
今日外来でステロイドパルス1日目受けて来ました。
そのあと自分で運転して帰宅。
いつも入院中に3日かけて行っていたけど
今回は外来、しかもインフルエンザ予防接種後
仕事終わり、自分で帰宅。
遅い時間まで看護師さんもゆで卵先生も
丁寧でやさしくてありがたかったです。

11月5日(金)あたりから、関節が痛くて
いつもの痛みだろうと、ロキソニンで凌いでいましたが
だんだん朝方発熱するようになり
ステロイドの切れ間には顔が真っ赤で関節痛と頭痛。
怖くて計らなかったけど多分熱はあった気がするな。
ロキソニンでも切れると熱が上がる、
朝起きるの自体がつらく苦しい。
吐き気がして食べられない、気持ち悪い。
頭痛が割れるほど強い。

それでも11月8日の週はどうしても休めないので
仕事休まず行けた。
水曜日もともと代休なので
1日休みで寝てゆっくり休めたこともあり
何とか乗り切りました。
この日からステロイドを1.6㎎から2㎎へ増量し
ロキソニン1日4回。
それでもからだが痛い。
肩、ひじ、ふくらはぎ、ふともも。
つらい。お腹もおかしくなってきて
体重が減り、そろそろ限界だな、と感じていました。
つづく。

玉露園さんの『しょうが湯』

2021年10月31日 10時52分16秒 | 日記
玉露園さんの『しょうが湯』2袋いただきました。

とってもおいしい!
ポカポカ体があったまります。
最近朝晩冷えこんで
冷え症の私にとって救世主のようです。

バラ科の果実ローズヒップが隠し味に入っていて、
さわやかでほどよい酸味があります。
ローズヒップはビタミンCが豊富で
美容にも良いのでうれしいです。

やさしい甘みは沖縄産黒糖を使っているそう。
黒糖はダイエットや健康に欠かせないミネラル、ビタミン類が豊富で
最近読んだ漢方の本にも黒糖がおすすめされていました。
ちょうど黒糖取り入れたいな、と思っていたところだったので
ナイスタイミング!とってもうれしいです。
なにより黒糖のほのかな甘さにほっこりします。
しょうがの辛味が引き立ってからだが芯から温まります。

『しょうが湯』はそのままお湯にとかして飲んだり、
紅茶と一緒にジンジャーティーにしていただいたり色々な飲み方ができるそう。
飲用の際、湯の温度が低いとトロミがつかないので熱湯を使うのが美味しく飲むポイントとのこと。

また『しょうが湯』は、飲用だけでなく料理やデザート作りにも使えるらしいですよ。
アレンジ次第で色んな場面で活躍しそうですね。
セブンイレブンでも買えるそうです。

玉露園さんの『しょうが湯』で
この冬を乗り切りたいです。

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玉露園

玉露園

玉露園「しょうが湯」

玉露園さんの『減塩梅こんぶ茶』

2021年08月28日 10時58分31秒 | 日記
玉露園さんの『減塩梅こんぶ茶』いただきました。

とってもおいしい!
しかも減塩なのがうれしい。

カルシウムやヨウ素などのミネラル分を豊富に含んでいて
梅干しに含まれるクエン酸には体の疲労物質を取り除いたり、
体脂肪をため込まない効果があるそうです。

そして熱中症対策にも!
日本救急医学会で作成された「熱中症診療ガイドライン」でも、
梅こんぶ茶が熱中症予防に有効と考えられる飲み物として掲載されているそうです。

来年は、梅こんぶ茶ができて50周年だそうです。
昔はこんぶ茶のあてとして梅干を食べる習慣があったようで、
それを一緒にしようという発想から生まれた製品です。
昔はJALの国際線でも使われていたとのこと。

しかもこんぶ茶は調味料として様々な料理にも使えるらしいですよ。
万能ですね。

残暑厳しい折ですが
みなさまもご自愛くださいね。

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玉露園の減塩梅こんぶ茶