毎日暑いですね
オリンピックも始まり寝不足の人も多いのでは・・・
今年はぜ～～ったい湿度が高いと思うのです
毎日不快指数100パーセント
4時で仕事が終わって帰る時なんかもう大変です
「紫外線、絶対あかんよ
」って言われるから
仕事の行き帰りにサスケの散歩、買い物・・・
外出時には帽子にパーカーが欠かせません
暑いですよ
特にサスケの散歩なんか・・・ とっても暑い
そんな私に向かって主人が・・・
「そんなにせなあかんの？」って
だって先生が・・・
紫外線に当たったらなぜいけないのか？
私だってわかりません
なんなら試してみようか？？
でも・・・
真黒に日焼けして診察に行く勇気もありません
私がもっと勉強すればいいんでしょうが
私の症状は調べて出てくるようなそんな大変な状態ではありません
やっぱりＳＬＥじゃないのかも・・・
そんなことも思います
みなさんのご家族はどれくらい病気のことわかってくれていますか？
あんまり理解ないことを言われると辛いです
会社でも家でも少々バテ気味・・・
ぶつぶつ・・・愚痴でした
にほんブログ村
オリンピックも始まり寝不足の人も多いのでは・・・
今年はぜ～～ったい湿度が高いと思うのです
毎日不快指数100パーセント
4時で仕事が終わって帰る時なんかもう大変です
「紫外線、絶対あかんよ
」って言われるから仕事の行き帰りにサスケの散歩、買い物・・・
外出時には帽子にパーカーが欠かせません
暑いですよ
特にサスケの散歩なんか・・・ とっても暑い
そんな私に向かって主人が・・・
「そんなにせなあかんの？」って
だって先生が・・・
紫外線に当たったらなぜいけないのか？
私だってわかりません
なんなら試してみようか？？
でも・・・
真黒に日焼けして診察に行く勇気もありません
私がもっと勉強すればいいんでしょうが
私の症状は調べて出てくるようなそんな大変な状態ではありません
やっぱりＳＬＥじゃないのかも・・・
そんなことも思います
みなさんのご家族はどれくらい病気のことわかってくれていますか？
あんまり理解ないことを言われると辛いです
会社でも家でも少々バテ気味・・・
ぶつぶつ・・・愚痴でした
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「私より元気そうじゃ～ん」とか特にムーンフェイスの時なんか福ふくして見えるからか言われませんか？
私もほかの方の病気がどのようなものか、何がダメかとかはあまり分からないし…。
夫には多くを望まないようにしています。
期待すると自分が傷ついちゃうからね（笑）
夫はどんな薬を飲んでるのかも、この時期でも氷とか長時間は触れないとかも全然分かってませんよ
自分でもいまだに受け入れてませんし（きっぱり
それを他人に分かってもらおうなんて無理な話と思っています
なので、もし、万が一救急の時に必要なお薬手帳とか特定疾患受給者証とかのある場所は伝えてある程度です
で、つらい時は「今、つらいんじゃ～
逆に母は分かり過ぎちゃってこっちが気を遣っちゃうから、夫ぐらいのんきにグサッと言われると怒りのパワーで乗り切れちゃったり（笑）
で、そんなyukibeeさんにあげたいモノがあるんです。
非公開にしますのでコメント欄に住所書いていただけないでしょうか？
ツボとか売らないから大丈夫
嫌だったら、スル―してください
そして、日光は当たっちゃダメです
（と思います
誰が何と言おうとダメです
私は前の職場で「セレブかよ
（上司にしか話していなかったので）事情を説明するチャンスがあったから話したら、
すごいきつい人だったけど、その後は私には優しくしてくれました（笑）
とにかく、だらだらと書いてしまいましたが、yukibeeさんの気持ちはだもんでが分かっているから
と言う事が言いたかった文章でした
ありがとうございます
「わかってくれる人がいる
そうですよね・・・多くを望んではいけないですよね
わかってるんだけどつい・・・
反省です
＞「今、つらいんじゃ～
いただきです
（会社でも使っちゃおうかな）
紫外線、やっぱりダメですか
気をつけま～～す
って言うか今や子供達まで紫外線対策する時代ですものね
ありがとうございます
遠慮なく住所連絡させていただきます
気をつけてても少し当たってしまう時ありますが肌だけじゃなく 体もだるくなりますから
きっと普通に当たったら悪化するんだと思います。怖くて試してないけど これ以上悪くなりたくないから気をつけてます。
すごく面倒ですけどねぇ。。。
おしゃれ的にも可愛くないし。。。
くもりの日は嬉しいです。
私も初期の頃はこんなに辛いんだから皆わかってくれるものだと思ってたけど 少しましになってきたらもう普通だと思われたり 大げさに思われたりで悔しいやら悲しいやら寂しいやら 一時は人間不信になりました。
本当にyukibeeさんの気持ちわかります。
なにげない一言に結構傷つきました。
最初はすごく腹が立って 絶対あなたも同じ病気になったらこんな状態になると思うけど。
わかりもしないでえらそうに言わないで！
私だって元気な時はこんなじゃなかったの！って憎しみに満ちてました。。。反省。
そんな気持ちでいると自分も疲れるし 周りもきっと迷惑だろうと今は反省しましたけど。
そういえば私も元気な時は病気の人の気持ちわかってなかったし。。。そう思うとしょうがないって言い聞かせてます。
でも辛いですけど。
中にはわかってくれようと頑張ってくれる人もいるし少しでもそういう人がいたら幸せと思うようにしています。
わかってくれる人には今痛いとか今の気持ちを聞いてもらったりしてますが そうでない人には言っても傷つくだけなので 大丈夫って言うようにしてます。それがお互いに良いのかなって思うので。
ただ旦那さまにはわかって欲しいですね。
毎日会うんですものね。
でも うちも親と住んでいて毎日会っていても
全然理解してくれてないと感じます。
膠原病自体が難しくてよくわからないみたいです。まぁあんまり心配されすぎるより気楽かなって思うようにしてます。
なので ブログで同じ病気の方とお話して精神を保ってるって感じです。
やっぱりダメですか
変なチャレンジは止めておきます
anemoneさんも・・・と聞いて「私だけじゃないんだ」ってチョット安心しました
私も今はブログを通じて知り合った方との交流が
一番気が楽なひと時だなぁって・・・
ブログはじめてよかったぁ
と改めて思っています
息子が野球で全国大会に出られる事になり、いつもは建物の中から応援していましたが、息子にとって最後の夏なのでみんなと一緒に歌って♪♪踊って♪応援してきました！
33度の暑さの中、長袖を着て帽子をかぶり、首にはタオルを巻き、マスクもしてたのに…
結果は言うまでもなく、身体はだるく熱が上がり、顔は火傷状態(ーー;)、まぶたや唇 目の中まで腫れて…「この人誰？」って感じに…(・・;) U+A0日焼け止めも何度も塗り直したのに…
U+A0 U+A0 恐ろしやぁ～ 紫外線（´-`）.。oO
yukibeeさん 試さない方がいいですよ！
息子の野球に行っても、仕事に行っても、理解のない言葉に傷つくことは多々…
でも一部の仲のいい友達が病気の事を理解してくれて、かけてくれる優しい言葉に救われ、がんばれているのかなぁ o(^▽^)o
それより、ちわぴょんの場合は家族が結構理解してくれているので、外でもがんばれているのかなぁ…
そしてブログを見て、不安を解消してる感じですね p(^_^)qU+A0
すご～～い、全国大会ですか・・・
それは・・・やっちゃいますね
でも、大変でしたね
もう治まりましたか？
みなさんの忠告通り無意味なチャレンジは止めときます
私の場合、今とっても元気だから・・・
でもしんどい時だってあるんだ～～
チョット労わってくれ～～
って思いが愚痴になってしまいました
でも、同感してくださる方もあり
愚痴ったかいもあったかなって