ぶつぶつ・・・ひとりごと

私 SLEなんだって・・・

続・これって・・・

2011-10-06 13:57:04 | SLE

今日はパートはお休み
ゆっくりまったり過ごしています

サスケもこんな感じでお休み中
        
                                     癒されるわぁ

さて、先日つぶやいた首のはり・・・
なんだか肩から喉のほうに広がってきた感じがするんだけど・・・気のせいかなぁ


来週診察だから聞いてみようかなぁ
でも、これくらいのこと聞くのもおかしいかなぁ・・・


いつも悩むのです




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7 コメント

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Unknown (ikuko)
2011-10-09 21:11:39
はじめまして。私もSLE発症し2年が過ぎました。今にして思えば20年程前から症状は出ていましたね~関節痛、皮膚炎症....総合病院では色々な科に回されましたが、原因不明で薬も無く、痛みが治まるのを待つだけでした。何時痛みが出て来るのか分からず何年も爆弾を抱えている様な気持ちでいました。自分なりに風邪を引かない様に(熱が出ると手足の関節が腫れ寝込んでしまいました)気を付けるだけで...

2009年8月に熱と関節痛が酷くなり、内科に通院し鎮痛剤と漢方を服用しました。毎月血液検査をしながら10月頃には膠原病の疑いありで専門科に...と言われましたが仕事の都合でなかなか休みが取れず..座薬を使用しながら仕事に行っていました。11月には40度の熱が出ていよいよ内科のDrに叱られました...紹介状を持たされ12月にリウマチ科に受診しそのまま入院で..SLE、ネフローゼ症候群、髄膜炎、胸膜炎の診断でステロイド60㍉服用3ヶ月の入院となりました。エンドキサンという点滴を毎月施行となり、脱毛と白血球の低下で感染症に泣きました~退院してからも3ヶ月に1度エンドキサン点滴の為に入院をし、昨年の12月よりプログラフを服用し現在ステロイド10㍉です。私も年齢的に(48歳で~す)副作用なのか更年期なのか?分からない事が沢山です!

首の辺りのハリ...分かります!肩こりだねと先生に言われますが..これが何とも説明しずらい症状で..締め付けられる様な..ムーンフェイスのせいなのか?副作用は人それぞれですからと言われると..なおさら自分の症状が不安になりますよね。いろんな副作用が重なり..私は首から上が苦しいですよ~頭痛もあり、マッサージが一番だね!と先生に言われています。

まだまだピンとこない事や不安も多い事と思います。私は最近になり色々な方のブログを見て2年で少しずつ理解?自覚?ができる様になりました。まだまだ知らない事や不安もあります。
少しずつ一緒に進めたら良いですね~

コメントじゃなくメールみたいにたっちゃいました~ごめんなさい!
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Unknown (yukibee)
2011-10-10 14:55:20
ikukoさま

コメント、ありがとうございます
大変な経験をされましたね
今はどうですか?
つらくない日が続いていることをお祈りします

首のハリ、わかっていただけます?
肩コリとは全然違いますよね
私も最近は頸動脈が絞められてるみたいな感じがしてるんです
先生に話してもやっぱりそれくらいのことですか・・・

私も同世代です
これからもいろいろ教えていただけると嬉しいです
今後ともよろしくお願いします
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またまたお邪魔しま~す (ikuko)
2011-10-10 21:02:44
こんばんは!

頸動脈!!そうです!絞められている感じ!
まさにそうですぅ~。喉まで絞められている感じがちょくちょくあります。
手足の浮腫みはほとんど無いのですが...下膨れの顔に眼の周が腫れぼったく...なおさら首を絞められている様な..目がシュワシュワ?って感じ..(いくら、おばさんでもやっぱり顔だけは...悲しくなります...)

更年期?と思うのは、体の寒暖の差が激しい...突然胸から上が燃えるように熱くなり、シャワーでも浴びた?と思うくらいに大汗...
上着を着たり脱いだり...の繰り返し。
主治医に症状を説明すると、ホルモン剤は服用しないようにとの事で、漢方を内科の先生に処方してもらい服用しています。

先月からステが1㍉減量で10㍉になりましたが大きなリバウンドも無く過ごせました。
減量になるのは嬉しいのですが、リバウンドが怖いです。

果たして...どれが副作用か?更年期か?他の病気か?退院してから発熱だけ気を付けています。一度38度の熱発があり、受診。水疱瘡の疑いありで隔離...パルス療法を受け1週間の入院をしました。皮膚科の先生はバクタ錠の副作用でしょうとの事でした。ステの減量に伴い抑えられていた副作用が出てきた様です。

空気も乾燥し気温の変化に身体が追い付かない事もあるかと思いますが風邪には注意!して下さいね~。

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Unknown (yukibee)
2011-10-11 22:50:50
ikukoさま

嬉しいです
こんなブログですがいつでも何度でも遊びに来てくださいね
(更新していなかったりして・・・

やっぱりこんな感じなのですね・・・ちょっと安心
私が更年期かな??って思うのはやっぱり動悸ですね

20㍉からスタートしたプレドニン・・・
2.5㍉ずつ減量して2か月前より10㍉+プログラフ3㍉になっています
幸い特に変わったこともなく今に至っています
本当にSLEなの??ってまだまだ信じられずにいるのが現状です
さて、明日は診察日・・・
自覚症状がない私にとっては唯一の指針です
どうなっているやら


ありがとうございます・・・
「風邪は万病のもと」と言いますものね
お互いに気をつけましょうね


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Unknown (anemone)
2011-10-11 23:59:01
はじめまして。
アネモネ日記のanemoneと申します。

私は昨年9月に関節の激痛と腫れで
検査するも どうもはっきりしない数値のようで リウマチとSLEと強皮症の数値が一部陽性でしたが確定してません。
ですが 日光過敏や肌の荒れやリウマチらしき関節の痛み変形や強皮症かSLEの筋肉のこわばりなど色々症状が出ています(>_<)
リウマチの症状が強く出ていたのですが
最近強皮症なのかSLEなのかよくわからない
症状も出始めています。
現在プログラフとリウマトレックスを服用中です。

確定するまでに 長い年月がかかるのですね。
今でも大変なのに どうなったら確定なのか
不安ですがそういうものなのかなとブログを
拝見して勉強になりました。

これから寒くなると悪化するようなので
温かくして乗り切りましょうね。
私もまだまだわからないことだらけなので 
よろしくお願いします。
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Unknown (anemone)
2011-10-12 00:11:00
すみません。
途中で送ってしまいました。

つづき
リウマチの症状が一番強かったのですが
最近SLEか強皮症のような症状も出てき始めました。
現在 プログラフとリウマトレックスを服用中です。
こんな状態なのに確定しなくて 確定した時はどうなってるんだろう?って不安でしたが
ブログを拝見して 時間がかかるものなのかなと少し安心できました。
まだまだわからないことだらけなので よろしくお願いします。またお邪魔させていただきます。
これから寒くなると悪化しやすいようなので
温かくして冬を乗り切りましょうね。
返信する
Unknown (yukibee)
2011-10-12 20:10:19
anemoneさま

はじめまして・・・ようこそおいでくださいました
「あ~こんな人もいるのね」って少しでも安心していただけたなら嬉しく思います

祖母がリウマチだったの遺伝的要素はあるのかも・・・くらいの認識でした
(SLEなんて病気知りませんでしたけど
一番つらかった時には診断がつかず
今はさほど症状がないのに治療をしていることが不思議な感じです
(ヤブ医者めなんて思ったり

私もまだまだ勉強中
私の方こそ色々教えてくださいね
うまく共存していきましょう

昼間は暑いのに朝晩は冷えたり・・・
お互い風邪には十分気をつけましょうね

これからもよろしくお願いします

「アネモネ日記」遊びに行かせていただきますね






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