goo blog サービス終了のお知らせ 

かなり軽症のハンチントン病 / 通訳者の闘病記録

24/09 病気の診断を受け、 話しにくい症状が、病気のためと判明。出来ることを最大限するための記録

短期入院の職場への説明

2024-11-22 19:35:00 | 日記

私の勤める職場は、12月がとても忙しい。

もう既に、良い方向に解決済みなのだが、「この忙しい時に休むなんて、職場に何と説明すればいいだろうか」と、すごく悩んだ。


有休はとりやすい職場で、いつも問題なく取らせてもらえる。

だが、この忙しい時期に4日間も休むことになったため、単純に「有休で4日間休みます」と言うだけでは、責任感が無いと思われそうで、それは避けたかった。

かといって、ちゃんと説明するために詳細や病名まで明かすと、「今後の業務に影響があるかも」と、私を切って次の人を探される恐れもある。


それでどうしたものかと悩んだが、直ぐに答えが見つかった。

私は派遣社員で、今回のようなイレギュラーなことは、派遣会社から勤務先の人事に連絡をしてもらうシステムになっている。


派遣会社の担当の方に連絡し、状況を話したところ、勤務先には病名は出さずに、次のように説明します、と言ってくださった。
「母親が遺伝病の診断を受け、子供の私も受診するに至った」
「治療方針決定のため、早めの検査が良いとの医師からのアドバイスで、このタイミングであること」
「今後の就業継続へも、問題ないと現状、医師から聞いていること」


全て本当のことで、かつ病名を伏せてくださって、私に不利益が出ないように考えて下さった。

安定している正社員を羨ましく思うことも多いのだが、今回は本当に、「派遣社員で良かった」と思った。

私の派遣会社の担当の方は、いつも適切なケアと対処をしてくださるのだが、特に今回は、完璧すぎる対応だった。
いつも本当にありがとうございます。


検査入院の時期 (タイミングがあるそう)

2024-11-22 19:34:00 | 日記

先週、外来を受診した時に、治療方針決定のための検査入院を勧められた。


私の勤める職場は、12月がとても忙しい。

「来年の1月なら、仕事が少し落ち着いて休みやすいので、1月ではだめか?」と尋ねたところ、「検査には良いタイミングがある」とのお話。

丁度今は、症状が活発に出ているので、このタイミングで検査すると結果も出やすいとのこと。

逆に少し時間を置いたことで、症状が少し収まったとしたら、その時は検査をしても、知るべき結果が出ないとのこと。

なので、「そういった意味で、早めに検査をしたほうが良い。タイミングを逃してはいけない」とのお話だった。


記憶を遡ると、発症は2010年(38歳)ごろ?

2024-11-22 19:33:00 | 日記

今ある自覚症状で、自分で自覚した順に書くと次の通りである。

①よく知っている言葉や名前が出てこない
②文字の羅列や数字、単語が覚えられない
③ろれつが回りにくい、発音しにくい
④自分の意志とは別に体が動く、不随意運動

①のよく知っている言葉や名前が出てこなくなったのは、2010年(38歳)くらいだと思う。自覚したのがこの頃なので、実際にはもっと早いのかもしれない。
話す時に単語や表現が思い出せず口から出てこず、他の近い表現で話したり、他の話をしながら思い出すまで時間稼ぎをしていた。(今も同じく)


②文字の羅列や数字、単語が覚えられないのを自覚したのも、①と同じころだと思う。
このころ、《「通訳」を「夢」から「目標」にしたい  》と思い始めたところで、勉強を始めたが、短期記憶が壊滅的に悪く、落ち込んだ記憶がある。

③のろれつが回りにくい、発音しにくい症状を自覚し始めたのは、2019年(48歳)くらいだろうか。
単語の長さは関係なく、発音しにくいおとがあり、今も苦労している。

④の、自分の意志とは別に体が動く症状は、2か月前、24年9月に病気の診断を受けてから、病気の話をしていて家族に言われて気づいた。

 

①~④全ての症状がだんだん強くなっている。

一番最近に自覚した、不随意運動のために、他の症状が引き起こされているとのことで、再来週、精査入院し、治療方針が決まる予定。


食べても体重が増えない (不随意運動で‥‥)

2024-11-22 12:51:00 | 日記
ここ半年くらいだろうか、食べる量が明らかに増えた。

例えば夜、帰って夕食を炭水化物も含め1人前しっかり食べ、夕食後におやつ、夜中に目が覚めた時にもお菓子を食べたりしている。(食べ盛りでもない50代女性)

だが体重は変わっていない。
間違いなくひと月で5キロは増えそうな食生活なのだが、体重が全く変わっていないのは、自分の意志とは別に体が動く不随意運動がそれだけ増えているのだろう……

 

ここひと月ほど、自分でも分かるくらいに、自分で意図しない体の動きが増えた。
腕全般とひざ、足首、そして首(頭)

その中でも一番大きく目立つのは首だと思う。
(腕もよく動くが、PCで作業している時などに動くので、周りからは気づかれない)

首は、自分が話す時に、うなずくような感じでカクカクするのだが、その頻度がものすごく上がった。
自分で、「あ、今首がカクカク動いている」と分かるのだが、止められない。

私の場合、ただ座っていたり歩いていたりするときは、首はカクカクしない。

首がカクカクするのは、自分が話す時。
何か考えて話す時や、通訳の時も、ものすごくカクカクしている。

例えばきれいな景色を見て、自然に「わあきれい!」という時は首は動かないが、誰かにそれを良い表現で伝えようと考えて話すと、その時はカクカクする。

 

自分で自分を観察すると、自分が何かしていて、どこかの動きが拘束されたり制限された時、その周りの部位が動く気がする。

反対に、自分が特に何もせず、じっとしていたり、ただ単に歩いている時などは、動きは少ない(あっても手足の指程度)

自分が何かしていて、どこかの動きが拘束されたり制限された時、その部位が動く気がする。

・手を洗うとき→ 脇が上がる
・キーボードを打つ時→ 手首や指がひらひら動く
・スマホで打つ内容を考えているとき→ 手や足の指が動く

こういった不随意運動が、ありえない量のごはんと間食を引き起こしているのだと思う。


今一番の心配事

2024-11-20 13:05:00 | 日記

母の病状は、少し進行していて、それを近くに住む妹がよく見に行ってくれている。

父と私は会社勤めで、妹は自宅で仕事をしているため、父の帰宅後は父が見てくれるが、日中は妹に頼ることになる。

私も行ける時は積極的に行くのだが、日中の母のケアや、例えばケアマネージャーさんとの話や役所に行ったりなど、日中しか出来ないことも多く、かなりの負担が妹にかかっている。

妹は持病もあるので、無理してはいけないのだが…。

 

そのような訳で、今私の一番の心配は、妹のことである。

母の状態が前と比べて良くないことを、私よりも目の前で見なければいけない。妹本人は、母のこれからのことは、ある程度覚悟を持っていると思うが、それでもいろんな負担が大きいと思う。

 

なので私だけでも、元気でいないといけないのに…。

せめて私は、何かしんどい時に気兼ねせず「お姉ちゃん、あのね」と話してくれる存在でいないといけないのに…。

 

私自身の症状について、話しにくさや言葉が出ないこと、単語が覚えれらないことなどについては、妹には話していない。(夫や両親にも話していない)

私の検査入院は避けられないし、今すべきだと私も思う。

だが短期とはいえ入院することを、妹に何と言おうか……

すごく近くに住んでいるので、黙っていくのは難しい。

何とかうまく黙って行って来れたら…とも思うが、もし後から知れた時に、「自分に黙って行くということは、何かよっぽど悪いのかも」と思わせてしまうだろう。

 

私だけは元気でいて、何でもすぐに話したり、これやってと気兼ねなく頼める存在でいるためには、どうしたら良いのか…。

検査入院は12月初旬でまだ少しだけ時間があるので、どうするか考えようと思う。

<追伸>

因みに、現在の私自身は体力はめちゃめちゃあって、先週末も旅行でゲストハウスに泊まって、15キロのスーツケースを3階まで階段で持って上がったり…

通勤で毎日8000歩は歩くし、エスカレーターが混んでたら近くの階段を上るし…

週末に義実家に行って床を拭きまくったり(たまに… 笑)… で、本当に体力はあります。 

なので私に何でも気兼ねなく頼める存在でいたい。既に病気確定の診断が下りている中で、「更に精査入院ということは、何かあったに違いない」と妹に思わせるのは、避けたいのである…。