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平砂浦、オフでサイズもあり遊べたらしい。。。

お客さんのチェックアウト後に、小平に住む一番下の私の妹の所に行って来ました。
彼女はＡＬＳ，筋萎縮性側索硬化症の病気療養、奮闘中。
全身の筋肉がだんだんやせ細って行き、飲み込むことや呼吸さえ出来なくなって行く考えただけでも恐ろしい病気です。
１０万人に２．２人の難病指定を受けていて、年々増加傾向だそうです。
妹は家族達と最後まで戦っていく決心をして、またこの病気の認知度を広めるためインスタグラムで日記のように報告しています。
ご興味ある方は、のぞいてみるといい。

あるいは、「merla.leira.chieko]で検索。
今回は嚥下がしにくくなって来たので管を入れる手術をすると声を失うので、最後の話をしに行きました。
聞くだけでも壮絶な話しなのですが、家族共々前に進む計画で生活してますから、悲壮感は出さず頑張っています。
日本ＡＬＳ協会の東京多摩支部の運営委員もしていて、講演にも行っています。
本人はもちろん、家族やヘルパーさん達、支援をしてくれている方々に頭が下がります。

私の癌が恥ずかしくなります。
明日は私も５時間かけて全身転移の検査日です。
結果は４月２日だっけかな。
まぁ、転移は無いと思います。

吉祥寺の大昔しから行っていた、おでん種屋さんで買って、戻りました。