Ordinary days...

就職して二年目。天から突然降ってきたのは再生不良性貧血という名の難病。病気なんかに負けないぞ!

再燃疑惑

2018年04月07日 21時31分14秒 | Weblog


またアップします…

しょうた

外来

2018年03月09日 11時22分53秒 | Weblog
みなさま

お元気でしょうか?

最新研究、更新出来ず申し訳ありません。

多忙を言い訳にさせてください

わたくし、昨日は外来でした。



朝早く行って、採血に並ぶんですが…

オーダーなし…

チーン…

先生、オーダー入れ忘れでした。

先生来るまで待つため、なんのために早く行って並んだのかわかりません

まぁお忙しい先生には文句は言えません。

採血結果

白血球 3900
好中球 2200
ヘモ 14.3
血小板 9万

とりあえず結果はまずまずだったんですが、咳が2ヶ月続いていることで大掛かりな検査が次々に足されました。

ベーターグルカンやサイトメガロ、マイコプラズマやら色々調べましたが、ほとんど外注検査のためしばらく待ちます…

皆さんもご自愛ください。




再生不良性貧血最新研究 ②ATG、ウサギはウマに劣る…?

2018年02月25日 22時16分42秒 | Weblog

みなさま


再生不良性貧血最新研究、今回は②ATG、ウサギはウマに劣るのか?です。

2011年、とても有名な雑誌「New Englad of Journal of Medicine」に発表された研究結果は関係者に驚きを与えました。

重症の後天性再生不良性貧血の患者120人に無作為化試験の比較で6カ月の時点で寛解率がウマ(68%)、ウサギ(37%)でウマの方が良かった。
3年時点でもウマの方が良かったという内容です。
(文献:Scheinberg P et al.Horse versus Rabbit Antithymocyte Globulin in Acquired Aplastic Anemia.N Engl J Med 2011; 365:430-438.)

ウマのATGが販売中止になったことで、選択肢はウサギしかなく、「え...まずいじゃん」ってなった訳です。

そこで別の研究結果がヨーロッパから最近出てきました(小島先生いわく…)

2001年から2012年までのうさぎのATGの955人の成績を欧州とアジアを足してまとめたところ…

奏効率は こども68%、大人66%だった…
(申し訳ありませんが、出典不明です。先生がお話されたことをフルコピしております)

あれ?ウマと変わんないじゃん…ってことです。

私もウサギを使っていますが、効いております。

ということで、ウサギのATGに悲観的にならなくてもいいってことですね!

つづく…


再生不良性貧血最新研究 ①治療法選択

2018年02月21日 23時11分31秒 | Weblog
みなさま

遅くなりました。

再生不良性貧血を研究されてきた、名古屋大学小児科の小島勢二名誉教授から伺った内容をまとめました。

AAの最新研究①として、今回は治療法の選択です。

いまから書くことはあくまで小児を前提としております。

ですので、あくまでこういった研究が行われているということでご理解ください。

※すぐに皆さんに利用できるというわけではないです。

早速ですが、一般論として再生不良性貧血の治療法は①骨髄移植 ②免疫抑制療法 の二択です。

最近、エルトロンボパグが保険承認されましたが、小児ではそもそも眼中にありません。

理由は簡単、この二択の方が成績が良いからです。

どのように選択されるかというと、血縁者間でドナーがいるかどうかが一番大きいです。

ATGの問題点は、「やってみないとわからない」ということです。

やらずに効くかどうかが分かれば、状況が変わってきます。

そこでAA研究最前線!

◎8番染色体に異常がある人はATGが効きやすい…

◎PNHが陽性だと効きやすい(少し前に金沢の中尾先生が発表された研究です…)

◎テロメアが短いと効きにくい…




そこで、合わせ技でやった方がいいんじゃないかと。

PNH(-)でテロメアが短い人には2割しか効かず、その他は7割が効く。

PNH(-)、テロメア(短)の人で効いた人は結局再発してまたやることになる…

だったら、治療法は移植するかしないか、ではなく、★ATGをするかしないかで判断したほうがいいんじゃないか。

「移植ってリスク高いのに、それでいいの…?」って思われ方…

次回の最新研究もご覧ください。


続く…





名古屋小児がん基金理事長

2018年02月08日 00時21分57秒 | Weblog
みなさま

名古屋に来て、早く取材したかった方…

現在の名古屋大学小児科の名誉教授、小島勢二先生です。

小児科を受診している訳ではありませんが、再生不良性貧血の方なら、金沢大の中尾先生と同様にご存じの方も多いのではないでしょうか。

小島先生はもともとAAの先生で、日本でのATGや非血縁者間の造血幹細胞移植などの先駆けです。

現在はご定年され、名古屋小児がん基金の理事長をされております。

今熱い、CAR-T治療をより安価に実現したい、次世代シーケンサーを使った検査を保険でできるようにしてほしい…

などと訴えております。

小島先生について記事を書きましたのでご覧になって頂けたら幸いです。




もうAAの先生じゃないの?

そう思う方も多いでしょう。

現在、力を入れていらっしゃるのは確かにAAではないかもしれません。

ただ、現在の活動の根源はAA治療の成績向上があったからです。

小島先生に聞いた、AAの最新治療最前線についてはまた後日、ブログに上げていきたいと思っております。

それではみなさん、明日もよい一日でありますように…



骨髄バンク、寄付呼びかけ

2018年02月02日 22時46分21秒 | Weblog

みなさま

お元気でしょうか。

少し前ですが、骨髄バンクの寄付を呼びかけるパンフレットが送られてきました。



振り込み用紙の裏を見ると…



なんと、自分が書いた記事が載っていました…

「経営厳しい…」

なんかうれしいような?複雑な感想でした。

それでは。


ごぶさたです・・・

2018年02月01日 22時27分48秒 | Weblog
みなさま

ご無沙汰しております。

お元気でしょうか。

私事ではありますが、勤務地が大阪から名古屋に変わりました。

大阪に住みながら月に1度、名古屋の病院に通っていたので、通院が楽になりました。

さて…

現状ですが、血球はすごく安定していて、血小板も2桁万に近づいております。

名古屋では完全に公私混同ですが、取材をしたかった再生不良性貧血が専門の先生にも何度もお会いしました。

近々、その先生の記事も掲載する予定です。

掲載されたら皆さんにもご覧にいれます。

再生不良性貧血の最前線についてもなんと5時間かけて私だけのためにお話くださったので、皆さんにもフィードバックしていこうと思います。

ご期待ください。

みなさんの明日も、笑顔でいられますように。


しょうた


ハッピーバースデー、自分

2017年09月01日 00時40分03秒 | Weblog
みなさま

また、更新があいてしまいましま。

本日、9月1日は私の誕生日です。

30になりました

23で病気になったので、はや7年!

2度のATGを経て、なんとか今を生きています。

ありがたいです。

本当にありがたいです。

常に周りの人に感謝、今あるものに感謝、この瞬間に感謝です

またいつ再燃するかわからないけど、今を楽しまないと

お酒もちょっとならいいんです笑


おいしい

この幸せを感じながら今を満喫しないと後悔するからねー

みなさんにも幸せがみつかりますように…

骨髄バンク

2017年08月15日 08時16分01秒 | Weblog
みなさま

お元気でしょうか。

昨日の朝刊に骨髄バンクの財政状況についての記事を書きました。


私も登録していた骨髄バンク、大変な状況になっていると聞き、記事にしました。



早くコーディネート期間の短縮も実現してもらいたいものです。

バンクを支える費用を誰が負担するのか、社会全体で考えていかないといけないと思います…

ご一読頂けたら幸いです。

臍帯血バンクも実は運営が厳しいみたいです。

安定した財政のもと、患者ファーストで骨髄バンクと臍帯血バンクの両輪で頑張ってもらえると嬉しいです。

それでは。

今日も楽しいことを見つけながら生活します!

iPSから血小板量産へ

2017年08月08日 23時30分08秒 | Weblog
みなさま

お変わりありませんでしょうか。

本日のテーマ、「iPS細胞から血小板の量産化」です。

われわれ、アプラ患者は血小板の輸血は生命線です。

現在、献血に頼っていますが、血小板は保存期間が4日のため、なかなか維持するのも大変です。

そこで飛び出してきたニュース!


今後、献血してくれる人の減少と需要の増加に伴い、血小板の安定供給はますます課題になってくるので、なんとも頼もしいです!

毎回思うのが、これが造血幹細胞だったたら…

GVHDを起こさない造血幹細胞ができたらいいのになぁといつもいつも思います。

GVL効果を期待する白血病の患者さんは望まない要望なのかも…

最近ずっとのどが痛くて、痰が緑色です…

今になって抗生剤飲むのもどうかと思うし、がんばって自力でなおしたいんだけどなあ。

みなさまご自愛ください。

それでは