kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

お豆のあいす

2009-01-15 23:35:13 | おいしぃ☆ものみっけ!!
こんな寒い日に アイス食べる予定はなかったのですが。 毎月、月変わりメニューを楽しみにしていたお店が消えていて そのまま帰るのは嫌だし、代わりになるもの‥と連れて行ってもらいました。 さっぱりミルク(‥じゃないかも)のソフトクリームに、お豆いっぱいと、お豆腐のチーズケーキ・白玉がのってて その下には、濃い~お茶のソフトクリームと黒蜜も なんて素敵なあいす 私ずっと、にやにやしながら食べてた . . . Read more

公平って‥

2009-01-12 19:30:52 | さいたま☆local
母から、「そういえば、新聞にこんなの載ってたよ」と言われて、1/7の新聞記事(県内版の欄)を見ました。 混合型血管奇形の難病指定を求める活動をしている方が、国に対して難病指定を促してもらえるよう、県に協力を求める陳情をしたという話だったのですが。 県は、個別のことだから‥公平性に欠けるから‥だから難しいという見解。 率直に、そんなコメントを出されてがっかりだし、悲しいです。 公平っ . . . Read more

ふるーつ大福をお取り寄せ♪

2009-01-12 10:42:29 | おいしぃ☆ものみっけ!!
去年12月6日の日記 のコメントで教えていただいた「ふるーつ大福」 妹の成人式にあわせて、お祝いに取り寄せました☆ ほんとは‥私が食べたかったからなんだけどね ずっしりした重さと、やわらか~いおもちに、まず感激(≧∇≦) いちご・くり・ばななが、ごろっと入ってて、ほわほわの生クリーム、あんこと甘さが絶妙で☆ 食べ終えるまで感動しっぱなし。うるさかった‥ クール便で送ってくれるので . . . Read more

ドーナツとDS ☆

2009-01-10 01:37:40 | Weblog
ドーナツとDSが待ってる〓と思って一日がんばりました! のだめちゃんのDS♪を突然もらったのと〓 今週はドーナツが食べたいweekで〓おやつ用に用意しておいたのとで、 早く仕事を終えて帰りたい一心。 まっすぐ帰って、ごはんも作らず〓〓 ドーナツ片手にDSです(笑) 夕飯のあとも。 眠いけどやめられない〓 あした休みだし〓 でも一気にはまって飽きる性格だから‥ たぶん‥ 連休明けにはもうや . . . Read more

ショック!ショック!

2009-01-06 23:26:14 | Weblog
帰りのロッカーで‥ パチッ!!という音と、床に何か散らばる音。 まさか〓〓 制服こわしたんじゃ!!? 一瞬焦りましたが、床にちらばったのは、ブレスレットの細かい石でした〓 でも。誕生石のブレスレットで、私の手首サイズに作ってもらったものだったので〓ショック‥ 病院のロッカーにばらまいちゃうなんてねぇ~〓〓 なんてこったぃ(笑) そしてもう一つ。 外のあかりだけの部屋に帰って、窓から遠 . . . Read more