介護認定が取りたい。

***　イレッサ服用　１４３日目　***

昨日ママの調子が良くなってきたこともあるし
無事に自宅に帰ってきています。
これからも土日自宅、平日実家的な生活かも。
まあ、ママの調子云々なんですけどね・・・・・・
自宅じゃないとネット環境悪いし、調べものとかブログとか
時間掛かることはひとりじゃないと集中出来ないしね。
今日はレンタルで借りてる介護ベッドがいい感じだから
いっちょ買っちゃいますか～とパパと言ってて
それ調べたりしてたんだけど、ほらレントなんとかひとつき１万円っすから
絶対買ったがいいってさ～予定じゃしばらくは、出来ればずっと生きていてもらうつもりだもん。
２０万として２０ヶ月ですでにもと取れるじゃんね。←セコ
まあまあ、主婦ッスから。
そんでやっぱ買うにしても介護保険とか使えねーもんかなーと
ダメと分かっていながら調べてみれば・・・・・・
ん？
申請可能な第２被保険者の特定疾病の末項に

『がん末期』（新たに加わりました）の文字がっっっっ

とりあえず申請手続きだけでも出来るんじゃないの
つうわけで、早速来週申請に行ってきますよっ～
もともと項目さえなかったんだからダメもとだよね。適用外になるかもだけど
ていうか、がん末期ってどの状態だ？←大まかすぎないかねそのくくり。
余命言われた人は末期ですか？治らないがんはすべて末期ですか？
つか、認定出れば借りた方が安い。断然安いよね？

骨のＭＲＩ。と、放射線治療。

***　イレッサ服用　１４１日目　***

まとめ更新その３。
週の真ん中木曜ともなると、病院はずいぶんと人が少ないように思われます。
早めに着いて受付に行ったら予約３０分前からの受付しかしてもらえないというので
少し早めのお昼。病院内のコンビニで買い物をして
机の付いた広い休憩所でふたりで食事しました
もちろん食後には薬も飲んで。
おかげでのんびりしすぎてていつの間にか予約時間になってちょっと焦ったけど
毎日毎日状態が良くなっている様子で
車の乗り降りも、車椅子の乗り降りもスムーズ
本当にそれだけでも助かる。
食欲もまただいぶ復活してるし。ほっとする。

ＭＲＩの検査室は全部で５つ。
待っている患者さんの数も部屋の数だけ。
健康診断的に訪れているリーマンもチラホラ居てそういう人たちは早い。
ママは時間がめっちゃかかったなあ・・・・・・
以前シンチーの時の造影剤が身体に合わなくて具合悪くなったんだけど
どうやら中に入って係員に造影剤は平気かって聞かれ
前の検査の時に具合が悪くなったって言ったらしくって
造影剤を打たないでのＭＲＩ撮影しかしなかったみたい。
終了後あたしがもう一度説明したら、それなら造影剤の種類が違うから平気と再び撮影室に・・・・・・
余計な時間を掛けさせてしまって申し訳なかったわ。
検査員のひとは嫌な顔もしないで対応してくれましたが。
あ、心の中でどう思っていようと受ける印象がすべてなので
係のお兄さんは親切で感じいかったですよ～
眼鏡だけどもちろん徹平似にあらず
撮影前に着替えたりもしたし、結局待ち時間と合わせて２時間程度。

すぐに放射線科に行って青木さやか似の美人女医と面談。

見せて頂いた写真の骨は予想外。すごく綺麗だった～～
癌の転移は見られるものの
一番転移が顕著に出ていた背骨は、一節ごとに小さいミルククラウンのような輪っかが
ただ骨自体はテレビや病院で見るようなしっかりした骨。
酷いと崩れた豆腐みたいになるらしいんだけど全くそんなこともナシ。
大腿骨については、シロートの肉眼では分からない。
女医さんがここに白い・・・・・・とおっしゃって指さすんだけど
どこ？的な。
シンチーじゃあんなに真っ黒だったのに？
最終的に、いま現在治療する必要はないんじゃないかって結論に達しました

安心しましたよ。
もちろん折れないことはないし、気に掛けていくことではあるけど。
黒い穴だらけの骨シンチーの写真を見たときの絶望感とは違い
骨に関しては進行速度がとっても緩やかでまだ守れそうな気がした

まだまだこれからだよね

さあ、次は脳転移だ。
フィルム持ってひとりで行ってくる予定。
まだ予約はしてないけど早めに行けるといいな。

大学病院に行く。

***　イレッサ服用　１４０日目　***

まとめ更新その２。

いつも通っている国立病院よりも断然近い某大学病院へ。
最近立て直したばかりで大変綺麗。ホテルみたいなの
昨日担当医が言っていた通り。凄く綺麗で広いΣ(￣□￣；
どこかの受付は大理石で出来ているらしい？し。
まあ、あたし的にはそんなことよりも車椅子用の駐車場が広くて
屋根有りだったことの方がよほどありがたかったのだが。
まあ、駐車が有料なのが『ちっ』だけど
通常利用の国立も市民病院も無料なものですからね・・・・・・
が、コンピューター管理されてる感バリバリッス！近代的でステキちょっと心が揺らぐよ・・・・・・
朝イチで行ったし、（たぶん心的な理由で）ママの調子もいまいちだったから
看護婦さんが親切さんに気を利かせて先にしてくれたのもあるかもだけど
待ち時間がすごく短かったのですよ～
なんかいい感じ。
紹介された先生は担当医、あ、国立の担当医はあたしとあまり年の差のない女性なんですよ。
の、お友達？らしくてやっぱりわりかし若い。眼鏡。親切丁寧で感じ良かった。
イメージと違うよ大学病院
大学病院は若い先生がたくさん居て楽しい的なこと言っていたけど
正直それどころではなかったし、
・・・・・・っていうか小池徹平的な眼鏡はいなかった←あたりまえ
激しくがっかり　そういう眼鏡がいないならおじ様がいいのだが
あ、優しくていい先生でしたが。
それよりも放射線科の先生が青木さやかに激似。
より美人な青木さやか。
より背の高い青木さやか。
そして声、は、同じ。（笑）

骨シンチーの結果だけでは患部の状態が分からないと言うことで
背骨と大腿骨のレントゲンも撮る。
予約が必要なＭＲＩもすぐ翌日の予約をしてもらい
即日それらを見て治療方針を決める話し合いの予約も取って頂く。
それによって放射線を当てる場所を決めるとのこと。
放射線治療は３週間掛かる。１日の時間自体は数分。
そのために入院はかわいそうだし、無意味だから通院で治療を受けることに。
月曜から金曜までの５日間×３週間。
土日は休みだから平日あたしが連れて行くことにする。
なんかこの調子ならすぐにでも始めてもらえそうだし。
それで腰痛が少しでも楽になって、骨折などの危険性が減るなら・・・・・・
だからといって骨折しないわけでは全くありませんが。
確率が１％でも減るなら。費用もシャレにならない額じゃないぞ

そんなわけで今日予約していたガンマーナイフの病院は
検査時間が掛かってしまいキャンセルさせて頂きました
また再度電話予約をして行くつもりですが
まずは、骨の放射線治療を先にして終わり次第移行の予定

セカンドその後。

***　イレッサ服用　１３９日目　***

まとめ更新ですいません。の、その１。

介護ベットのおかげか酷い痛みにも見舞われず
ずいぶんと寝起きが楽なよう。
朝から予約外で病院へ行ってきました。
車の乗り降りを心配してパパが有休を取ってきてくれました。
車を降りたら車椅子移動です。介護用品って本当に助かるよ～
ホンットに目から鱗

担当医にセカンドのお話をしてさっそく某大学病院の呼吸器内科の先生を
その先の放射線治療のために紹介して頂く。
『そのままそっちに転院してもいいですよ』と、言われたんだけど
ママが現在の担当医に信頼度が高いので、とりあえずそのお話はお断りする。
もう面倒見切れなくなったのかしらとちょっと不信感沸々
卑屈な見方？あたしがいろいろこうして欲しいとか五月蠅いから？とか
確かに同じような患者さんを見ている数は
大学病院の先生の方が多くて的確なのかもしれないけど・・・・・・
転院するかどうかも、先生を選ぶのも、患者のこっちでいいはず。
いや、先生はそういう意味で転院してもいいって言ってくれたのかも知れないけど
ちょっとナーバス気味のあたしは卑屈に受け取っちゃいました
骨転移に有効なゾメタは取り扱いないらしいんだけど
同じような薬は取り寄せて使えるそう。
痛みが酷いので何か薬を出してもらおうと思ってお願いしたら
オプソって頓服を出してくれたんだけど・・・・・・
液状だけどえらく苦くてまずい！ママ泣きながら飲んでました
二度と飲まなそう。痛みがヒドけりゃ別だけど・・・・・・

そんなこんなで急遽明日大学病院に行くこととなりました。

携帯電話購入。

***　イレッサ服用　１３６日目　***

パパとママ。おそろいの携帯電話を無事に購入してきました。
いま充電器って有料なのね。ちょっとビックリした。
あれ、あたしが買ったときもそうだったのかな？記憶ないけど
あ、ちなみにうちはａｕユーザーでございますm(_ _)m
ドコモだと電波が入らないのですよ。。。。。
自宅では１階はまるきりダメ、実家１階では微弱にしか、それ以来ａｕです。
しかし、充電器はひとつしか購入しなかったから充電に時間が掛かってしまった・・・・・・
ので、本日使い方のレクチャーは出来ませんでした
ママは自室に持って行ったから自分でいじってるかもデスが。

夕飯後にあたしはまた自宅に戻ってきてしまっています。
ママの痛みが心配なんだけどね。
ベッドから起きあがるとき、椅子から立ち上がるとき
このふたつがいま一番辛い動作みたいです。
でも手伝うことも出来ないし・・・・・・手伝うと余計痛かったり
もどかしいやら切ないやらで隣にいるのが辛いです。
ずっとそばに付いていても出来ることがない。仕方がない。
火曜日に病院に行くまでは辛抱なんて・・・・・・
かわいそうなんだけど。
うわあああ
どうにもしてあげられないのがホント一番辛いわ

腰痛に見える、けど骨痛。

***　イレッサ服用　１３５日目　***

こんばんわ。一晩限りの実家です。
明日の夜には自宅に帰るのですが
なんだか落ち着かない一週間となりました・・・

さて、腰痛のはじまったママですが、結構重体です。
ベッドから起き上がるのも椅子から立つのもひと苦労。
貼り薬や塗り薬が効くわけでもないのでコルセットだけまいています。
早速ダスキンレント何とかに行って
介護ベットと一式(ベットとマットと補助バー)と歩行器を注文して来ました。
設置に来るのは月曜日ですが、それまでは暫く大変な日々が続くと思われます。
見ていて本当に痛々しいので、可哀想です
昨日のセカンドで気持ち的には前向きになっているみたいで
食事量も頑張って増えています
今日お昼にダーリンのお義母さんのところでお得意のコロッケをご馳走になり
ずうずうしくも沢山作ってもらって実家に持ち帰りました。
夕食に出したら大好評ですぐに全部食べ終わっちゃいました
ありがたいことです。お義母さん～

明日はママの携帯が壊れたので新しいのを買いに
ついでにパパにも同じ携帯を買って覚えさせようかと。
携帯デビウ～っすわ。まあ、色々と持っててもらわないと不便だし。
満を持して購入ですよ←予定ですけど
風呂の点検の人が来たりお米屋さんが来たりと
なかなか忙しい一日になりそうです。
さてさて、余力を残して寝よっと

セカンドオピニオンに行ってきました。

***　イレッサ服用　１３４日目　***

セカンドオピニオン行ってきました～
とにかく先生のおっしゃることをメモするので精一杯でした。
パパなんて二言ぐらいしか質問していなかったし・・・・・・
あたしもそこそこ本を読んだりして行ったんだけど
先生の知識が凄くてまるで東大生と小学一年生かよっ
ってぐらいの咬みあわなさで、はずかちかったです
せめても言っているお話が理解出来たのでよしとします。
メモもちゃんと取ったから主治医にもちゃんとお話し出来るし
方針の希望を伝えられますよ～

この先の道を示して頂きましたので
しばらくはそれに向かって突っ走っていこうかなって思ってます。

骨転移に関していままでなにもしていなかったので
早急に主治医と相談して放射線治療を検討してもらいます。
大腿骨と股関節が折れそうです。
先週から股関節が、今日になって骨盤の痛みも言い出したので
ママはちょっとまずい状態になってます。
『もうそろそろなのかな』とか不吉な発言も多いとパパがぼやいています
この状態では散歩禁止だそうです・・・・・・
なんだかそれじゃＰＳ３状態になりそう・・・・・・
天気も悪くて痛みが酷いのかも知れないけど
モルヒネもうちょっと強いの出してもらわないとかわいそうだにゃ・・・・・・
いままで担当医からはイレッサを服用したまま
放射線治療はしないといわれていたんだけど
今日イレッサ服用しながらでも治療出来ると言われて来たので
早速治療の出来る病院を紹介してもらってすぐにでもって言うのが希望です。
それと骨折の危険や痛みを防ぐために投薬の指示もいただきました。
ゾメタって薬があるのでそれか、アレディアというのを。
もう早速来週、予約外外来ではありますが担当医の元に行ってきます。
先生と話さないと始まらんし。

そしてガンマーナイフも病院に予約をしたので
来週早速お話を聞いてきます。
出来ればすぐにでも治療を始めた方がいいとは今日言われたので
とにもかくにも急げ急げデス。
７．８月辺りにはイレッサが切れ始めるかも知れないので
その前に出来るだけ治療をしておいた方がいいらしいのです。
う～ん、忙しくなりそうだ。忙しい方がいいって思うから。
やることあるとか目的とか目標とかって、絶対必要だよね。

サイバーナイフで頸椎も希望したいけど
とりあえず脳の転移部と骨の折れそうなところを放射線が重要課題です。


　　☆　pyonさん　☆
こんばんわ。行ってきましたよ～セカンド。
思ってたより近かったのでもしイレッサが切れたあと
少量の抗癌剤治療が現在の病院で受け入れられなかった場合通えそう圏内です。
本当に一度お話を聞いてもらうと力がわきますよ。
しかしなかなか遠くから来るって言うのは大変だし、ムリですもんね
近くに同じようにいいお医者様がいるといいのですがね。

それにしてもお父様心配ですね。
変わりなく元気なのに進行しているという事実は
家族として心配で不安で辛いことだと思います。。。
本当に結果や体調に一喜一憂して振り回されて、
正解がない世界で悶々としてお互いに毎日がめまぐるしいですね。
それでも負けずに頑張っていきましょう
本人が望む限りは支えて生きていきましょうね
しかしこうしてpyonさんからコメントもらえてるのって
『同志もがんばっている』と思えてくじけそうなときの自分に喝が入ります
いつもありがとうございます。

明日はセカンドオピニオン。

***　イレッサ服用　１３３日目　***

こんばんわ。
明日とうとうセカンドオピニオンに行ってきます。
カーナビで調べたら割と時間が掛からないっぽかった。
まあ、カーナビの予定時間は信号とか渋滞とか含まれてないんでね
話半分×２で受け取っておきましょう。
初めてのセカンドオピニオンなんでドキドキしてます。
準備としては現状を伝えられるように加除書きにしてみました。
あとは聞きたいこととか希望とか。
最終的に聞き忘れとかがあるといやなのでね。

ああ、緊張します

悟りの境地。

***　イレッサ服用　１３２日目　***

今日は通常の診察日でした。
レントゲンの様子は相変わらず良好。
心臓肺肝臓ともに変わりなく良好。
明後日セカンドオピニオンがあるので薬なんかも特に変更せず。
出来るのなら専門外だからガンマーナイフなど
脳の方の治療は出来ればやった方がいいという見解のよう。
よかった
やっぱり他の病院にかかるって先生に対して悪いかなあって気が
何でかどこかにあるから、そう言ってもらえてほっとした。
お腹の具合は落ち着いているのでイレッサも続けられそう。
まあ様子は見ていかないとなんだけど・・・・・・
頭痛ふくめ背中や脇腹が痛いのは骨の転移によるもの。
分かっていても確かめずにはいられないんだろうなあ
あたしたちが言ってるにもかかわらず先生に確認。
それでやっと合点がいったよう。
『やっぱりそうなんだ。そうか』
なんどもなんども呟いて自分に教えているみたいだった。
受け入れるのも一苦労だよね・・・・・・
所詮おいらたち人ごとなんだよね。
あああ、また鬱々としてしまう。イカンイカン
バイオウェザーも今日明日と鬱気分マックスなんで
気を付けていかねば何か黒っぽいものに巻かれてしまいそうです・・・・・・
↑　何か病気か、キミ！！
仕事をしていない所為もあるんだと思うけど（自分）
ちょっと安定感がなくて自分に自信が（もともとないけど）
よりいっそう輪を掛けてなかんじ。
最近のママのブラックな空気を吸い込んでむせてる。
この季節が悪いんだな気圧の変化で余計にね。
早くママが心穏やかで前向きになれるといいけど
そう簡単にはなんか悟った境地には行けないものよね。

さて、いま現在自宅に戻ってきてます。
ダーリンが明日何故か休みなので、だらだらしたいと思います

ガンバレサムライブルー。

***　イレッサ服用　１３１日目　***

なんか昨日は愚痴臭くてスイマセン

今日は曇りときどき晴れ間でママの調子は
わりといい感じでした。
朝は相変わらずあまり食べられないけど
１０時過ぎぐらいにカップヌードル食べてました。
珍しいものは食べられたりするのかもね
なんだか食事作る側としては複雑
むにゃむにゃ・・・・いやいや、食べられるものを食べるのがいいんです。
それで勢いづいたらしく
午後からヘアカットに行って来ました。
元々そんなに長くないんだけど、ショートカットだからね
軽くしてもらって余計気分が晴れたみたい。
帰りにコンビニでいろいろ買ってちょっと遅いお昼。
ときどきはこうして、作るんじゃなくて
コンビニで好きなのを選んで買って食べるみたいな
そういうのもしたがいいのかもしれないなあ。
気分の切り替えは大変だけど
そうやってしていかないとダメだって自分でも分かってるみたい。
夕方に散歩。
今日は近所をわりと大回りで一周まわって２０分ちょいかな
結構歩くの頑張ってます。
体力落ちるのも怖いし
歩けなくなるのも怖いだろうからね
話しつつつ励ましつつです。
近所の知り合いでも健康そうな人が嫌みたいで(笑)
特に自転車に乗ってる人とか
かなり卑屈になって挨拶したくないって言ってます
『健康で自転車に乗ってるなんて許せない。
あたしだって乗りたいのに』

だって。

心が醜くなると体に毒だからダメって言ったら
分かってるけど上手く切り替えられないって
ダメだとは思うけど羨ましいし憎たらしいみたい。
どうしてまわりは健康なのって
同じような人がいれば少しは休まるのにって。
うんと・・・
　　　　　　・・・・ですよね～。
どう言い繕ってもそう思う心は仕方がないし
人と比べて人は自分に安心できるんだと
改めて思いました。
自分の安心って人の上に成り立ってるんだね。
あたしも同じ立場だったらママ以上
もうすんごい何百倍も卑屈になれる自信があるので
奇麗事並べて表面取り繕っても
それは自分でない人にだから言える言葉だなあ。と。
しみじみ。
だって仕方ないじゃん。
自分事じゃないんだもん。
でも例え奇麗事でも、
言える言葉は自分の中から沸きあがる言葉だけなんだよ。
うん。
それでいいや。

自己完結で失礼しました