本日、朝から次女（レクリングハウゼン病の疑い有り）の検査で
埼玉県岩槻市にある埼玉県立小児医療センターに行って来た。
検査にどれだけの時間がかかるか不明の為
僕は会社を休み、長女も幼稚園を休ませ同行。
9：00～の検診予定だが、朝の16号の混み具合が分からず
念の為、7：00に家を出発。
多少混みはしたが8：00に到着。
駐車場は何百台も停められる広大な広さ。
8：00と早めの時間帯のわりに半分位は埋っていた。
次女に母乳を上げたり、一休みしたりして8：45に受付へ。
センター内も色々な科が多く広大。
まず皮膚科に行き診てもらうが、皮膚科では判断がつかず遺伝科へ。
何故、遺伝科かというとこの病気は遺伝で先天的にかかってしまうケースが多いからだ。
遺伝科の先生とこの病気について話をする。
このレックリングハウゼン病の難しさは症例が人により様々。
単なる皮膚病で終わる人が多いが、重度になると合併症で眼・脳・骨格に
影響を及ぼす危険性もありという事。
根本的な治療方法が解明されておらず、皮膚的なものは外科や整形手術で対応、
合併症に対するノウハウの蓄積が殆ど無いから、定期的検査での早期発見しか
対処のしようが無いとの事。
しかも根本的な事ではあるが、血液検査や染色体検査を行っても検査結果から
「はい、この子はレックリングハウゼン病です」
と断定できるのは５％位の確率との事。（それだけ判断が難しい）
だから遺伝科では夫婦自身を含め親族の状況等のヒアリングを行い
遺伝的にこの子がレックリングハウゼン病だと断定できるか検討したが
夫婦・親族一同含め（言葉は悪いが）疑わしき事象は無かった。
とりあえず採血の手続きを取り、遺伝科へはその検査結果聴取で
9/2に予約を入れ、また来る事とした。
（このセンターは全てが予約制）
処置室へ移り採血。
次に脳神経科へ行き脳のMRI検査の手続きへ。
レントゲンを取った後にMRI検査日を7/14で予約。
この病気の合併症で一番多い症例が眼との事で
眼科での検診を強く勧められた。
しかしこのセンターの眼科医は1人しかおらず
まともに予約すると3ヶ月先・・・。
最初に診てもらった皮膚科の先生が、この子はレックリングハウゼン病の
疑いがあり緊急で眼の検査の必要ありと眼科に直接掛け合ってくれて
早期検査の手はずを整えてくれた。7/15に予約。
それにしても今日だけでセンター内でどれだけ待たされ、歩き回った事か。
皮膚科→遺伝科→処置室→脳神経科→レントゲン室→MRI室・・・
僕等夫婦はネットである程度の予備知識があったからこの病気の判断の難しさを理解できたが、
予備知識無くこんなにたらい回しにされたら不安とイライラでセンター側に怒りをぶつけると思う。
今日の感じでは当分次女はレックリングハウゼン病の疑い有りの状況が続く。
一連の検査及び検査結果が片付いたら半年に1回位で検診に行き何か異常が無いかを
確認する生活ペースになるだろう。
遺伝科の先生が言っていたが、この病気は一般的な認知度が非常に低く、重度の患者しか専門医に診てもらうケースが少ないから、実際にこの病気になっていても合併症が発症しない限り、単なるシミ・発疹程度の皮膚病との認識で一生を終える人が大半だと言う。
特に遺伝性の高い病気だから、親兄弟に同じ様なシミがあれば、うちの家系は
生まれつき皮膚が弱いんだとの認識で、こんなややこしい病名の病気とは
夢にも思わないんだろう。
まぁ今日、県立小児医療センターに行って思う所もあり色々人生の勉強にもなった。（この辺は後日に）
レックリングハウゼン病という聞いた事も無い病名に面くらい
その合併症の怖さで非常に不安にかられた時期もあったが、今は開き直ってる。
だって普通に生活してたって色んな病気にかかるし、糖尿病だとか癌だとか
生活に著しく影響を与える病気にかかる可能性はいくらでもある。
うちの次女は身体にシミが多く気になって注意していたからこの病名に行き着き、
定期健診→仮に異常が出れば早期発見の対策が打てる訳だ。
知らなければ合併症が進行してからの対策となり後手後手。
皮膚的な対処は女の子だから最大限にしてあげれば、あとは定期健診で経過を確認する。
それでいいのではないか。
僕は本格的な検診なんてやってもらった事がないから、僕の方がよっぽど身体悪いでしょ。
奥様は未だ負担が大きいし不安も大きい。
そんな奥様をフォローしていくのが僕の大きな役目かな。
明日は今日の休みを取り返すべく休日出勤。
早く終わらせるべ。
埼玉県岩槻市にある埼玉県立小児医療センターに行って来た。
検査にどれだけの時間がかかるか不明の為
僕は会社を休み、長女も幼稚園を休ませ同行。
9：00～の検診予定だが、朝の16号の混み具合が分からず
念の為、7：00に家を出発。
多少混みはしたが8：00に到着。
駐車場は何百台も停められる広大な広さ。
8：00と早めの時間帯のわりに半分位は埋っていた。
次女に母乳を上げたり、一休みしたりして8：45に受付へ。
センター内も色々な科が多く広大。
まず皮膚科に行き診てもらうが、皮膚科では判断がつかず遺伝科へ。
何故、遺伝科かというとこの病気は遺伝で先天的にかかってしまうケースが多いからだ。
遺伝科の先生とこの病気について話をする。
このレックリングハウゼン病の難しさは症例が人により様々。
単なる皮膚病で終わる人が多いが、重度になると合併症で眼・脳・骨格に
影響を及ぼす危険性もありという事。
根本的な治療方法が解明されておらず、皮膚的なものは外科や整形手術で対応、
合併症に対するノウハウの蓄積が殆ど無いから、定期的検査での早期発見しか
対処のしようが無いとの事。
しかも根本的な事ではあるが、血液検査や染色体検査を行っても検査結果から
「はい、この子はレックリングハウゼン病です」
と断定できるのは５％位の確率との事。（それだけ判断が難しい）
だから遺伝科では夫婦自身を含め親族の状況等のヒアリングを行い
遺伝的にこの子がレックリングハウゼン病だと断定できるか検討したが
夫婦・親族一同含め（言葉は悪いが）疑わしき事象は無かった。
とりあえず採血の手続きを取り、遺伝科へはその検査結果聴取で
9/2に予約を入れ、また来る事とした。
（このセンターは全てが予約制）
処置室へ移り採血。
次に脳神経科へ行き脳のMRI検査の手続きへ。
レントゲンを取った後にMRI検査日を7/14で予約。
この病気の合併症で一番多い症例が眼との事で
眼科での検診を強く勧められた。
しかしこのセンターの眼科医は1人しかおらず
まともに予約すると3ヶ月先・・・。
最初に診てもらった皮膚科の先生が、この子はレックリングハウゼン病の
疑いがあり緊急で眼の検査の必要ありと眼科に直接掛け合ってくれて
早期検査の手はずを整えてくれた。7/15に予約。
それにしても今日だけでセンター内でどれだけ待たされ、歩き回った事か。
皮膚科→遺伝科→処置室→脳神経科→レントゲン室→MRI室・・・
僕等夫婦はネットである程度の予備知識があったからこの病気の判断の難しさを理解できたが、
予備知識無くこんなにたらい回しにされたら不安とイライラでセンター側に怒りをぶつけると思う。
今日の感じでは当分次女はレックリングハウゼン病の疑い有りの状況が続く。
一連の検査及び検査結果が片付いたら半年に1回位で検診に行き何か異常が無いかを
確認する生活ペースになるだろう。
遺伝科の先生が言っていたが、この病気は一般的な認知度が非常に低く、重度の患者しか専門医に診てもらうケースが少ないから、実際にこの病気になっていても合併症が発症しない限り、単なるシミ・発疹程度の皮膚病との認識で一生を終える人が大半だと言う。
特に遺伝性の高い病気だから、親兄弟に同じ様なシミがあれば、うちの家系は
生まれつき皮膚が弱いんだとの認識で、こんなややこしい病名の病気とは
夢にも思わないんだろう。
まぁ今日、県立小児医療センターに行って思う所もあり色々人生の勉強にもなった。（この辺は後日に）
レックリングハウゼン病という聞いた事も無い病名に面くらい
その合併症の怖さで非常に不安にかられた時期もあったが、今は開き直ってる。
だって普通に生活してたって色んな病気にかかるし、糖尿病だとか癌だとか
生活に著しく影響を与える病気にかかる可能性はいくらでもある。
うちの次女は身体にシミが多く気になって注意していたからこの病名に行き着き、
定期健診→仮に異常が出れば早期発見の対策が打てる訳だ。
知らなければ合併症が進行してからの対策となり後手後手。
皮膚的な対処は女の子だから最大限にしてあげれば、あとは定期健診で経過を確認する。
それでいいのではないか。
僕は本格的な検診なんてやってもらった事がないから、僕の方がよっぽど身体悪いでしょ。
奥様は未だ負担が大きいし不安も大きい。
そんな奥様をフォローしていくのが僕の大きな役目かな。
明日は今日の休みを取り返すべく休日出勤。
早く終わらせるべ。
