みなさまご無沙汰しております
おげんきですかー?
私事ですが、仕事復帰も無事果たし
かぜひとつせず元気にくらしております
更新しなくなり、急に数値が上がってまいりました。
現在の数値です
好中球 2300
リンパ 600
血小板 5万9000
ヘモ 13.0
です
ヘモグロビンはなんと正常域に入ってまいりました―
病気前の社内検診では16.9あったことを考えると
決して元通りとはいきませんが
ヘモグロビンからLが消えましたー
あいかわらずネオーラルさんにはお世話になっており
定時のお薬は忘れられません
量も変わらず、250mg/Dayです
先日、主治医に言われました
N助教:「正直、こんなによくなると思っていませんでした…」
どうやら、やはり再生不良性貧血は患者数が少ない分
ATGの成功例も少ないようです。
とりわけうささんのATGになってから
回復には時間がかかるとか
そもそも反応が悪いだの言われております
そんななか、現状ではかなり奏功した例のようです
血小板も、ヘモグロビンも増加傾向で
まだまだ回復しそうな雰囲気です。
今のところ、赤芽球なども出ておらず、MDSやPNHへの移行の気配はありません。
やはり社会復帰することが最良の薬なのかもしれません
今、この瞬間も、AAで苦しんでいらっしゃる方がいると思います
振り返ってみると
僕もATG後数カ月反応がなく、
G-CSFにも反応せず
バンクのコーディネートも間に合わない気配でした
切羽詰まった場合は、臍帯血移植も覚悟してくださいと言われ
可能性の少ない臍帯血に賭ける想いでいました。
好中球ゼロ、週3日の輸血を数カ月続けていても
ここまで回復したやつもいるんだと思って
望みを捨てないでほしいなあと感じています。
そんなこといいながらも、
毎回採血は不安にさいなまれます
いつ移行するかわかりません。
シクロスポリンがやめられるかもしれません。
やめたらいつ再発するかもわかりません。
恐らく一生病気とくらしていくことになると覚悟しています
病気になってわかったこと
それは、人生は短いということ。
だからこそ、やりたいことは今やった方がいい!
感謝は今、言葉で伝えた方がいい!
好きな人には好きって言っておいた方がいい!
食べたいものは今、食べておいた方がいい!
これは病気をきっかけに感じたことであって
健常者もみんな同じだと思う
そんなことを考えながら、毎日、幸せをかみしめて生きています。
おげんきですかー?
私事ですが、仕事復帰も無事果たし
かぜひとつせず元気にくらしております
更新しなくなり、急に数値が上がってまいりました。
現在の数値です
好中球 2300
リンパ 600
血小板 5万9000
ヘモ 13.0
です
ヘモグロビンはなんと正常域に入ってまいりました―
病気前の社内検診では16.9あったことを考えると
決して元通りとはいきませんが
ヘモグロビンからLが消えましたー
あいかわらずネオーラルさんにはお世話になっており
定時のお薬は忘れられません
量も変わらず、250mg/Dayです
先日、主治医に言われました
N助教:「正直、こんなによくなると思っていませんでした…」
どうやら、やはり再生不良性貧血は患者数が少ない分
ATGの成功例も少ないようです。
とりわけうささんのATGになってから
回復には時間がかかるとか
そもそも反応が悪いだの言われております
そんななか、現状ではかなり奏功した例のようです
血小板も、ヘモグロビンも増加傾向で
まだまだ回復しそうな雰囲気です。
今のところ、赤芽球なども出ておらず、MDSやPNHへの移行の気配はありません。
やはり社会復帰することが最良の薬なのかもしれません
今、この瞬間も、AAで苦しんでいらっしゃる方がいると思います
振り返ってみると
僕もATG後数カ月反応がなく、
G-CSFにも反応せず
バンクのコーディネートも間に合わない気配でした
切羽詰まった場合は、臍帯血移植も覚悟してくださいと言われ
可能性の少ない臍帯血に賭ける想いでいました。
好中球ゼロ、週3日の輸血を数カ月続けていても
ここまで回復したやつもいるんだと思って
望みを捨てないでほしいなあと感じています。
そんなこといいながらも、
毎回採血は不安にさいなまれます
いつ移行するかわかりません。
シクロスポリンがやめられるかもしれません。
やめたらいつ再発するかもわかりません。
恐らく一生病気とくらしていくことになると覚悟しています
病気になってわかったこと
それは、人生は短いということ。
だからこそ、やりたいことは今やった方がいい!
感謝は今、言葉で伝えた方がいい!
好きな人には好きって言っておいた方がいい!
食べたいものは今、食べておいた方がいい!
これは病気をきっかけに感じたことであって
健常者もみんな同じだと思う
そんなことを考えながら、毎日、幸せをかみしめて生きています。