ラパ 頑張らんば(^^)

リンパ脈管筋腫症(LAM)という病気を患っています。

暇やなぁ私。

2008-08-12 18:20:19 | 病気(LAM)
相変わらず何て変わりない毎日を送っているんだが、ネットサーフィンしていてまた同病の患者さんを2人見つけた。
今はブログやっている方が多いからなのかな?
SNSの方でも参加者が増え、色んな情報をやり取りできるのは本当に嬉しい。
でも、患者さんが増えているのはとても残念な事なんだけど。

自分自身は全く変わりないが、最近また移植待機者の悲報を聞きショックだった。
1人は同病患者さん、1人は移植登録病院で一緒に入院した方。


反対に、移植を乗り越えた方からの暑中見舞いも戴いたし、今現在頑張っている友もいる。

移植ができたからといって100パーセント元気になるわけでもないし、移植後の管理や副作用も気になる所だけど、あまりにも早すぎる死はやはり嫌だ。
ネットで交流するようになって、もう何人もの悲報を聞いてきた。
仕方の無い事なんだけど・・・

将来的には移植をしなくても良い方法や、脳死の方や生きている方からの提供無しでもどうにかなるんだろうけど。
薬の開発、そして他の方に負担がかからない臓器が欲しい・・・

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2 コメント

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Unknown (Bibendum)
2008-08-17 00:15:59
こんばんは
こちらのほうは激しい夕立が去り、
久しぶりにちょと過ごしやすい夜です。
先週、東京に行ったのですが、同じ関東でも
あちらは暑かったです。
風もなくベタ凪で溶けそうでした
九州はいかがですか?

インターネット普及のおかげでいろいろと情報交換できたり交流できたりするのはすばらしいことだと思います。

仲良くさせていただいた方の悲報をインターネットで目にし、私もやりきれない思いをしたことがあります。

移植以外の治療法として、薬の開発は国策として急いでもらいたいです。
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Bibendumさんへ (ラパ)
2008-08-19 17:52:48
こんにちは。
こちらも今年は毎日の様に夕立ちがきて助かるのか困るのかといった感じです(笑)
東京はビル等も多いし、それで暑いんでしょうね。
雨が降ると涼しいのですが、窓を開けると湿気でベタベタして気持ち悪いし、どちらが良いのか悩んでしまう事しばし。

ネットって本当に便利ですよね。
パソコンがなくても定額で携帯からアクセスできるようにもなったし。
依存して仕方ないですが

移植以外の治療法、早く探してほしいものです。
もちろん研究されているのは分かっていますがもどかしいです。
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