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*我が家の宝物*

我が家の二女は、ダウン症・・。先天性白内障、心房中隔欠損など、いくつもの合併症も抱えてこの世に生まれてきました・・

結!立つ!

2009-02-21 23:10:59 | 結のこと
            結が自分の力で立ち上がる瞬間  やっと、撮れました~~~携帯の連写モードでだから、画質悪いけど  まだ、立ち上がることで精一杯だけど、一日に何度も何度も立ち上がろうと  してます。。。ひっくりかえったりしながらも、やっぱり本人も嬉しいのかなぁ  何度も何度も。   「結ちゃん、すご~い上手、上手~~」  私と琴が手をたたきながら褒めると、結も調子にのって . . . 本文を読む

2歳になったよぉ~

2009-02-09 09:30:45 | 結のこと
   結、2歳になりましたぁ~~~~~  ホントは誕生日の日(2月7日)にアップしたかったのに・・・・  睡魔と片頭痛にやられ、ねてしまったぁ・・・。   2月7日は土曜日で、旦那様が1ヶ月ぶりに出張から帰宅したから、  ゆっくり結のお誕生日をお祝いしようと思ってたんだけど・・・  琴の幼稚園の作品展で、朝からドタバタでかけ、旦那も用事があったので、  結局、家族そろったのは、ほ . . . 本文を読む

結の心臓

2009-01-13 01:13:59 | 結のこと
  結は、ダウン症の合併症で、「心房中隔欠損」「肺高血圧症」を抱えて  生まれてきた。生後すぐは・・心臓のほうは経過観察で、まずはもうひとつの  合併症である「先天性白内障」の手術を早期に必要とされたものの、  肺高血圧の症状がある程度落ち着かなくては、全身麻酔できなかったので、  目の手術ができたのは生後5ヶ月のとき。。。その後、「肺高血圧」のほうは  落ち着き、「心房中隔欠損」の経 . . . 本文を読む

結*1歳11ヶ月

2009-01-07 10:09:11 | 結のこと
  今日は1月7日・・・なんとあと一ヶ月で結は2歳になる。  毎月7日には結の成長の様子を書いてこ~と思っているのに・・・・・  なかなか、実行できないダメな私・・・。前回記事にしたのは、  1歳8ヶ月・・・。で、今日で、1歳11ヶ月の結。  ん~~~さっき、1歳8ヶ月ときの記事読んだけど・・・  正直、そんなに大きな変化はないかな・・・。  12月は入院とかもしたから、体重は逆に減 . . . 本文を読む

退院しました~~

2008-12-23 00:51:19 | 結のこと
  結・・・無事退院しましたぁ~~~~~  皆さんご心配かけました・・・。そして、ありがとうございました。。。  琴は・・・「琴の願いがかなったぁ~~~」・・・と大喜び。   まだまだ、病み上がりな感じの結は、痩せてひとまわり小さくなっちゃいました。  ムチムチだった足が細くなり、オムツがぶかぶか・・・。  メガネのベルトもゆるゆるに・・・  『結怪獣』と呼ばれるくらい活発だったのに . . . 本文を読む

クリスマスまでに・・・

2008-12-18 23:51:05 | 結のこと
    ゆいへ     ゆい、はやくたいいんしたいね。   くりすますまでに できるといいね。   ゆい、こともいっしょにがんばるよ。   ゆいもがんばろうね。   こと さみしいよ。             ことより   結がいつも寝る場所の枕元で、なにやらゴソゴソしてる琴。  そして、クリスマスツリーに手を合わせ、   「サンタさんお願いです。結を早く退院させてください・・・」 . . . 本文を読む

頑張ってます!!

2008-12-16 16:19:16 | 結のこと
  結・・・頑張ってます手も足もつながれてるけど・・・        仕方ないの・・・。  右手は動脈に針が刺さってますなのでもし動かして抜けたりでもしたら  大出血して大変なことになるので、絶対動かせないように固定されてます。  左手も点滴してるし、動かして酸素マスク外そうとしてしまうので、ベットの  柵に結ばれてます・・・。  左足も、色んな機械装置のコードがついてるので固定・・ . . . 本文を読む

入院・・・

2008-12-14 02:14:51 | 結のこと
  結・・・入院しました・・・しかもPICU(小児集中治療室)です。  肺炎、気管支炎・・・。脱水と酸欠の症状もあり、酸素吸入です・・・。   琴の風邪をもらってしまった結。最初の発熱は4日(木)の夜でだった。  39.9度。とりあえず、座薬をいれて様子をみながら、  「落ち着け~~~」と自分に言い聞かせる。琴もまだ38度の熱があり、  何度も目を覚ましてぐずる。旦那は出張中でいない . . . 本文を読む

結*1歳8ヶ月

2008-10-13 17:11:25 | 結のこと
 お~っと・・・気がつけばもう10月も半ば・・・毎月言ってるけど  ものすごい、勢いで月日が流れてく感じです。。。  結、10月7日で1歳8ヶ月になってました。。。  成長のペースは相変わらずゆっくりだけど・・・ハイハイのスピードは、日々加速  ずいぶんとわんぱくになってきました。。。どこに連れてっても全くじっとしてないので  高速ハイハイの結を、追いかけまわし汗だくの私です。。。( . . . 本文を読む

療育園

2008-09-19 00:47:18 | 結のこと
 療育園の体験に行ってきました~~~。  結、ただ今、1歳7ヶ月・・・、ようやくです。  ホントはもっと早く始めたかったのだけど・・・なんだかんだ忙しくやっと!です。。。  この療育園では、児童デイサービスというのに参加します。週1で10時半~12時まで、  親子一緒にグループ活動をします。内容は・・・・・   1、スタンプを押す   2、体操   3、集会 みんなで見る       . . . 本文を読む