日曜日に大動脈炎症候群の患者会がありました
久々の参加です
名古屋までは車で行き姉の所に駐車して地下鉄に乗って行きました
余裕をもって出かけたので20分前には到着
8名の参加でした
皆さん見覚えのある方ばかりで懐かしかったわ
ホテルのランチでワクワク
自己紹介から「それでそれで」といろいろな症状の方に質問したり
アドバイスをいただいたりと、あっという間の3時間でした
「ステロイド10mg以下になると痩せてくるよ」と皆さんに言われ
期待してます
日曜日は姉ん家にお泊り
浜松餃子をお土産に持っていったので夕食は餃子
「うまい」と56個完食
月曜日は神経内科の診察
綺麗な右目が垂れてきてしまい重症筋無力症の疑い
でも検査の結果 わからないということで、経過観察です
今、症状が出ていないのは免疫抑制剤(プログラフ)が効いているのかもということです。
車の運転は好きなので高速でも大丈夫ですが、長距離は疲れますね右に狭窄があるのでダルイダルイ
でも人ごみ歩くよりは楽なので車に乗っていってしまいますね。
今日は借りてきたDVD観て、ゴロゴロです。
久々の参加です
名古屋までは車で行き姉の所に駐車して地下鉄に乗って行きました
余裕をもって出かけたので20分前には到着
8名の参加でした
皆さん見覚えのある方ばかりで懐かしかったわ
ホテルのランチでワクワク
自己紹介から「それでそれで」といろいろな症状の方に質問したり
アドバイスをいただいたりと、あっという間の3時間でした
「ステロイド10mg以下になると痩せてくるよ」と皆さんに言われ
期待してます
日曜日は姉ん家にお泊り
浜松餃子をお土産に持っていったので夕食は餃子
「うまい」と56個完食
月曜日は神経内科の診察
綺麗な右目が垂れてきてしまい重症筋無力症の疑い
でも検査の結果 わからないということで、経過観察です
今、症状が出ていないのは免疫抑制剤(プログラフ)が効いているのかもということです。
車の運転は好きなので高速でも大丈夫ですが、長距離は疲れますね右に狭窄があるのでダルイダルイ
でも人ごみ歩くよりは楽なので車に乗っていってしまいますね。
今日は借りてきたDVD観て、ゴロゴロです。
患者会ではお隣の席、すてきな写真をいっぱい見せていただいたり、とっても楽しかった。どうもありがとう。
診察、お疲れさま。右目、これ以上進まないといいね・・・言い忘れたけど、何年か前まで、私も、突発的に右目の周辺の感覚がマヒして垂れ下がることがあったわ。でも、数分でおさまるの。寒い日に外を歩くとよく起こった気がする。持続時間が違うけど、それと似ている?
餃子、私も食べたかった!日曜日に作るつもりだから、いっぱい作ってたくさん食べちゃお。
それではまたね~