ダウン症っていつ治るの？

　　「ダウン症って、いつ治るの？？」

　少し前に琴が私に聞いてきた。。。

　「妹の結は、ダウン症」ってことは、わかっている琴。

　だけど、「ダウン症」って何なのか？は、よくわかっていない

　私も、詳しく説明してないし、染色体がどうのこうの・・・言っても、

　まだ難しいかな・・・と思ってたので、時期をみて少しずつ・・・

　琴が疑問に思って聞いてきたときには、その都度少しずつ・・・って、

　考えてた。

　　琴の中では、どうやら、合併症の先天性白内障や心臓病・・・などの

　病気がダウン症で、それらが治ったら、ダウン症は治ると思ってたみたいだ。

　結は、目の手術も終わったし、心臓はずっと検査していた結果、手術はしなくて

　よくなったし、胃食道逆流の症状も落ち着き、薬も飲まなくてよくなった・・・。

　病院に通う回数が減ってきたし、体調を崩すことも少なくなってきた姿を見て、

　琴なりに、「もう、ダウン症は治った？」って思ったのかな？？

　　「どうして結は、ダウン症で生まれてきたの？」
　　「どうして、琴はダウン症じゃなかったの？」
　　「どうしてダウン症の子たちは皆な顔が似てるの？」
　　「どうして、ゆっくり育つの？身体が弱いの？」

　ずーっと、琴なりに疑問に思ってたのだろう。。。

　次々に「どうして？」がでてくる。。。

　　　「ねえ琴は、どうしてだと思う？？」

　ひとつひとつ、琴の考えや思いも聞きながら、私なりの言葉で、伝えたいことを

　話してみた。今の時点で、すべてを理解させることは難しいし、その必要もない

　と思ってるけど、変に誤解して認識してほしくない気持ちもあるから、言葉を

　丁寧に選びながらじっくり琴と向かい合う時間をつくった。。。

　　琴が今、一番聞きたかったことは・・・何でダウン症で生まれてくる子がいるのか？

　って事だったみたいで、、、

　　「ダウン症で生まれてきたら、いろんな合併症があったりするし、身体が弱いし、
　　　ゆっくり育つから、なかなか歩けなかったり、喋れなかったり・・・
　　　病院もしょっちゅう行かないといけないし、大変でかわいそうだ・・・」って琴は言う。

　　　　　　何でダウン症で生まれてくる子がいるのか？？

　　ん～～～、あの話をしてみよう。。。

　私が思いついたのは、広報部のリーダーである、かんちゃんがブログのなかで語ってくれた

　『勇敢な赤ちゃん』・・・・・の話し。（私なりにアレンジして・・・）


　　　「　ダウン症の子って、１０００人に一人生まれてくるんだって。
　　　　　それはね・・・、神様が、これから生まれる赤ちゃんを１０００人集めて
　　　　　こう言うの。『この中で一人だけ、ダウン症っていう障がいをもって生まれ
　　　　　なければなりません。ダウン症は、いろんな合併症もあるし、身体が弱くて
　　　　　とっても、ゆっくり成長します。大変なことはあるかもしれないけど、
　　　　　決して不幸ではありません。幸せがまってますよ。誰かいませんか？』
　　　　　・・・そうはいっても、みんなためらって手を挙げなかったのよ。
　　　　　でもね、そこで結が手を挙げたんだと思うよ。きっとこう言ったんだよ！！
　　　　　『あたちには、琴ねーたんが居るから大丈夫でしゅ。ダウン症でうまれましゅ』
　　　　　・・・ってね。
　　　　　結は、すごいよね！！勇敢だよね！！でもそれは、琴の妹に生まれたら幸せだ
　　　　　ってわかってたからだと思うよ・・・だって、結は琴ねーたんが大好きで
　　　　　いつも幸せそうによく笑うでしょっ・・・」

　　・・・・なんて、話をしてみたら、、、琴は少し涙ぐみながら「うん、うん」って
　　
　　一生懸命聞いていた・・・。　

　　そして、しばらくして急に泣き出して、、、

　　　「結は、すごいな。。。勇気があるし、強いし・・・。私はなんで、勇気をだして
　　　　神様の前で手を挙げられなかったんだろう？？」・・・って。

　　びっくりした。そんな風に考えちゃったか（慌ててフォロー）

　　「きっと、琴が手を挙げようとしたとき、琴より先にさっと手を挙げた子がいたんだよ」

　　・・・・ん～～～少々無理があったかも？だけど。。。

　　こんな感じで、いろんな話をした。。。

　　ダウン症の子の体質のことや、合併症の種類、ゆっくりだけど、ちゃんと色んなことが

　　できるようになること、得意なことを頑張っている人がいっぱい居ること、

　　とにかく、皆なと別に何にも変わらないこと・・・だって、みんなひとりひとり

　　違うもん　　　　　結局、最後は・・・

　　　　　　　　　　「みんなちがって、みんないい」

　　・・・ここに行きついちゃう（笑）

　　　　まだまだこれから、琴が感じること、疑問に思うこと、、、

　　たくさんでてくるんだろうな～でも、その時そのときを大事にして、

　　しっかり向き合っていきたいな・・・そう、思った。