上の娘３歳の幼稚園児。
産まれたときからたーーーくさんの奇形を持っている。
もう何度手術したか・・・４回。
全身麻酔はもう数え切れないほどやってる。
が、命の危険はない。
さらに言うならば、障害児ではない。
そう、単なる形成不全だったのだ。
先生曰く「手術で治るんですから幸運ですよ。」って。
その言葉を支えにして頑張れたんだと思う。
病名を書いたら分かる人には分かっちゃう。
だって、珍しいから学会で発表されちゃったぐらいだもん。
で、内蔵奇形だから見た目は分からない。
服を着ていればね。
でも、裸になると傷跡だらけ。
ちなみに頭には異常がなく、幼児教室でも幼稚園でも他の習い事でもかなり優秀だと褒められる。
ただ、大人しいかな。
園でも何故か人気者。
小さいからかも。
が、そんな娘だけど、本当に体が弱い。
弱いって言うか、問題ありあり。
ウンチはクスリなしでは出ない。
オシッコは週に一回ぐらいのペースで尿路感染か膀胱炎を起こす。
へんそくひだいって症状があり、これがある子どもの２０人に一人は腫瘍があるそうな。
と言うことで、半年に一回は内臓のエコー検査。
まだまだある。
腎臓が悪く、一つが機能していないし、さらに膀胱腎臓逆流がある。
なにせ産まれたときはオウカクマクヘルニアだったんだから。
これはかなり重い小児奇形の一つで生存率がメチャクチャ悪い。
ま、それを乗り越えただけでも本当に凄いことなんだけどね。
あれ、書いてるとこれだけか。意外と少なかったりして(;^_^A アセアセ…
と、まあ、こんな感じなので病院に行くことが多い。メチャクチャ多い。
近くの病院では診てはもらえず、結局かかりつけの大学病院まで行かないとならない。
その大学病院、距離にして約９５キロ、１時間半はたっぷりかかる。
親の私が言うと親バカと言われそうだが、娘は本当に出来た子で、人にもスゴク優しい。
泣いている子がいれば近寄ってなぐさめ、人に自分の物を取られても「いいよ」って言う。
だれかに「ごめんね」って言われれば「許してあげるよ。」って言う。
とにかく親の私が言うのもなんだけど本当にビックリするほど人の気持ちを理解していて、とにかく優しいのだ。
娘が熱でうなされたりしててワタシがいたたまれずに「ごめんね」と謝る。これはこんな体で産んでしまってごめんねと言う意味なんだけど。
すると娘は「いいんだよママ、エリは許すために産まれてきたんだよ。」なんて言う。
・・・・・なんだか死んじゃうの？って思って泣けてきたり。
まだ３歳になったばかりの娘。
娘の自慢は続くけど、本当に頭のいいこ。
１０ヶ月ごろ、バイバイが出来、１歳前には「ヨイショ！」や、アヒルを見て「ガーガ」って言えていた。
バイバイも怪しげながら言えていた。
１歳３ヶ月には遊びであげたパズルが出来ていた。
１歳半の健診でおもちゃとしてパズルを持って行っていて、小さいけど１２個ぐらいのが出来てたんだよね。
その時はスゴイって思わなかったけど、今下の子を見ていると娘は凄かったんだなーって思う。
機械操作が得意で、難しいおもちゃも難なく１歳代で理解して操作していた。
３歳になるまでに既にDVDを自分でセットできてたし、ＰＣタイプのおもちゃなんて親より理解していた。
２歳年下の弟が産まれて、娘は本当に喜んで、今でもものすごく弟が大好き。
息子がコレがまた想像を絶するほどの泣き虫で、とにかく火が付いたように泣きやまないことも多く、そりゃーもう大変だった。
が、娘は「まだ赤ちゃんだから泣いてても仕方ないんだよー。ママ、大事にしてあげてね。」なんて言う。
３歳の娘がそう言う。
息子を寝かしつけるのは至難の業。
それを娘は手を握ってあげて息子を寝かしつけてくれる。
ね、本当に出来た娘でしょ。
でもさ、毎日朝晩とにがーいクスリを飲まなければならない。
２日ウンチが出なければ浣腸をしなければならない。
本当は凄く凄く嫌がってる。
だけど我慢してる。
それが辛いんだ。
本当に辛いんだ。
ま、娘はこんな感じ。
産まれたときからたーーーくさんの奇形を持っている。
もう何度手術したか・・・４回。
全身麻酔はもう数え切れないほどやってる。
が、命の危険はない。
さらに言うならば、障害児ではない。
そう、単なる形成不全だったのだ。
先生曰く「手術で治るんですから幸運ですよ。」って。
その言葉を支えにして頑張れたんだと思う。
病名を書いたら分かる人には分かっちゃう。
だって、珍しいから学会で発表されちゃったぐらいだもん。
で、内蔵奇形だから見た目は分からない。
服を着ていればね。
でも、裸になると傷跡だらけ。
ちなみに頭には異常がなく、幼児教室でも幼稚園でも他の習い事でもかなり優秀だと褒められる。
ただ、大人しいかな。
園でも何故か人気者。
小さいからかも。
が、そんな娘だけど、本当に体が弱い。
弱いって言うか、問題ありあり。
ウンチはクスリなしでは出ない。
オシッコは週に一回ぐらいのペースで尿路感染か膀胱炎を起こす。
へんそくひだいって症状があり、これがある子どもの２０人に一人は腫瘍があるそうな。
と言うことで、半年に一回は内臓のエコー検査。
まだまだある。
腎臓が悪く、一つが機能していないし、さらに膀胱腎臓逆流がある。
なにせ産まれたときはオウカクマクヘルニアだったんだから。
これはかなり重い小児奇形の一つで生存率がメチャクチャ悪い。
ま、それを乗り越えただけでも本当に凄いことなんだけどね。
あれ、書いてるとこれだけか。意外と少なかったりして(;^_^A アセアセ…
と、まあ、こんな感じなので病院に行くことが多い。メチャクチャ多い。
近くの病院では診てはもらえず、結局かかりつけの大学病院まで行かないとならない。
その大学病院、距離にして約９５キロ、１時間半はたっぷりかかる。
親の私が言うと親バカと言われそうだが、娘は本当に出来た子で、人にもスゴク優しい。
泣いている子がいれば近寄ってなぐさめ、人に自分の物を取られても「いいよ」って言う。
だれかに「ごめんね」って言われれば「許してあげるよ。」って言う。
とにかく親の私が言うのもなんだけど本当にビックリするほど人の気持ちを理解していて、とにかく優しいのだ。
娘が熱でうなされたりしててワタシがいたたまれずに「ごめんね」と謝る。これはこんな体で産んでしまってごめんねと言う意味なんだけど。
すると娘は「いいんだよママ、エリは許すために産まれてきたんだよ。」なんて言う。
・・・・・なんだか死んじゃうの？って思って泣けてきたり。
まだ３歳になったばかりの娘。
娘の自慢は続くけど、本当に頭のいいこ。
１０ヶ月ごろ、バイバイが出来、１歳前には「ヨイショ！」や、アヒルを見て「ガーガ」って言えていた。
バイバイも怪しげながら言えていた。
１歳３ヶ月には遊びであげたパズルが出来ていた。
１歳半の健診でおもちゃとしてパズルを持って行っていて、小さいけど１２個ぐらいのが出来てたんだよね。
その時はスゴイって思わなかったけど、今下の子を見ていると娘は凄かったんだなーって思う。
機械操作が得意で、難しいおもちゃも難なく１歳代で理解して操作していた。
３歳になるまでに既にDVDを自分でセットできてたし、ＰＣタイプのおもちゃなんて親より理解していた。
２歳年下の弟が産まれて、娘は本当に喜んで、今でもものすごく弟が大好き。
息子がコレがまた想像を絶するほどの泣き虫で、とにかく火が付いたように泣きやまないことも多く、そりゃーもう大変だった。
が、娘は「まだ赤ちゃんだから泣いてても仕方ないんだよー。ママ、大事にしてあげてね。」なんて言う。
３歳の娘がそう言う。
息子を寝かしつけるのは至難の業。
それを娘は手を握ってあげて息子を寝かしつけてくれる。
ね、本当に出来た娘でしょ。
でもさ、毎日朝晩とにがーいクスリを飲まなければならない。
２日ウンチが出なければ浣腸をしなければならない。
本当は凄く凄く嫌がってる。
だけど我慢してる。
それが辛いんだ。
本当に辛いんだ。
ま、娘はこんな感じ。
