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かなり軽症のハンチントン病 / 通訳者の闘病記録

24/09 病気の診断を受け、 話しにくい症状が、病気のためと判明。出来ることを最大限するための記録

24-12/3-6 短期入院 最終日(ゴミがゴミでないかが分かるようになった)

2024-12-15 19:38:00 | 24/12/3-6 短期入院(検査&治療)
投稿日と時系列が合わなくて申し訳ない。
記録しておきたい事は毎日山のようにあるが、なかなか書く時間が取れない。

———————

四日間の検査/治療を終えて帰宅した。
鍵を開けて自宅に足を踏み入れたら、ゴミ屋敷だった。
私は夫と2人暮らしだが、私が不在の間に夫が散らかした訳ではない。
いつも散らかすのは私で、私が家を出たそのままの状態で帰宅したのだ。

私は掃除洗濯が苦手だ。やる時はいつもものすごく労力を要し、例えば洗濯にしても洗濯機に入れてから干すまでに何日もかかったりする。

掃除も、汚いことは分かるが、“ひぇー!汚い!でも掃除はまた今度”と、延々と先送りにする。
アレルギー性鼻炎でハウスダストもひっかかるのだが、掃除をしなさすぎてホコリが超溜まって、くしゃみが出まくってお薬を飲むくらいになっても、それでも、掃除ができない。
毎日.掃除しなくちゃ!今日こそは掃除するぞ!と自分に誓うのだが、されでも出来ないのだ。

そんな私が投薬治療受けて帰宅した。
家の玄関を開けた瞬間、“なんだこのゴミだらけは!”と思い、次の瞬間は”ゴミを拾って”いた。

その後は、一気に掃除と洗濯に取りかかった。
投薬して何が変わったかというと、”ゴミかゴミでないかが、見分けがつくようになった”のだ。

ソファを例に上げると、以前の私的には要る物を、積み重ねていたのだが、

ポケットティッシュ/単行本/郵便物/地域発行の案内物/プリント類/紙やチラシ/スーパーの袋/古いおしぼり/開けてない段ボール/コンビニで貰った箸やスプーン/コンビニの袋/サイズが合わす返品したかったがとっくの昔に返品期限切れの衣類/トートバック中/トートバック小/洗濯前のもの/洗濯し取り込んだもの などなど

これらがソファに積み上がっていたのだが、見た瞬間に、紙類やおしぼりその他は“捨てるもの”と瞬間的に分かった。洗濯前のものは洗濯カゴに、洗濯後のものは畳んで所定の位置に、返品期限切れの衣類は部屋着にすれば良いのでタグを外してタンスにしまった。
そうすれば良いということが分かったのだ。その後は全てのものをすぐさまゴミ箱かあるべき場所に移動させることが出来,間に挟まったゴミも綺麗にした。

投薬前は、これらのこと(掃除等)が、一大決心をしないと出来なかった(やろうと心に誓っても出来なかった)が、投薬後は全くイヤではなく単純に、“目の前が散らかってるから,片付ける”ことができた。

かなり前に来客があった時にリビングのものを押し込んだエリアで、ずーっと前から“今日こそ片付けなければ”と思いながら、更にモノが重なっていって足の踏み場がなかったところ。

普段来た服や、洗濯前のもの、洗濯後のもの、旅行で買って来たお土産、なとが散乱していた。そしてその向こうにはブランケットを目隠しにかけてある段ボールや袋の山。

こんどはここに取りかかった。比較的上のものは分別も簡単で,問題なく片付けられた。
そしてその先。
段ボールが,延々と重なっていた。衣類や趣味の物や、大切かどうかは関係なく、重なっていた。
1番多かったのは、畳んでない空の段ボールと空の紙袋。
投薬後に見ると何処から見ても畳んで捨てるだけなら物が、必要な物と捨てるものとの間に挟まっていた。

カバンもたくさん出て来た。全てのカバンや袋には、使った時のものが入ったままだった。それは嫌な気持ちにもならず直ぐに中身を出して片付けられた。

家の中の全ての場所が掃除や片付けが必要で、勿論トイレもだった。以前は、“ひゃー!汚れてるな!掃除しなくては!でもまた今度!”と、毎回先延ばしにしていたが、この日は用を足して“汚れてるな”と思った瞬間、掃除を始められた。”ひゃー!“とか“イヤだ”とかは全く思わなかった。

こんな調子で一度も座らずに掃除と洗濯に励んだ。今までは、掃除をしなさすぎて、どこから手をつけて良いかが、わからなかったのだが、帰ってからは何をどうすれば掃除と洗濯が出来るかが分かり、流れるように出来た。

ちょうど夫が忘年会で帰宅が遅かったため、全くストップせずすることが出来た。




24/12/3-6 短期入院:認知機能の改善(3日目の夜と4日目の朝)

2024-12-09 22:25:00 | 24/12/3-6 短期入院(検査&治療)

今回は、自分で自覚している症状「不随意運動」「記憶力低下」「発音がしにくい(ろれつが回りにくい)」の緩和を目的に、短期入院&治療を受けた。

 

<投薬>

1日目:就寝前:不随意運動抑制の経口薬

2日目:朝:ステロイドの点滴、就寝前:不随意運動抑制の経口薬

3日目:朝:ステロイドの点滴、就寝前:不随意運動抑制の経口薬

4日目:朝:ステロイドの点滴

 

<投薬の結果>

☆ステロイドの点滴治療が、すぐに効果が出た。

私としては、「記憶力低下」「発音のしにくさ」が改善することを望んでいたのだが、自分で自覚していなかった、「認知機能の低下」に対し、効果があった。

今回入院して説明を聞くまで、「自分の認知機能が低下している」ことに全く気付いていなかったのだが、実のところは、かなり低下していたのだ。

今現在は投薬により、認知機能が一部戻ってきた状態なため、「投薬前はかなり色んなことが出来なかった」ことが、今は分かる。

 

入院3日目の夜と、4日目の朝に、私の身に起きたことを記録しておきたいと思う。

~入院3日目の夜に起きたこと~

① 3日目の夕食後、「明日は退院だから準備をしよう」と考えることが出来、翌日の退院に向けて、実際に準備が出来た。

投薬前は、全てのものが区別がつかず、全く「分類」が出来ないし、「分類しよう」とも思えなかった。

入院しに来た時は、荷造りできず、「要りそうなものをグチャグチャに入れて来ただけ」のカバンで来たが、投薬により、「どれとどれが仲間で、どの順に置いておけば良いか」が分かった。

例えば、「明日着て帰るもの」「今晩まだ使うもの」「明日の朝だけ使うもの」「もう出さないもの」というように、荷物を見て区別をすることが出来るようになった。

 

~入院4日目の朝に起きたこと~

② 入院中、いつも食事についていた、「薄いビニール袋に入った紙のおしぼり」

毎回、ビニール袋を端から端から一気に切るので、その上に紙のおしぼりを置こうと思っても、テーブルに直接触れてしまう。

だが、最終日の朝食についてきた、同じおしぼりを見たとき、「ビニール袋は途中まで切れば、中の紙のおしぼりも出せるし、テーブルにおしぼりが直接触れることなく、ビニール袋の上に収まりよく置ける」ことが分かった。

<この時点での所感>

自分の認知機能がかなり低下していたことも驚きだったが、そのショックよりも、いろんなことが分かるようになって、衝撃だった。(今まで「分かっていない」ことに気づいていなかったことにも。


24/12/3-6 短期入院3日目: 検査&治療&質問大会

2024-12-05 22:53:00 | 24/12/3-6 短期入院(検査&治療)

3日目の今日は、検査と治療が沢山あって、病院に居ながらハードスケジュールだった笑

 
体力的には全く問題ないので、色んな検査をしたり質問に答えたりしてもらえて、入院の身で言うのもなんだが、良い1日だった。
 
<検査&投薬治療 3日目 / スケジュール>
1) 06:20 採血4本 (病院の朝は早い😁)
2) 朝の身支度
3) 08:00 朝食
4) 09:00 点滴治療 (1.5H)
5) 10:00 脊髄の髄液採取の準備
6)10:30 髄液採取
7) 11:15 髄液採取完了
8) ベッドで2時間安静
9)13:15 安静解除に合わせて昼食
10)今日はお風呂の日(16時まで)なので、脳波に呼ばれる前に入ってねといわれ、入浴
11) 髪の毛乾かしてる時に脳波に呼ばれ、少し乾いてたらいいとのことで、濡れ髪で脳波検査に行く(特に問題無かった 笑)
 
これらの間に、リハビリチームの、理学療法士さん/作業療法士さん/言語聴覚士さんが来てくれて、それぞれ身体機能/認知機能/言語野全般のテストやカウンセリングをしてくれた。
 
<特記事項>
- 脊髄の髄液採取
麻酔と採取は主治医の先生で、加えて看護師さんが2名で、全3名で慎重に当たってくださった。
施術?中は継続して血圧と脈拍か何かをチェックしてくれていた。
採取後のベッドでの安静の体勢なども詳しく教えてくださった。
安静解除も、主治医の先生&看護師さんがケアをしてくれて、無事終わった。
 
- リハビリチームの先生方
みなさんとても素晴らしかったが、その中でも特に言語聴覚士さん!!
 
私が今一番困っていることが、“記憶力低下”と“ろれつが回りにくい” ことなので、言語聴覚士さんに一番たくさん質問したいことがあった。
 
本当は一日一回の訪問で良いところを、お願いしてもう一度来ていただけることになった。
 
”記憶力低下“や”ろれつが回りにくくなる“理由を、私が話した自分の現況を踏まえて、詳しく分かりやすく教えてくれ、具体的なアドバイスもくださった。
 
主治医の先生も、病室に来てくださり、疑問に答えてくださった。それで分からなかったことが分かり,不安が少なくなった。
 
忙しい1日だったが、とても有意義な充実した1日だった。
 

24/12/3-6 短期入院2日目 (投薬&検査)

2024-12-04 20:05:00 | 24/12/3-6 短期入院(検査&治療)
2日目は投薬治療と検査があった。
 
<投薬治療>
1) 朝 9時すぎから点滴治療(1.5H)
お薬:ステロイドとビタミン
(各々 ソルメドロール、メチコバール)
“ハンチントン病の治療で、大量のステロイドを投与する” との、薬剤師さんのお話
 
2) 寝る前に、錠剤
お薬: リボトリール 0.5mg 1錠
目的: 自分の意思とは別に体が動く、不随意運動の抑制
 
< 検査やテスト> 
1) 頭部MRI
2) 心臓エコー
3) 首(頸動脈)エコー
4) 認知機能テスト
5) 身体機能のテスト
  (歩行状態/腕や足の動き具合/膝と足首の反射など)
 
認知機能と身体機能は問題なしの診断だったが,認知機能は以前よりかなり落ちていると感じる。
ストーリーのある話は、それを理解して覚えられるが、単なる単語の羅列はやはり、覚えられない。
 
 
 

24/12/3-6 短期入院1日目 : 認知機能テスト(難しかったこと)

2024-12-03 20:07:00 | 24/12/3-6 短期入院(検査&治療)

認知機能のテストがあった。

 
12年前に、自分で脳神経内科を受診し、同じ検査を受けたことがある。
 
その時はどの項目も全く問題なかった。
10年以上ぶりに受けてみて、その頃と比べても、かなり状態は良くないなと感じた。
 
<特に難しかったもの>
 
1) 100から7ずつ引いて言うもの。
93, 86,79 まで行った時に、“引くのが7か8か”が分からなくなった。
しばらくして、”7だったはず“ と思って元の数字に戻ろうと思ったが、“78だったか79だったか”が分からなくなった。
 
2) 3桁の数字と4桁の数字を聞いて、逆から言う。
ゆっくり言ってくれたので、両方、音として覚えられた。
ただそのまま直ぐに反対からは言えなかった。頭の中で数字を並べて記憶を保持した状態で、頭の中の数字を見ながら反対から順に読んだ。
 
3) 「野菜の名前をたくさん言ってください」
まず、パッとは浮かばなくて、鍋料理の絵を思い出して、入っているのものを言った。頭に浮かべた鍋の絵を見ながら、それを読む感じ。
それ言い切った後、他の野菜は思い浮かばず、「スーパーの野菜売り場を思い浮かべよう」と思ったが、うまく切り替えられず、「もやし」だけは絵が浮かんで答えられた。其の後は答えられなかった。
 
4)「時計の絵と文字盤をかいて、11:10分の針を書いてください」
時計の形と1~12の文字盤までは、比較的すらすらかけたが、「何時何分」の針だったかをすぐに思い出せなかった。
何とか思い出した後、針を書いたが、一度では書けず、2回ほどほかの位置に線を引いて、最終的には11:10のところに線を引けた
 
5) 「①-あ-②-い-③-う-④-え‐⑤-お」の順に鉛筆で線をつなげる
プリントの上に、①~⑤の数字とあ~おの平仮名がランダムに書かれていて、それを鉛筆を紙から離さずに線でつなげる
 
これが、「①-あ-②-い-③-う-④-え‐⑤-お」はスラスラできたが、
「1~15と、あ行か行さ行」のそれぞれ15文字を上と同じように、「①-あ-②-い-③-う-④-え‐⑤-お」と繋いで、「15-そ」まで鉛筆で線を繋ぐのが難しかった。
“11”の後が“さ”である事が分かるまで、30秒かかった。
しばらくどうして良いか分からず、その後で、“あ行は5音、か行も5音で、出したら10音だから、「さ」は11音目だ”と分かって、次に進めた。
 
<比較的出来たこと>
- “歯ブラシ/スプーン/時計/鉛筆/鍵” が入った箱を見て覚えてから、蓋を閉じて中身を答える.
 
これは覚える時間を貰えたので、ストーリーづけて覚えるられた。
「朝起きて”歯磨き”して”スプーン”で朝食を食べて”時計”を持って仕事に行って”鉛筆”を持って仕事をして帰宅して”鍵“で家に入った」
と覚えて、こちらは答えられた。
 
- 簡単な図を、真似して書く
 これは図を見ながらそれほど困らすに出来た。
 
 
出来ないことが多くて驚いたが、普段の生活で出来ないことが増えてるので、そうだろうな(出来ないだろうな)と、ショックは受けなかった。
 
自分の状態を客観的に見れて、とてもやくだった。