口唇裂とは、上口唇（うわくちびる）の皮膚に割れめが生じたものです。
このうち左右のどちらか一方に割れめがあるものを片側唇裂と呼び、両側に割れめがあるものを両側唇裂といいます。
また割れめの程度も、口唇の皮膚に部分的に軽いすじとくぼみがある不完全唇裂から歯ぐきにまで割れめがおよぶ完全唇裂までさまざまです。
統計上では、口唇口蓋裂児は500～600人に1人生まれるといわれています。
口蓋は、妊娠の初期には誰でも３つの部分に分かれていて、妊娠６週から１２週にかけて，前方から癒合して形成されます。この癒合機転に何らかの障害が生じて、開いたままになった状態を口蓋裂といいます。
あけましておめでとうございます★
28日病院にいってきました。お顔もだいぶきれいになってきて順調に進むと思っていたのですが、体重がもう少し欲しいのと、念のためお顔も完璧にきれいになったほうが良いとのことで、手術日が24日に延期になってしまいました
少し残念ですが、先生にも万全な状態でやってもらいたいので、良かったと思っています。次回は15日です。今度こそ順調に進みますように
２１日、術前検査に行ってきました。
もう初診ではないので、待ち時間も一時間くらいで済み、スムーズに受診できました
結那はお留守番だったので、寂しそうにしていましたが、「泰都のお口の病院に行ってくるから、ばぁばと待っててね。」と言うと「はぁい。バイバイ～」と言ってくれました。とってもおりこうさんです。我慢してるんだろうなぁと思うとなんか切なくなります・・・お姉ちゃん頑張って
先生にお口を見てもらいました。毎日のテープのお陰で、裂は、結構小さくなってきました。人間ってすごいですね。体重も３５６０gくらいで順調に増えてます
問題は、最近出てきたお顔の湿疹です。新生児には多いと思うのですが、手術するにはやっぱりないほうが良いみたいで、お薬をもらいました。で、来週も、もう一度見せにくることになってしまいました
なので、来週は二回も病院に行きます。お顔が、早く綺麗になって手術日が変更にならないことを願います。
あとは、血液検査をしました。これがとてもかわいそうでした。親は外で待っていて、泣き声だけが聞こえてきます。やりにくかったのか、３・４箇所くらいから採血されたみたいです。。かわいそうなので、深く考えないようにします。自分がやられるより何倍も痛かったです。初めて感じる痛みでした。良く頑張ったね、泰都。
これからもっと辛いことあると思うけど一緒に頑張ろうね。
１２月７日、今日は泰都を初めて病院に連れて行きました。
出産前に、いくつか病院をまわっていました。主人と話し合って、早く治療を行ってくれる慶應病院に決めました。綺麗に治してくれると信じています。
信じるしかありません。
朝から結局２時くらいまでかかりましたが、泰都はおりこうさんでした
今日はお口にテープを貼ってもらいました。手術までに少しでも裂を小さくする為のようです。
テープもちょっと痛々しいですが、なかなかいい男になりました
手術日も１月13日に一応決定しました★
思っていたより早くやってあげることが出来そうです
体重が４キロになることと、次の外来でもう一度先生に見てもらって最終的に決まるそうです。次は２１日です。順調にいくといいなぁ。まだひかないとは思うけど風邪にも気をつけなきゃ！
一歩前進
一緒に頑張ろうね。私たちの周りは、みんな温かい人たちばかりでとても助けられています。パパと二人だけだったらもっともっと精神的にも体力的にも辛かっただろうな。本当に感謝しています。
１２月２日、結那が「ママ、ママ」と寂しがるので一日早く退院しました。自分も寂しかったのですが…
その夜、妹の旦那さんがケーキを買ってきてくれました。
そのケーキに、こんな言葉が書いてありました。
【ひろと 生まれてきてくれてありがとう】
私たちは、思いがけない言葉に泣いてしまいました。本当にそうです。改めて思います。泰都は、私たちを選んで来てくれたんだよね。生まれてきてくれてありがとう。大切な宝物が二つになったよ
妹の旦那さんにも感謝です。改めて考えさせてくれて本当にありがとう。
ケーキもとってもおいしかった
１１月２８日 AM７時３６分、２９３６ｇ ４８．５cmの男の子が無事に誕生しました。
右側完全唇顎口蓋裂でした。名前は泰都（ヒロト）です。お産も順調に進み、安産でした。
生まれてくるまでは不安でいっぱいでしたが、お顔を見たときは、不安よりも、やっと出会えた喜びのほうがずっと大きかったです。出産はとっても痛くて辛いけど、女にしか出来ない素晴らしい経験だと思います。
何日かすると、やっぱりお顔を見るのが辛くなりました。涙がでてきました。
痛々しくて、これから始まる治療のこととか考えると、泰都に申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
それでも泰都は、一生懸命、飲みにくい哺乳瓶でミルクを飲んでくれました。一番辛いのは、私じゃないのだからメソメソしないことに決めます。あとは良くなる一方なので明るく楽しく子育てしていきたいと思います。
健診の日から五日後、私は実母の勧めで他の病院にも見てもらうことにしました。私は、本当のことを知るのが怖くてなかなか一歩を踏み出せずにいました。でも『現実を受け止めて、できる限りのことをしてあげるのが親の役目』母にそう言われて近くの大学病院へ行きました。結果は同じでした。。
私たちは大事をとって、転院を決めました。
それから毎日、私は泣いてました。泣いていても仕方ないとわかっていても自然と涙が溢れてきました。赤ちゃんは、『これが自分だ、と一生懸命生まれてきてくれるのに・・・』
周りの人からの励ましや、インターネットで情報を集めて、少しずつ前向きに考えられるようになってきました。私も、このお母さんやお父さんたちのように強くなって、この赤ちゃんにしてあげられることをすべてやってあげようと思えるようになってきました。
最近は手術をしてもらう病院を探しています。手術の時期等も病院によって違うので、自分たちが一番良いと思えたところで、治療をしてあげる予定です。
今は、少しでも軽い症状で元気に生まれてきてくれることを願って、毎日過ごしています。もし、私たちのように落ち込んでいる人たちがいて、このブログが少しでも何かの役に立てばいいな、と思い書くことにしました。私たちはとても助けられて感謝しています。少しずつでも治療の経過等を載せていこうと思っています。良かったらのぞいて見て下さい。
家族みんなで協力して明るく楽しい家庭を築けるように、気持ちを強く持って頑張っていきます。
お姉ちゃんになる結那にも、あんまり寂しい思いをさせないようにしないとね。
今日は９ヶ月の健診でした。
パパと娘の結那と一緒に行きました。一時間くらい待ち、名前が呼ばれました。
久しぶりにみんなで診察室に入り、赤ちゃんの超音波を見ました。
初めは、「ちょっと大きめだねぇ」と言われました。前回くらいから言われていたので、特に気にはしませんでした。お顔の方までいくと、なんだかじっくり見ています。今日は正面を向いているから３Dでも見せてくれるのかなぁ。とのん気に考えてました。
先生から思いもしない言葉が出てきました。「もしかすると、お口が繋がってないかもしれない。」旦那と私は、先生が何を言っているのかよくわかりませんでした。今までこんなに順調で、そんなことが私たちの子供にあるわけないと思いました。「原因はなんですか？」と私は聞きました。原因は特になくて、日本人では、５００人に１人くらいの割合で生まれてくるとのことでした。
先生は「手術すれば今はだいぶ綺麗になるから」などと話していましたが、私たちはまだそんな言葉は受け止められず、信じないことにしました。『たった一回そんな風に思ったからって先生は簡単に口にしてしまうのか。今日たまたま、へその緒などでそう見えたんじゃないか？』
１歳８ヶ月になる結那は、なんか重い雰囲気を感じたのか「赤ちゃんな～に～？」と聞いてきました。私は半分泣きながら「赤ちゃん可愛いって。」と答えました。
そして、「また二週間後に。」と平然という先生のいる診察室から、私たちは出てきました。
帰ってからも、そのことがずっと頭から離れず二人とも抜け殻のようになっていました。インターネットで調べてみると、口唇裂という病気だとわかりました。それから毎日、今までの超音波のDVDを見返しては『お口のはっきり見えるところはないか、それが見えたらお口がちゃんとあるってことだから。』と諦められない私たちは必死で探しました。それくらいしか気持ちを落ち着かせる方法はありませんでした。
