今日は、末っ子の娘の15回目のBirthday・・・
そして、本日・・・大事な公立高校の受験日なのです。。。
まぁ~、なんだかあわただしい3月よね~。
お誕生祝いは明日にお預け。。。
今週末は、3年間がんばった「ソフトテニス部」の送別会。。。
来週は、「卒業式」と「クラスのお別れ会」(わけ合って謝恩会はない。。。)
そして、翌日は「合格発表!」
翌々日は、うまくいけば「合格者登校日」
おぉ~~~っ、忙しいねぇ
んん~~~っと、その前に娘は「術前の検査」に行きます。
娘が生まれて15年間・・・
ずっと、本人に背負わせてきた病気の手術をこの春休みにするのです。
これは、娘が今回自分で決断しました。
15年前この子を産んで、1ヶ月健診ではっきりと病気なんだとわかりました。
私は産まれてすぐから、看護師や先生に訴えたのだけど・・・。
大学病院を紹介され、生後1ヶ月の娘は毎週通うことになり、いろんな検査をして・・・。
筋無力症や筋ジストロフィーなどの病気を疑われ、経過観察の日々でした。
さいわい、その後の症状はほとんど娘の成長とともに何事もあらわれず、
外見的なものだけが残り、病名が付きました。(成長過程での視力低下もあるが・・・)
「眼瞼下垂」という、まぶたの筋力がないために、
目が開かない・少ししか開かないという症状のものでした。
その程度にもよりますが、本当に娘は良い方で、
がんばって開けば「黒まなこ」のレンズの部分までは上がるようなので、
今すぐの手術は必要ない。。。とのこと。
(レンズまで開かないと、だんだんと視力を失ってしまうのです)
この日までのいろいろな不安や心配は、思ったよりも症状的には軽いと自分に言い聞かせて
前向きに、そして、うまくつきあっていこうと決めたことで少し楽になったと思う。
「絶対に私が守ってあげるから、○○は大丈夫!」 その頃の手帳には書き込んでるし・・・。
あの日から、早いもので15年・・・。
幼稚園や小学校では、進級するたびに先生への連絡事項で娘の病状を説明し。
PTAでは、「うちの子は、病気があって将来は手術をして治します」って・・・。
周囲の理解を得られるように、オープンにしてきたのです。
でもね、娘はときどき、ふっと思い出して
「今日ね、知らないおばちゃんに、おめめ・虫に刺されちゃったの~?って言われたの。」って涙ぐんだり、
「知らないお友達にど~して左のおめめのは小さいの?って言われて困った。」と悲しそうな顔をしたり。。。
「み~んな、○○のことを心配してくれてるんだねぇ。大丈夫!大きくなったら手術をしてきれいに治るから!」
「お友達やおばさんには、病気だけど手術して治すのって言いなさいね~!」
これが、私の精一杯の答えでした。
ある先生は「できることでしたら、いじめの対象になりかねないので早めに手術ができればいいですね。」
なんて心配をしてくれましたが。。。
ある程度の成長をしなければ、顔のつくりも変化するし、
何しろ手術に耐えられる気持ちがないと無理とのことだったので
娘には「あなたがいつか自分でやりたいって決めてね!お母さんはいつでも大丈夫だから」って話してた。
幸いにね、うちの子が通った小学校の子供たちって街の子なのに、みんな純粋っていうか・・・すれてないというか。
学校の先生や環境もあったのかもしれないけど、この病気のことでいじめを受けることはなかったの。
そして、今通う中学校もおなじ。。。
みんな仲良しで娘の目もひとつの個性として思ってもらってるので、
娘もそのことで悩むことはなかった・・・と、思う。。。
よかった。本当によかった。。。
娘のね、持ち前の明るさなのかなぁ?
お友達のことで悩むこともほとんどなくって周りにはいつもたくさんのお友達がいてくれた。
ほんとに、よかったぁ。。。
でね、去年のある時期に高校の進路を決めたり、来年はどうなる?なんて話していたら、
娘がある思いを私に話したの。
「やっぱり、高校に行く前に目の手術を受けようかなぁ。。。」って。
二人でいろいろ話してみて、本人の気持ちがほぼ固まっていることがわかり、
春休みの術日を予約するために、昨年、病院を早めに受診したのです。
今の技術だとこの程度の手術は、先生方も慣れていらっしゃるようで、
たんたんと説明を受けました。
そして、娘と先生のやり取りを聞いて・・・
実は、まぶたによる視力低下はほとんどないけれど、
まぶたの筋力は全くない分、眉の上(おでこ)の筋力が発達しているので、
それで目が開いている状態・・・ってことがわかったの。
だから、実際に眉を押さえて目を開けると3~4ミリしか開いていないかった。
娘が「前から、眉の高さが左右違ってて、前髪を上げたくなかった・・・。」
と言った時はショックでショックで・・・
何にもわかってなかったことに腹も立ったのでした。
「手術・・・痛いよね・・・?」って帰りにぼそっと言う。。。
「痛い思いさせて、本当にごめんねぇ。。。」それしか言えなかった。
私があんなことをしたから?
産むときにこうだったから?
自分のせいでこうなったんだ…って
ずっと思ってきた。
検査のあと学校へ行ってから、実は娘は泣いていたらしい。。。
私の前では泣かないの・・・でも、待合室で涙があふれているのも知っていました。
私はと言えば・・・「よかった!これでひとつ前に進める。きれいになるのね。」
って簡単に思っていたのだけれど。。。
娘の涙を見て、そうじゃなかったとわかった。。。
娘の心の中は、これまでの苦悩と、
先生と言う病気の理解者がいてくれたことと、
手術への不安であふれていたんだね。
いいんだよ!泣いてもいいんだよって思うけど、娘も精一杯に振る舞ってるんだろうね。
「ありがとね!」
娘には照れくさくって、いろんな想いは話せないけれど・・・
いつも前向きで、芯が強くって(頑固)、陽気で、優しい・・・そんな娘にほんとに救われています。
平成23年3月・・・娘は一歩前に歩みだそうとしています。
学校も新しい環境に変わるし、新しいお友達もたくさんできることでしょう。
たのしみがいっぱいの春だなぁ!
この先ね、もっと「きれいな○○ちゃん」に変身して、たくさん楽しいことやろう!
この手術によって、逆にね、心無いことを言われる時がもしかしたらあるかもしれないな~
だって~、今より「より美しく」なるんだもんね~
だけどさぁ、人がどう思おうと、あなたはあなたなんだよ!
そしてね、世の中にはもっとたくさんの病気があって、
いろんな病気と闘っている人がいることに気づかせてもらったの。
娘にも周りの人の心の痛みや叫びが少しでもわかってくれるように・・・
思いやり・・・が育つように・・・って、神様が与えたものなのかなぁ?
そんな風に思ってる。。。
それから、病気に臆することなく育った娘の、周囲の人たちや環境に感謝。
気づかせてもらって、みんな・みんな・娘もみんな・・・
「ありがとね!」
本日は、15歳の誕生日と娘の決断を祝福しようと思い切ってこれまでの思いを記してみました。
親バカだなぁと思いますが、子を思う親の気持ちが少しでもわかっていただければ、嬉しいです^^
いつの日か・・・娘が母親になる時にでも、読ませよっかなぁ??(押しつけがましいかなぁ・・・)
娘ちゃんがいたからなんだね
ちゃ~んとおやつも手を抜かずに手作りして、立派だよ~。
娘ちゃんもそんなお母さんをいつも見ながら今まで頑張ってこれたんだね
毎日生活していく上でまだまだ色んなことがあったと思う。
でも強く逞しく、よく頑張ってきたね
娘ちゃんが決断したのなら、初めての手術で不安だろうけど、ここでもう1度頑張ってね。二人の絆があるもの痛くないさっ
だって手術後にはすっごく可愛い娘ちゃん
とびっきりのご褒美
綺麗になったら色んなことにチャレンジして、たっくさん楽しんでね
広島から応援してるよ~
14歳の決断、15歳の春、ド田舎町から応援してます。
涙ながらに拝読しましたが、「ひとりじゃない」って素晴らしいことだなぁと思いました。
かもちゃんと娘さんに乾杯
そして信じる気持、それがお嬢さんを
明るく前向きなお嬢さんに育てたのだと思うよ。
親の信じる気持、これは何事にも負けない強い
ものがあると思うよ。
わたしも次女が3歳の時 進行性の病名を告げられて
「自分の娘に限って、まさか・・・」本当に他人事のような気持ちだったの。
かもちゃん 思春期ってただでさえ難しい時期
その時期に大きな決断が出来たお嬢さんは
きっときっと『愛』と言う大きな守りで先へ進めると信じてるよ。
かもちゃんの子供に生まれて良かったね~お嬢さん
中学3年の時自分で自分の手術の決断したんだ
親の私の方が狼狽えたんだわ
娘ちゃんには かもちゃんがついてるから
大丈夫だね
娘ちゃんの未来に乾杯
かもちゃんの記事読んで・・ほんとに胸が詰まりました。よく親子で頑張ってきたよ。
病気って言うのはなりたくてなるものじゃないけど そのままにしておくことはできないよね。しっかり受け入れて戦わなくちゃいけない。かもちゃん 娘ちゃんは頑張れるよ。手術をする決断をした娘ちゃんに これからの未来はきっとすごぉぉく明るいよ。
人は痛みがわかって 人として魅力を増していくんだと思う。
決してこの時期はこれからの娘ちゃんの人生に無駄ではないはず。
応援してるから。
ほんと がんばれ。素敵な娘ちゃんの誕生日みんなでお祝いだぁぁぁ
おやつも手作りにこだわっちゃ~いないし~~~
娘が生まれて15年・・・。
病気を受け入れてからは、ひたすら娘を守ることばかり考えてたのかも。
でもいつのまにか、病気を忘れるくらいに当たり前になっていたの。
だけど、こうやって自分の気持ちを再認識することができてよかった。
ひと様に読んでもらっていいものかと思ったりもしたけれど…。
あっ、受験もあと1日なんだぁ
これでひとつ気が楽になる~
3月ってなんだか気ぜわしいよね
でも、新しい扉を開ける日が必ずやってくるもん!
どうせなら、扉の向こうは「きれいな花」がたくさん咲いていたらいいなぁ~~~
華ちゃんも謝恩会の実行委員とかで大変だろうけど、いい思い出作ってね~
今日はうれしかったよ
まだ、誕生祝いはお預けなんですけどね
(明日受験が終わったらやりますよ~
こうやって文章にしてみると、いろいろあったなぁ!って思います。
でも、明るい未来にまた一歩前進です
本当は、親としてできることをするだけなので、みなさんと変わらないんですよ~
だけど、娘と向き合って理解しあえる関係になれたことは確かです
それが、とてもうれしいのです
いつしか腹が坐ってしまいました。
自分の事にはチョ~くよくよ人間だった私なんです!
子育て=親育て(?)でしたっけ?
実は私の方が育てられたってことですね~
まさしく、知らないおばちゃんに「心配してくれてるんだよ」って娘に言い聞かせながら、自分にも同じように心で泣きながら言い聞かせていた私です
ソフィママの次女さんの病気もそうだけど、当たり前のことがそうじゃなくなる・・・
それも自分の子供が病気・・・となると本当に変われるものなら変わってあげたい。
そんな気持ちですよね。
ソフィママもいろんな思いをしたのですね。。
私もね~、娘が私の子として生まれてくれて本当にうれしいの~
私はできることなら、娘が思春期になってコンプレックスにならないように早く手術で治してあげたかったのです。
視力低下も瞼とは関係なくて、生活に支障はない。
でも外見は・・・。
いつも接している人たちにはそれが普通になっていても、娘の気持ちを考えると心配で。
それでなくても思春期って・・・いろんな悩みをかかえる頃ですよね。
今回、本人が怖いと言っていた手術を決断したので、あとは心をささえることしかできないので、がんばって応援しようと思っています。
カールさん、ありがと~
そして、大きな決断をしましたね
私も手術したことあるので、(私は扁桃腺なんですが
でも、手術の後は前に進むのみです
たのしい学生生活を送ってください