おトモ風味

病気になんか負けないゾ!!
急性リンパ性白血病になった2児の母の闘病日記です。

卒園式

2015-03-15 | 自宅療養生活
今週熱を出して保育園をお休みしたなチン。
でも酷くならずに復活で金曜日の卒園式に元気に出席できました。
生後8ヶ月の時に入園したなチン。
入園してすぐに胃腸炎になり入院したり、しょっちゅう熱を出して毎週のように保育園の先生からの申し訳なさそうな「お迎えお願いします」の呼び出しの声を聞いて。
熱のあるなチンを背中に背負いながらトリミングして。
なチンは保育園は大好きだと思っていたら、たまにある親子参加行事で私が保育園に行き、行事が終わり私だけがまた帰ろうとすると大泣きしてびっくり。
その時、なチンは普段甘えたくても我慢して保育園に行っていたのだなと気がつきました。
なチンがまだ離乳していない1歳2ヶ月の時に私が発病して急に母親から引き離されなチンの生活は一変。
母親が一番そばにいなければならない時にそんなことになってしまって、これから先この子はどうなってしまうのだろうと不安でいっぱいの私が病床で先生に手紙を書くと、先生達から「お子様の事はしっかり見守るから心配せず治療に専念して下さい」とのお返事をいただきとても心強かったことが思い出されます。
退院後も入退院を繰り返して思うように仕事もできず精神的にも辛い日々が続きましたが、なチンが保育園での話を楽しそうに話してくれるとそんな辛さもふっとんで前を向いて頑張ろうという気持ちになれました。
卒園式で子供達の歌う歌を聞きながら保育園でのいろんな事を思い出しました。
子育ての時間は長いようで短いんだなと実感。
子供との日々を大切に過ごして行こうと改めて思いました。

準優勝

2015-03-15 | 自宅療養生活
3月上旬にコーのサッカーの決勝トーナメントがありました。
結果はなんと準優勝!
みんなよく頑張りました。
が、優勝できなかったのはやはり悔しい…。
確かに相手チームは強かったのだけど、疲れもあったのだろうと思うのだけど、コーのチームは走り負けしていました。
気持ちでもちょっと負けちゃってたかな。
コーチもそこの部分はしっかり指摘していました。
親の為に、コーチの為に頑張るのではなく自分達の為に頑張るのだと。
次に優勝したければ自分で考えてプレイしなければならないと。
そのためには普段の生活態度から改めて両親に頼るのではなく何でも自分でやるようになりなさいと。
そして親御さんも子供達に手を貸しすぎないように、見守るようにして下さいとの身にしみるお言葉でした。
手を貸す事より見守る方が凄く難しいけど、子供達の力を信じて見守っていこうと思います。

抜糸しました

2015-03-15 | 自宅療養生活
先日の目の下切開の続きです。
3月上旬に抜糸してきました。
傷は白く後が残っていますが眼鏡をかければ目立たない程度です。
まだ擦ったりして負荷がかかると傷が開いてしまうかもしれないので今後1ヶ月くらい肌色のテープを貼って傷口を保護します。
検査結果は来週。
診断がついて治療方法が決まると良いな。

病理検査

2015-02-28 | 自宅療養生活
昨日は皮膚の病理検査の日でした。
検査をすると決めたものの、顔の皮膚を切開して取るといういかにも痛そうな処置にビビりまくりのこの1週間。
そしてやはり痛かったです。
麻酔が痛かったけど麻酔が切れた後も。
でも1日経ったら痛みも落ち着きました。
右目の下の皮膚を丸く取ったみたいで傷は1cmくらいで3針縫い。
黒い糸が目立って痛々しいので先ほど肌の色に近い色の絆創膏を買ってきて貼ってみました。
後は眼鏡をかけてごまかす。
傷痕が目立ちませんように。

病院です

2015-02-17 | 自宅療養生活
本日は雪の降る中朝から通院です。
皮膚科は担当のお医者様が午前中しかいないので午前中皮膚科、午後血液内科となり1日がかりです。
皮膚科ではここ数ヶ月、顔や首の皮膚の色素沈着や色素脱失をした所に塗り薬を塗って治療していたのですがぜんぜん治る気配がなく、むしろ悪化しているので一度きちんと検査をすることとなりました。
目の回りの皮膚を切開して取り、調べます。
傷口は1センチくらいで縫うそうです。
傷が残るので検査をするのは嫌なのですが顔の色素異常がこれ以上広がるのも嫌だし、検査をして治るものなら治したい。
このまま一生この状態なのかもと半分諦めてはいるのですが…。
こんなことならまだきれいな顔のうちに家族写真とか撮っておけば良かったと思う今日このごろです。
検査は来週。
血液内科の審査では特に問題なく、ただ、プレドニンを減量してきている事が皮膚の異常につながってきているかもしれないのでしばらくはこれ以上減量しないことになりました。
プレドニンは現在1日に2mg。
もうプレドニンの副作用である骨粗鬆症が出る容量より少なくなったのでそれについては心配はいらないということです。