24/10 自覚症状

53歳6か月、母が軽度のハンチントン病の診断

 

＜自覚症状＞　

 

① 手足の指、腕、首(頭)が無意識に動く

② 顔の筋肉が急激に落ちている

③ ろれつが回らない

 

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① 最初は、手足の指だけ動いていると思っていたが、実は他にも色んなところが動いていだ。

 

①-1 手 指、手首、腕(脇)

   パソコンのキーボードを打っている時、

　両手の手首から先が、ひらひらとよく動く。

　グッパするように、ひらひら動く。右の方がよく動く。(10秒に数回？)

  

今、打った文章を読み返している時も、右手がぐっぱをしている(左手はスマホを持ってる)

 

　右ひじもひらひらと動く

　脇が締められず、右脇をよく開いている

 

①-2 足 指、足首

　足の指が小さく動く。右親指が一番動いてるかも

　座った時など、右足首もひらひら動く

 

①-3 首、頭

これも前から考えながら話す時に、首がカクカク動くことを感じていたのだが、、、

これは結構動きが大きい。これも症状かもしれない。

通訳で考えながら話す時によく出る。

 

② 顔の筋力が急激に落ちている

　24年に入ったくらいから、片方の頬を膨らませて数秒維持するのが出来なくなった。

　かなり頑張ってやっても出来ない。

 

③ ろれつが回らない

　振り返ると、4，5年前から、短い単語でも発音しにくくなっていた。(5年は経ってないかも)

　普通の会話でも、発音しにくい表現があるのを感じていた。

 

24/10/25 ろれつの回り方

今現在、発音しにくいことがよくあり、それがハンチントン病の症状であることか分かった。

自分でいろいろ試すと、”あかさたなはまやらわ”は、比較的スラスラ言えるが、

あいうえお、かきくけこ、さしすせそ ‥‥‥と、同じ子音で発音すると、引っかかることが多い。

ここ数週間で、以前よりも更に話しにくくなっている気がする。

普通に話していても引っかかるし、通訳でも発音しにくいことがある。

病気の症状なので改善は難しいそうなのだが、筋トレで少しでも良くなって欲しい、、

24/10 声帯のセカンドオピニオン

4ヶ月前に風邪で喉の調子が悪い状態で喉を酷使してしまい、全く声が出なくなった。

耳鼻咽喉科に通い、1.5ヶ月程で大分出るようになったが、その後がなかなか良くならない。

感覚的には、7割くらい治ってそのままな気がする。

その治り切らない状態が数ヶ月続き、これは時間薬なのか、ひょっとすると他の方法があるのかを知りたく、他の病院の受診を考えた。

知り合いの歌手の方が通っている病院を教えて貰い、いつも通っている病院て紹介状を書いてもらい、その病院を受診。

<セカンドオピニオンの結果>

今までの治療方針で問題ないとのこと。

ステロイドの吸引薬と、喉の滑り？を良くする漢方を追加で出して下さった。

紹介状を読まれて、今まで行っていた病院がキチンと治療してくださってるので、これからは通い易い方に行けば良いとのこと。

声はあまり出さない方が良いが、

仕事以外でも、両親が高齢なのでどうしても長く話すこともあり。。

頭はめちゃくちゃはっきりしているが、スマホの使い方とかで何度も同じことを言わないといけなかったり。。

これから知り合いの歌手の方に、声を出さずに喉周りを鍛える方法を教えてもらえることになったと話したたころ、

それはとても良いと賛成されていた。

12) 24/10 外来受診 病気の症状と聞いた後

発音しにくいのが、病気の症状であると、
聞いてしまうと、とてもスッキリした。

母と妹に聞かせず、一人で先に聞けたのも本当に良かった。

医師からは、対策として、美容に良いものは全部やってくださいとのこと。

☆発話に必要な口の中の筋肉、舌の筋肉、顔全体の筋肉を鍛える☆

☆保湿＆保湿！　乾燥肌は大敵！！☆
（乾燥すると引っ張られて話しにくくなるので、保湿が超重要とのこと）

☆ボイストレーニングも大変良い☆

将来的には体全体の筋力が落ちていくので、全身の筋トレも必ず必要だが、
喫緊の課題は顔の筋肉と保湿。

これから頑張ろうと思う。

美容関係は、面倒でずうっと後回しにしてきたのだが、
自分のアイデンティティのために、やるしかない。

11) 24/10 外来受診 ろれつが回らないのは病気の症状

本来は来週、前回の検査結果を聞くために予約を入れていた。
だが、発音しにくいのは病気のせいかもしれないと思い、
予約より前に、一人で外来にかかることにした。

来週は、母と妹と私の3人で予約を取っている。
私が発音しにくいのが、病気の症状なのか、先に一人で聞いておきたかった。

病気の症状と分かったら、母は自分を責めそうだし、
妹にも、少なくとも私は元気だと思っておいて欲しい。

それで一人で先に受診し、発話しにくいのが病気の症状なのか質問した。

回答は、そうとのこと。

今の状態から改善はできないが、維持するための努力が役に立つだろうと。