暑い日が続くようになってきたが、恐るべき生殺し状態は徐々に進行を続けている。
手や指、膝に刻まれる皺が増えてきた。内部の肉を失っているための現象である。布団に押しつけていた皮膚に跡がつくようになり、はっきりと肉の減少が見て取れる。
顔や腹のべたつきがひどい。脇腹の荒れ（角質、筋肉の減少に伴う症状）はピークに近い。
足の裏の薄化がさらに進行している。足はぺちゃんこで手の平同様、足の指の腹も赤くなってきた。手の平、足の裏は構造機能が共通のため、全く同じ現象が起こる。
とにかく視力が落ちている。
こんな状態を書いても、歩けて風呂には入れて、食事ができるが、他の人もコメントを残しているように「生きた心地がしない。」
生殺しが継続している状態であり、もう健常人と同じ生活の土俵には上がれない。コミュニケーションを取ってもほとんど意味がないし、慰めにもならない。
しかし、致命的な段階にはまだなようであり、これもストレスを強くする。最近のりんごさんとのやり取りにある通り。
角質や筋肉を失っていることで保水機能が劣化していることが見て取れる。症状進行で何人かのコメントを寄せてくれた方と共通するので記録する。
・口渇（唾液減少、歯肉に味を感じる等）
・涙量の減少（ドライアイ、ゼリー状の目やにを報告する人がいた）
・筋肉、手足末梢の角質の減少に伴う、身体全体の保水効果の劣化 がみられると考えられる。
明らかに自覚症状としては出て来ているのだが、客観的な定量評価が難しいので、患者にとってはとてもつらい。今夏の暑さで脱水症状や熱中症として顕著に現れて、それで死ねればましだ。
早く死ねないかな。身体は終わっているし。
身体の脂肪がなくなり、顔も脂もでなくなりまし。それでも日常生活ができるのが不思議です。
昨日初めて貴方のブログを拝見して、症状が私と似たところがたくさんあり、驚いています。
その後、更新されていないのは、何故でしょうか？
口内炎もあります。 ドライマウスです。
ドライアイで、ジストニアの為に、よく見えないです。
手の平、足の裏は、ペタペタします。
その他は、シワシワです。
筋肉が消失して、骨と脂肪だけなので、顔も体もおかしいです。
きちんと、立てない、歩けない。
顔もふにゃふにゃでどうしようもないです。
一気老人になってしまいました。
薬によって、脳、脳神経が狂ったのでしょうか？
恐ろしいです、理解不能ですよね…
助けてください。
皮膚自体、まだまだわからない疾患が
多く昔かかった先生は
「皮膚は最後の代謝生産物だからね、
食べたものとか、あまり関係ないが
ホルモンやら内部分泌物によって
できるんだよ。でも複雑すぎて
どうして皮膚に疾患がでるかは
わからないんだ。」と言ってました。
薬の類いが蓄積して皮膚にでるのは
やはりあると思います。しかし
証明はできませんが…。
確かなことは、皮膚は体の嘘をつけない。
こと。汗ででていかない物質はたしかにある
こと。
今日は暑い日だったのでしょうか。
テレビもネットニュースも天気予報も別世界のことになり、怖くて見れていません。
体感温度異常と体温調節障害は、私の場合、両方がかなり狂ってる状態だと思います。
皆さんは、体温調節に異常があっても元々持っていた機能や感覚も残ってると思うのですが、私は元々の感覚や機能が全く残ってなくて全てが未知の感覚です。
暑さ寒さの感覚も体や皮膚が感じる温度も空気も未知の不快すぎる感覚で、普通の人間ではなくなってしまったのを離脱症状の初期から感じて絶望しました。
Caribさんの汗をかけないというのは、確かに場合によっては生命に関わりますよね。
私は汗をかけるという部分ではまだ良いのかもしれません。
ただ、Caribさんは体温調節をあまり気にせず過ごせる時間や日があるということは、
私にはない普通の感覚が残ってるので、希望を捨てないで頂きたいです。
今日はまた一段体がしんどくて、Caribさんと同じように全体的に悪化しているのを感じます。筋硬直がひどくて私も痛みが酷くなったり、呼吸にもかなり影響しています。
ALS様症状は私は初期の頃から急速に進行して、今は筋硬直に移行してる感じです。
ただ、体は異常に重く、体力もさらに落ちてるので、筋萎縮もまだあるのかもしれません。
少し歩くのも少し動くのもきついです。
体力も体の内部も限界に近づいたようにも感じます。全身の乾燥も進んでいます。
>家族と話し合いをしました。理解をしてくれたようです。
なんの理解をしてくれたのか気になります。