ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

不幸な介護人。。。

2009年10月06日 | P病患者/家族の悩み、気持ち
「ぱきぱきちゃんは前向きで明るいよね。でもね、それが貴女の"仮面"であることはよくわかっているからね。」

と、心から私のことを思いやるような顔して言われちゃいました。

どーゆーことかと言うと、「本当はつらいことが一杯あるのに、笑顔で頑張っていてえらいわね。いつも明るく振る舞っているけれど、私にはあなたの本当の気持ちがわかっているからね。。。」って心から心配してくれちゃっているわけ。

その心遣いは有り難い。でも、ほんとーのところを全然わかっとらん。 私の心は悲しみや苦しみで一杯で、それを隠すために明るく振る舞っているんじゃないとです。


で、そのことをカウンセラーのところで訴えた私。「じゃあ、ぱきぱきの考えるココロを描いてみて」と言われて描いたのが、この絵↑。

で、絵の説明をしたいんだけど、長くなるので今日はこの辺で。ってなわけで、この話、続くとです。

Mr.Pakipakiがパーキンソンになったからといって、私の明るさまで「仮面」にされちゃうってかなり迷惑。

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16 コメント

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ココロの絵 (Kay)
2009-10-08 17:15:24
絵の説明楽しみにしとるとです。

私もね「明るくていいよね~。」とか
「いつも楽しそうー。」とか言われるけど。
まぁ、そう言ってくださるのも有難いですが。

今日なんか若いお姉さんに
「元気付けられます、勇気づけられます。」
なんて言われたけれど
「えぇぇぇ~~私なんぞに勇気づけられてどうするの? あなたのほうがよっぽど若くて元気そうじゃない!!」って答えましたとです。
仮面はかぶっとらんとですがお疲れさんですわ。
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なにそれ? (ケニアの母)
2009-10-08 18:12:43
誰やそんな的外れな勇気付けするやつは?カウンセリングの練習か?マニュアルどおりかもしれんが、私的には全くちがうな。つらいことがあっても笑顔を作ってるんじゃなくて、そんな困難や苦しみなどの時期はすぎ、悲しみなど麻痺して、えがおが出るのはほんまに楽しいからじゃ。ケニアの障害も難病もそれはそれ、深く日常あんまり考えないし、なるようになるわと思ってるから笑顔でくらすんはまさにほんまに自分の人生をたのしんどるからや。時に非常に冷たい気持ちになるけどな。いつまで介護しなあかんのや?悲しみより苛立ちやな。ま、かわいいがな。なんとま~絵も書かないとあかんの?は~。カウンセリングの免許取れたらあんた、本物のカウンセラーやわ。幼稚園なんかで教育講演会とかあってな、子供の虐待やら家庭生活、愛情深く育てろなどと説きまくる講演者の経歴みたらだいたい、小学校から私立だったり、留学経験豊富でなんとも自分は恵まれた環境で、教育や愛について長い時間考えれたんやろなと思うこと多いわ。ケニアの支援学校のシングルマザーのお母さんたちの環境の悲惨さを考えたりするとほんま、君に何がわかるんか?と質疑応答の時間にたって質問したくなるわ。
てなかんじやな。今日は攻撃的やろ?今日、台風接近で学校休みで納豆娘とケニアふたり家でおるんや。。。。。。18日英検受験なのに、どんどん時間が過ぎて、自分だけの時間がなくて憂鬱や。。。またな。
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そうそう! (ぱきぱき)
2009-10-09 00:46:22
Kayはん、こんばんは。私も「勇気づけられる」って時々言われます。うーん、これもビミョウな感じっす。やっぱKayねえはんも仮面はかぶってないですよね。そーですよね、普通。。。

ケニヤの母ちゃん。カウンセリングの練習とかやなくって、まじで言われたんやって。マニュアル通り!まさにそう!ありきたりすぎるコメント。そーなんやって、ほんまに楽しかったりするのにさ、「そーゆーふうに振る舞わないとやってけないんでしょ?」みたいなわかったよーな顔されると、ほんまどついたんねんって感じ。あかん、私まで攻撃的になってきたがな。と、ところで、「教育や愛について長い間考えれたんやろな」ってところで、わろた。ほんまそーやわ、たっぷり時間とお金があったんやわ。。。英検、18日。今度こそ受かるような予感。。。
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病院いってきました・・・ (てつ)
2009-10-09 01:43:07
まったく、話替わってごめんなさい。今週、チュービンゲン大学病院に入ってきました。僕のPDは、遺伝子異常からくるもので、病気を解明する上で、重要なサンプルになるので、研究に協力して欲しいとのことでした。何でも最新情報ですと皮膚の一部を採取して調べると病気の状況が分かるそうです。これを利用して、病気の進行を遅くする、食い止める方法を模索していて、あと5年以内には、めどが付くそうです。めどが付いたときは、最初にこの治療を受けさせてくれるそうです。でも、5年は、ドイツにいないと思いますが・・・ でも、ちょっぴる期待してます・・・
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こりゃまた全然ちがうたいね。。 (ぱきぱき)
2009-10-09 02:50:41
てつさん!!!まってました!!! 希望の星!!!

5年以内にメドって。。。すご。病気の進行を食い止める?!?すんごく期待してしまいます。

でもねえ、Mr.Pakipakiは遺伝子異常じゃないんだよねえ。。。ふつーのパーキンソンなんだよねー。でも、うちにも何かいいことがあるかもしれんとです。てつさん、皮膚の一部でも二部でも三部でも四部でもジャンジャン気前よく提供しちゃってください。 あっ、よく読み返してみたら、皮膚の一部を提供するって話じゃーないね。いや、やっぱりそーゆー話? また次回の報告をお待ちしてます。なんなら本文のほうに載せまっせ。コメント欄じゃーもったいなくない?
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おはよ(^○^)/ (Kay)
2009-10-09 06:55:07
ビミョウな感じって辛いっすね。
なんかシナモンロール沢山食べなきゃ~って気になるような。

てつさんに一肌も二肌も脱いでいただきたいですね。すいません横入りで。てつさん、はじめまして。研究に貢献してくださいませ。

ケニアの母さま 英検合格お祈りしています。
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さらなる考察 (ケニアの母)
2009-10-09 18:18:12
そうか。。カンセリングの練習ちがうんか。しかし、そのコメントはどんな境遇でどんな生活してるひとやろ?だいたい、この寝たきりぼくちゃんを介護して八年。哲学的な考察は日々やってきた。たぶん、障害を持った人、またはそれを介護する人はほかの健常な人より、幸せであってはならない、または不幸であって当然という観念が多くの人にあるということがわかったわ。その人たちに罪はないわな。経験してないからね。ただ、もう八年たってんのに数年ぶりの保健婦をしてる知人から子供の障害の受容はなかなか難しいから大変ねなどと言われ、多くのケースをみてるだろう人さえ、そんなレベルだから。マンションの隣の奥さんが、道であって、「どこいってたん?」と聞かれたから「英語教室」というと驚愕の顔されたからな。不幸な家庭のはずやのに習い事か!!!!みたいな。人間誰しもだれかと優劣つけながら幸せ、不幸せを測るところあるからな。この介護人になってから、自分が幸せを感じるなら他の人がどうおもっても関係ないとおもうようにんったね。年のせいもあるな。たとえば「他の人がどう見てようが、おいしいもの食って太ってもえいわ」とか「ガードルはかんでも楽かったらえい」とか。。あ、ちょっと本論からそれた?
英検過去問題集この1年かけてやっと2年分おわった。間違ったリスニングの問題はディクテーションし、細部に疑問を残さず、読解、語彙問題で知らんかったやつは全部書き出した。年度によっては「この年は受かったな」とか「全滅やな」など、不安定さはあるが、今回のテストが相性合うことを祈るのみ。。KAYさんとおっしゃるかた、応援ありがとうございます。受験料のどぶすてみたいな状況つづいておりますが、子供の介護と家事でどっぷりの生活はまっぴらごめんなので受かるまで続けます。で、それうかったら、通訳ガイド、子供嫌いだけど、小学校児童英語教師とやらの資格もとっておこうかと。なんか納豆娘の地域に役立つときがくるかも。ということで明日から3連休。。また勉強できません。。。ぱきぱきちゃん、みすたーぱきぱきのケーキやぱん、夏の帰国にたくさんもってかえって~。外国の味がしてすきだわ~。
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皮膚の一部を採取 (あーもんど)
2009-10-09 21:15:52
てつさん
他のコメントにご挨拶を書きましたが、こんばんは。
「皮膚の一部を採取して…」というのは日本でも前・主治医から言われたことがあります。
彼女の話では今(1年前)世界中が競争しているとのことでした。

http://www.nikkan.co.jp/news/nkx0620090522aaac.html

上の記事に似関係することでしょう?
主治医は10年経たないと治療には…と言っていました。
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ケニアのかあさんへ (あーもんど)
2009-10-09 21:31:19

上のレスの「だいたい、この寝たきりぼくちゃんを介護して八年。哲学的な考察は日々やってきた。」というところと「子供の介護と家事でどっぷりの生活はまっぴらごめんなので…」という文章にいたく共感しました。

失礼ながら私はあなたと気が合いそうです。今度ぱきぱきちゃんが帰国したときに紹介してもらおうと勝手に決めました。
英検、私は受けたことがないんだけど難しいんだろうな。PDは外国語習得に障害がでるんだけど(私の説)、それに逆らってたどたどしく勉強を続けるあーおんどでした。

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皮膚の採取? (てつ)
2009-10-10 02:20:06
どうも遺伝性パーキンソン病から、ここの遺伝子が悪いと何故細胞が壊れるのか、壊れないに様にする方法を模索中のようです。ドイツ語のレポートを英訳してもらいました。あとでメールします。
遺伝子の変異 (parkin、PINK1、DJ-1, ATP13A2)について調査、研究し、病気の解明、治療方法を確立していくようです。

http://www.geopdmeeting2009.org/index.php?pid=11&pro_id=3

なんでもある遺伝子の異常について、発見したのは、日本人だそうで、順天堂大学とも技術交流があるそうです。東北大学の先生も研究しているそうです。

http://neurol.med.tohoku.ac.jp/dayori.html#no2

最終的には、遺伝子療法になるのかも知れませんが、ちょっと期待してしまいます。

来週からイタリアに出張して、おいしいパスタとワインを飲みに行ってきます。では、良い週末を・・・
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