9月3日から9日にかけて実家に帰って来ました。
医師には羊水過多症で破水の危険性が高いので飛行機に乗る事はすすめられない、安静にしておいた方がいい、と言われましたがどうしても実家の両親に会って赤ちゃんの事を話しておきたくて。。。。
でも結局、お腹の息子が18トリソミーで重篤な状態だと事実を伝えようと帰郷したにも関わらず、本当の事を伝える事が出来ずに帰って来ました。ただ、実家近くの産婦人科で出産予定だったのをキャンセルして東京で出産する事を伝えなければならなかったので、心臓が弱い様なので今かかっている大学病院で出産することにした、とだけ伝え昨日東京に戻って来ました。
今日は朝から病院へ検査へ行ったのですが、羊水過多がかなり進んでいて、今日から管理入院できますか？と言われびっくり。確かに最近石のようにお腹が固くなる事が多いんですが。。。
でも一泊18,000円の部屋しか空いてない、と言われ、それはちょっと私たちには高すぎで。。。とやんわりお断り。結局来週火曜日の14日から管理入院する事になりました。
いつまで入院するかは未定で、とりあえず15日には羊水を1リットルくらいは抜く事に。
早く退院出来ますように。。。。
医師には羊水過多症で破水の危険性が高いので飛行機に乗る事はすすめられない、安静にしておいた方がいい、と言われましたがどうしても実家の両親に会って赤ちゃんの事を話しておきたくて。。。。
でも結局、お腹の息子が18トリソミーで重篤な状態だと事実を伝えようと帰郷したにも関わらず、本当の事を伝える事が出来ずに帰って来ました。ただ、実家近くの産婦人科で出産予定だったのをキャンセルして東京で出産する事を伝えなければならなかったので、心臓が弱い様なので今かかっている大学病院で出産することにした、とだけ伝え昨日東京に戻って来ました。
今日は朝から病院へ検査へ行ったのですが、羊水過多がかなり進んでいて、今日から管理入院できますか？と言われびっくり。確かに最近石のようにお腹が固くなる事が多いんですが。。。
でも一泊18,000円の部屋しか空いてない、と言われ、それはちょっと私たちには高すぎで。。。とやんわりお断り。結局来週火曜日の14日から管理入院する事になりました。
いつまで入院するかは未定で、とりあえず15日には羊水を1リットルくらいは抜く事に。
早く退院出来ますように。。。。
私の娘（七夏：ななか）は、18トリソミーです。
昨年２００９年８月に産まれました。
産まれてすぐに手術。
「いつどうなっても・・・」
「危険です。」
「危ない状態です」
「延命は、どうしますか？」
と、何度言われた事か・・・。
でも、今は在宅でのんびり過ごしてます。
状態も安定しています。
決して「短命」と言う文字が消えたわけではありませんが、
１日1日を無駄にしない事が大切だと思います。
成長がとてもゆっくりです。
首も座りませんし、お座りも、立つ事も出来ません。
風邪をひくと、入院です。
色々難しい事がありますが、よく笑う可愛い娘です。
１０％と言われている１歳を迎えました。
確かに、娘が産まれてから、
何人ものお友達とのお別れがありました。
でも、頑張ってる子たちも結構多いです。
知り合いで、妊娠２９週目に入った方で、
羊水検査の結果が18トリソミーと言う方がいます。
娘の事は、アメブロで書いてますが、
閲覧を限定しています。
何か、お役にたてれば・・・
と思い、いきなりコメしてしまいました。
失礼しました。
七夏ちゃん、笑ってくれるんですね！そして一歳のお誕生日を迎えられたんですね！！！なんだか嬉しくて涙があふれてきました。本当に本当に頑張っていらっしゃるんですね。ゆっくりゆっくりの成長だと思いますが、七夏ちゃんとの一日一日を大切に過ごして下さいね。
私は色々な方のブログを拝見させて頂き、希望をもったり、逆にやっぱり短い命なのかな～と感じたり。。。。。。同じように、延命はどうしますか？と医師から問われており、どこまでの治療をお願いしたら良いのか分からず途方に暮れています。
私たちの息子の心臓の状態は結構重篤な方だと言われていて、心臓の状態が予後を決めるのだそうです。今はまだ自然出産にするかも帝王切開にするのかも、何も決断出来ていませんが、でも無事に産まれて来てくれたら、息子との一日一日を大切に大切に出来たら、って思っています。
私もいつまでもくよくよしてないで、早く七夏ママみたいに強くならないといけませんよね。明後日から入院したら小児科の先生とも話し合いをさせて下さるとのことなので、今後について、色々検討してきます。温かいコメント、本当にありがとうございました。
正直、私は妊娠中、８割は諦めてました。
「延命しない。帝王切開しない。」って・・・。
でも、娘は自力で出てきてくれました。
自然分娩です。弱々しく泣いてました。
2時間のスピード出産でした。
mitanさんと、同じ週数で18トリソミーと診断されいる知り合いは、
「絶対に生きて逢いたい！」
と、帝王切開を希望したそうです。
でも・・・肺が弱い子だと、お腹の外に出たら生きられません。（産まれてみないと分からない事です）
肺の異常が無ければ、早めに出してあげて、
治療した方が良いのかもしれません。
心臓が重篤だと言ってました。
同じ経験をした方しか、辛さは分からないと思います。
アメブロには、今知ってる限りでは、
５０人ほどの18トリソミーの子をもつママさん達が、ブログを書いてます。
そして、交流もしています。
これから出産の方もいます。
お別れした方もいます。
気持ちはみなさん同じです。
直接会って、何かをする事は出来ませんが、
同じ気持ちのママさん達は、
元気になって欲しくて、
希望を持って欲しくて、
一生懸命、励ましてくれます。
もし、興味があったら、声掛けて下さいね♪
大丈夫ですよ・・・
焦らなくても、いつの間にか、母になってますから（＾ｖ＾）
いつの間にか強くなってますから・・・♪
大丈夫…大丈夫…・