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かなり軽症のハンチントン病 / 通訳者の闘病記録

24/09 病気の診断を受け、 話しにくい症状が、病気のためと判明。出来ることを最大限するための記録

過去の母の病状と苦労 (時を遡り…かなり以前から症状が出て不安だったはず)

2025-05-06 15:41:00 | 母の症状との比較(母も同じくハンチントン病)

~25/04/28 受診日のことと、そのあと考えたこと~

受診時に、主治医の先生に質問したことの一つが、
同じハンチントン病 軽症の母との病状の進み具合の差についてだった。

先生は、遺伝子検査の結果と実際の私たちの問診から、
母と私の病状は「典型的なハンチントン病の症状で、同程度での進行具合です」との回答だった。

私自身は、自分の方が母より進行具合が早いのでは?と感じていたのだが、医師からの回答に、納得することにした。

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<私と母が同じくらいと感じる症状>

- ①記憶障害、
- ②注意力障害で話が転換すする
※ ① 普通の単語が思い出せないので、主語が抜けたりす
   ② 注意がいろんな場所に反れるので、話が変わることが多かった。

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<日々の努力で、母の方が優れていたこと>

- 私を含め複数人の子育てをしていたので、身体の動きなどは、今の私より多彩な動きをしていたと思う。
※ 私はたまにしか料理をしない。たまに調理器具に触れるため、落としたり思った場所に置けなかったり危険な行動をしてしまう。
※ 毎日家事に子育てに奔走していた母の方が、明らかに危険な動きも日々やっていたため、私より優れていたのではと感じる。

- パッキング、荷造り
※私は40代でもできなかった。一方母は、70代前半で一緒に旅行した時、帰宅時は私の分までパッキングしてくれた。
※これも、子育てと家事をする中で、保管されていたのではと感じる

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<逆に、私の方が母より優れていると思うこと>

- ろれつと発音は、母より私の方が優れていると思う。
※通訳になりたいと声に出して勉強をしていたこと、
 そして現在は通訳本番も含め普段使わない文章を発生する必要があり訓練になっているのではと感じる

- 字を書くこと(字の書き間違いと、字を書くときに少しずつきたなくなっていく)
※母は以前から「自分は字が汚いのが嫌だ」と言っていた。それで私の書道に力が入っていたほどだ。
※私はまだパソコンが完全に普及する前から勤めに出ていて、ずっと字を書くことが多かった、
※ただ、書き間違いや字のバランスが取れない、メモ書きの字が以前より更に崩れていることに最近気づいた。
 だがそれでも、私の方が母より文字を書いてきた分、同じ年の母を比べると、今の私の方が字がきれいに書けていると感じる。

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<所感>

上に書いたのはすべて私の仮説だが、これが正しいとすると、
A. 不随意運動) 身体にの動きのコントロール「訓練することで現状を維持出来できる」かもしれない。
B. 認知機能低下については、「知恵をつける」ことで失敗しながら、危ないことが分かるようになると感じる。


母と私の症状との比較

2025-04-04 08:50:00 | 母の症状との比較(母も同じくハンチントン病)

私はハンチントン病で、これは遺伝病で母からの遺伝である。

 
遺伝子に決められたことだから,誰のせいでもなく、また母を含め私もかなり軽症なので、日常生活が送れている。
とてもありがたい。
 
<母と私の症状の比較>
正直に言うが、母より私の方が進行度が早いと感じる。
 
母は77才、私は54才であるが、私は近くでずっと母を見て来たため、今の私の年齢の時と母の様子と比較が出来る。
 
軽症とはいえ、この病気になってみて、その症状の多さに広さに驚いた。
日常感じる不便さから、軽度の痴呆症の症状まで全て、この病気の影響だ。
 
ひとつ例を挙げると、荷物のパッキング。
同じ病気の母は、70才を過ぎても,自分で手際よく旅行の荷造りが出来ていた。
 
一方私は、かなり前から荷造りが出来ない。
何をどうして良いのか分からず、時間切れで、いりそうな物をカバンに放り込んで出発するしかない。
 
他には,
まな板を足の上に落としたり、
自宅でバランスを崩し足の指を怪我をしたり、
ボディクリームを塗る時に自分で皮膚を引っ掻いたり、
考え事をしながら顔に指を当てた時に、指の爪で自分の顔に傷を使ったり、、、
 
 
書ききれないが、こう言った、周りから見て“おかしいな”と気づくようなことは、
母は私の年代では出ていなかった。
 
毎日自分に起こる変化からみて、同じハンチントン病で同じく軽症ではあっても、
進行度や速度が違うと体感している。