勘違いしていたつもりじゃなかったが

非常勤の脳神経外科の医師が午後からいらっしゃるということで
昨日の午後、クリニックへ行ってきた。

受付してから、診察して、検査して、検査結果を聞いて・・・
２時間強。
いつになく時間がかかったから、疲れてしまったよ。
大きな病院なら２時間ぐらいは待ち時間だったりするとは思うんだけど
予約がきっちりとされているクリニックの場合、スムーズに事が進むもんだということに慣れてしまっている私には、正直きつかった。

私は、このクリニックが出来た当初から通院しているが、
非常勤の医師にとっては、私は「お初」
だから、過去のカルテやら、画像やらを見て経過を把握するまで時間がかかるのはしょうがないこと。
とは、わかっていてもなぁ。
フワフワしている私にはきつかった。

しかもこの医師は、前医から引き継がれている医師ではなかった。
同じ大学病院の医師ではあるが・・・

前置き（？）はさておき、
名前を呼ばれて、診察室に入った。
症状を全て話して、小脳のこともあるから、不安になってここへ来たことを話した。
受付の人が気を利かせてくれて、診察の後ＭＲＩに入れるように融通してくれていたため、すぐに検査となった。
結果は、１か月前と変わりなかった。
今回は、常勤の放射線医も画像診断に加わってくれたらしい。
こういうときは、先入観がない人の方が冷静に判断してくれる。

小脳が原因でフワフワしているわけではないということが確定されただけでも一安心。
季節の変わり目であるとか、環境の変化でこうなるらしい。
私の場合は、環境の変化が大きいなと思える。
環境の変化に適応できなくて、自律神経が不安定になっているんだろうな。
安定剤を処方されるわけでもないところを見るとたいしたことはないんだろうと思われた。
しかし、一安心できたところでフワフワが治るわけではない。
さて、これからどうすべきか？？？

ダンナは、小脳が原因でないことがわかったことで、フワフワもなくなったと勘違いしている。
家のことを手伝ってくれるわけではない。
今朝でも起床時、とくに体中に血が巡るまでは、調子が悪く、娘に頼まれごとをされても話を聞く気になれない。
そんな私の様子をダンナは何か感じたらしい。
「病院いったからって、フワフワが治ったわけじゃない！」って言ったら、ようやく理解したのか？
朝、さっさと布団と片付けたり、娘を駅まで送ったり、自分も歩いて駅まで向かっていった。
「言わないとわかんないのかい」

以前から、フワフワは話してあったのに、今の今までサポートなんてしようとしなかったってのが、私には「何でだ？」という感じである。

ダンナの文句はさておき、
昨日の医師との話で、私は、ごっちゃにしていたことがあったことにようやく気付いた。
今まで、壊死が増えたの減ったのって書いてきたが、
正確には、後頭葉は、放射線壊死。
小脳は、術後の浮腫であること。
考えてみたらそうだな。手術で、影響のない範囲で壊死部分は取り除いたはずだったものね。
で、浮腫が増えていて、昨日の話では脳幹に触りそうなのか、触っているのかってとこまで浮腫んでいるらしい。
ヤバくないか？　
今まで、白い部分だけしか見てこなかったし、前医もヤバそうな言い方はしてなかったから、安心していたんだけどな。
ただ、浮腫みのスピードがかなり遅いので、急変ということは考えられないんだそうで。
ということは、プレドニンががんばっていたことになるな。

来月、引き継いだ医師に浮腫みのことをもっとつっこんで聞いてみようと思う。
春になったら、仕事を見つけて・・・なんて思っていたけど、
そうもいかなそうだな。
まずは、フワフワがなくならないとな。

これ書くと、登場しそうだけど
「ウネウネ」は、ここ１か月出ていない。
後頭葉の壊死は消滅方向だと言われているから、この部分は良くなっているのかな。
浮腫みが少しずつでも消えていきますように。

すっかり忘れておったわ

２日にブレストの診察に行った。
そのときのことを「後日」って言っておきながら、載せていなかったわ。

この日は、診察と血液検査とゾメタの点滴と薬をもらってくるだけ。
春休み中だったし、ダンナも休日だったので、家族総出でクリニックへ行った。
うちのダンナは「あいさつ好き」である。
ブレストのクリニックは、基本男子禁制である。
だから、クリニックの玄関を入り、私たちは、そのまま２階の受付へ向かうのだが、男性は、１階のラウンジで待機しないといけない。
ダンナは、私が再発したり、手術等大掛かりな治療が必要になったときは、説明を聞くために診察室へ入り、主治医と顔を合わせ話を聞いたりするのだが、こう初発から年数が経ち、最近は、首から下に関してはコントロールできていたので、すっかり主治医とはご無沙汰となっていた。
「あいさつ好き」のダンナは、これが気になっていたようで、この日は「あいさつをしなくてはなりません」状態になっていた。
私は、受付の女性に「すみませんねぇ」と言いながら、お願いをしておいた。
年度始めは、さすがに検診や再診に来る人が少ないようで、結構空いていた。

私の診察が終わり（たいした話もなかったが）ダンナが「あいさつ」をするために診察室へ入ってきた。
主治医は、誰も何も聞いていないのに、ザッと経過を話してくれ、このまま継続していきましょう・・・とおっしゃってくれた。
私だけの診察のときにも話してくれたのだが、
結局、骨転移の「寛解」なんて、はっきりわからないのかもしれない。
骨破壊マーカーは、どんどん減少しているし、チクンとしていた痛みも全くなくなったし・・・（ただ骨が完全復活するまでは、時間がかかるし、たぶんＭＲＩ上には痕跡が残っているから断言できないのだろう。）
ゾメタの打ち切り時がよくわからないんだそうだ。
だから、当分このまま治療は続行。
まぁ、骨粗鬆症の対処にもなるから、いいんだけど。

主治医が結構しゃべってくれたから、ダンナは「よろしくお願いします」だけで「あいさつ」終了。
ダンナは、疑問に思うと自分が納得するまで、質問し続ける。だから話が長～くなる。
主治医は、これを知っているから、自分から「とにかく話をした」のだろう。
主治医の作戦勝ちだ。

次回は、５月１日。
術側でないほうのマンモグラフィ検査がある。
そしたら、ＭＲＩ－ＤＷＩでの全身（首から下）チェックは、６月になるか・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

もう一つ忘れておったこと。
自分の病気の記録をパソコンで管理しているのだが、今日になって、入力していないことを思い出した。
ブログ上で、いろいろと書いているため、残している気になっていたのだ。
さっき見てみたら、半年分抜けていた。
ブログ見ながら、入れていかなきゃ・・・

淡々と

今日は、ブレストの診察＆ゾメタの点滴の日であった。

日常のことで、忙しくしているせいか（？）
自分の治療のことで話すことは思いつかない。
いいことなんだけど、あまりにも愛想ないかなぁ・・・
自分の体調とは関係ないけど、脳神経外科のドクターのことを聞いてみようかと思っていた。
同じ系列だし、なにより主治医は、系列の中心となる総合病院の副院長という肩書きももっている。
だから、何らかの情報を持っているんじゃないかと思って・・・
だけど、この主治医は、自分の範疇以外の情報は疎かったりするからなぁ・・・
何も情報を持っていないかもしれないなぁ・・・
と、あまり期待もせず聞いてみた。
「○○先生、辞められるそうですね」
「えっ？　」　←案の定だ・・・
「そういえば、４月からサイバーがいろんな場所に使えるようになるから、○大から放射線科の先生が来るんだ。だから脳神経外科の先生は戻られるのかな？」・・・だと。

サイバーナイフが脳以外の場所に適用になるということと、放射線科の先生が来るってことは、すでに知っていること。
やはり、脳神経外科の先生にそれとなくさぐりを入れるしかないか・・・

サイバーナイフ目的ならば、放射線科の先生でもいいんだけど・・・
『壊死』もそれでいいんだろうけど・・・
脳の腫れだとか、私の場合、小脳出血のフォローだとか、そういうことは大丈夫なんだろうか？？

こんなところで一人で考えていてもどうしようもないが、１７日に脳の検査の予約を入れているので、その時に解決できればいいな。

というわけで、主治医には、この話だけで、薬を処方してもらい、ゾメタの点滴をして、とっとと帰ってきた。
次回は、乳がんのフォローの検査の話をしなくてはならない。

はやく雪解けしてほしい

ホントは昨日、更新しようと思っていたけど
朝早くから出かけないといけない用事があり、そのために朝の６時から車が動かせるように『車の雪おろし』やらタイヤがスリップしないようにある程度道もあけたりしていた。
夕方前に家に戻れたけど、さすがに疲れた。
今週半ばに雪のピークは終わるって言っているけど、ホンマかいな？
除雪費用を使い果たし、補正予算まで使い切った、私の住んでいる町は、この先どうするんじゃ？？
たいして降ってないときも除雪なんかするからこうなるんじゃ

ってこんな話をするつもりではなかった。

先週の金曜日にブレストのクリニックへ行ってきた。
予想どおり、たいした話もなし。
脳神経外科の先生から届いている、先日のＭＲＩ検査の画像やら、結果の報告を一緒に見たりした。
「小脳の腫れが微増しているから、画像を見てね」っていうようなことが書かれてあったので、画像を開いて以前の比較してみたけれども、主治医曰く「たいして変わらないように見えるけどなぁ。専門家がみると違うんだろう」だって。
そりゃ、乳がんも脳転移するから、ある程度のことは主治医もわかるんだろうけど、私の場合は、がん本体の話じゃないものね。
首から上と下で、わかるわからないの差が明らかにでるんだろうね。
いくら一通り勉強している医師といってもね・・・

血液検査の結果は、相変わらず・・・ステロイドの影響はでてますなぁ。
悪玉コレステロールも高いし、中性脂肪も高い。ＬＤＨも高い。
でもね、善玉コレステロールも高いし、肝臓に関係する数値も普通だったし、白血球が５０００台に増えていた。脊髄は元気一杯！
骨破壊マーカーも減少中。
まぁ、首から下はよしよし。
小脳の件は、どうすべきか・・・
血管切れないように血管強化と血流強化に努めるべきか・・・
本屋で立ち読みしてみたら、食事に関しては現在気をつけていることを継続すればいいようなので、あとはストレッチだとか運動がやっぱり要るみたいだわ。
やっぱり、ウォーキング再開すべきかなぁ。

プチうれしかったこと

昨日は、今年最後のブレストの診察＆ゾメタの点滴日
診察といっても、もっぱらなんてことない話をして、薬と次回の予約の話をしてくるくらいなのだが、冬休みに入っていることもあって、娘がつきそいで付いてきた。

娘は、何故かブレストのクリニックへ行くのを楽しみにしている。
っていうのか、私が点滴するのを楽しみにしている。
このクリニックの化学療法室（セラピー室？　ケモ室？）は、なかなか快適である。
リクライニングシートの部屋とベッド（思わずウトウトしてしまうくらい快適なベッド。病室にあるようなものではなく、木製の）の部屋があり、リクライニングシートの部屋には、付き添い者用なのかソファが置いてある。テレビもあるし、ロビーにある紅茶とか飲み物を部屋に持ってきて、飲みながら点滴したりなんかできる。
娘は、ソファに寝っころがって、紅茶を飲みながら、ＴＶを見るのが楽しみなのだ。
主治医の顔も知っているので、臆することもなく一緒に診察室にも入ったりする。
主治医も７年間、娘の成長を見ている（？）からか、なんてことないことを話しかけてくれたりする。
昨日も「大きくなったねぇ」だって。
「来年、中学生ですよ」って言ったら、感慨深げ（？）に「へぇーっ」ってびっくりされていた。
そりゃそうだ。年中児の頃から見ているもんなぁ。

さて、診察室でのこと。
この日の朝、手の指がパックリ割れて血まみれになっていた。
手はやっぱり薬が追いつかないからなぁ・・・
で、主治医に「ついに手がパックリしたこと」を言うと
「あかぎれがひどかったら、ゼローダ減量していいよ」だって。
現在、朝晩４錠ずつ、２週２休ペースなのだが、昨冬までは休薬して、手足症候群の症状を落ち着かせていた。
だけど今回初めて「減量」って言われた。
私も「休薬」を訴える気持ちにはなれなかった。
そりゃコントロールは、できているけど、骨転移はまだあるし、他に転移するのもいやだし、４→３になればいいなぁ・・・なんて思ってたから、私にとってはいい話だった。
しかも「減量するかしないか」は、私が決める。
「とりあえず、１日８錠分で出しとくからね」だと。そんなんでいいんかい？

診察が終って部屋を出ようとすると、主治医も立ち上がって
主治医：「これで何年たったかなぁ？　７年かぁ」
私：「丸７年です。よく生きているわぁ」
主治医：「このままいきそうな気がするなぁ・・・」

私は、この言葉を「コントロールし続けていられそうな感じだなぁ」ととった。
主治医にそういわれるとなんだか自信になる。
脳だけなんとかなれば、ホントに大丈夫そうな気がしている。

立ち上がった主治医の方から「よいお年を」と頭をチョコンと下げられた。
ベテラン患者ともなると対応もこうなるのかしらね？