煙草と珈琲とお月様

趣向品は煙草と珈琲。
趣味は、星空観察。
星空の中でも、お月様が大好きな天体バカ。

24/05/19 視床(ししょう)脳内出血…。アレから72ヶ月が経ちました…。

2024-05-19 10:24:00 | 闘病記

病気に伴う症状は、その状況により人それぞれです。ここに書かせて頂く病状は、我が家の事ですから、同じ病気を発症したからと言って、全てが同じではありません。


早いもので奥さんが倒れてから6年が経ちました。


最初の1年間は入院・リハビリ。

その後、在宅介護と家事と仕事と趣味を繰り返して、あっという間に5年。


初めの頃は右も左も分からず「がむしゃら」にやってましたが、5年も主夫をやってると慣れてきましたので、最近では「超手抜き」で過ごしています。


昨年8月には奥さんの誕生日に天ぷらを食べに出掛けたり、9月には奥さんと2人で久しぶりに温泉旅行に行き、私にとっては運転と介護はありましたが、上げ膳・据え膳で家事が無かったので十分楽しめました。


視床出血の後遺症で右半身不随と軽い認知症がある奥さんですが、体調面では、コロナやインフルエンザ等の病気にかかる事もなく、なんとか無事に過ごしています。


病気と言えば、今年の新年早々に胆石で入院・手術となりました。


普通の人が胆石になったら、ノタウチ回る程痛いのですが、胆管が右側にあるので、奥さんは痛みが出ないんですよ。


今回が2回目だったのですが、1回目は発熱のみ、2回目は嘔吐のみの症状でした。


今回は約1カ月間の入院で、3度の内視鏡手術。

途中、急性膵炎になったりと結構大変でした。


認知症は少しずつ進んでいるような気がします

夫婦2人の生活は単調すぎるんですよね。


年一で奥さんの高校時代の部活仲間が遊びに来てくれた時は、配線がバッチリあって、私がびっくりするくらい調子が良いのですが、お友達が帰宅した途端にボケちゃうんですよ。


排泄行為も認識できないって言うのか、分からないって言うのか

ほぼ出ちゃってるんですよね

まあそのあたりは、もう慣れましたよ。


それが原因で尿路感染症にもなりました。

女性はどうしてもなりやすいんですよね。


大問題なのが


ここ数年でがっつり太ってしまった奥さん。

トイレ・ベット移乗の際の介護がめちゃくちゃ大変です

おかげで私は、手首・肘・肩・腰・脚の付け根・膝・足首と、全身の関節が常に痛い!


奥さんに「ダイエットしてよぉ〜」って言うと「食べる事しか楽しみが無いから無理!」って


仕方ないか


奥さんの視床部脳出血に伴う「障害」は、想像以上に大変な状況がまだまだ続いています

ってかズッと続きますね。

今日から7年目の介護生活が始まります。


では。

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23/05/19 視床(ししょう)脳内出血…。アレから60ヶ月が経ちました…。

2023-05-19 17:02:00 | 闘病記

病気に伴う症状は、その状況により人それぞれです。ここに書かせて頂く病状は、我が家の事ですから、同じ病気を発症したからと言って、全てが同じではありません。

突然の出来事から60ヵ月が経ちました

発症からもう5年です

介護生活も4年となります


相変わらずバタバタしていますが、なんとか「仕事と家事と介護の三つ巴」をこなしています

と言っても家事はほとんど手抜きしてますが


最近の奥さんの状態は、マンネリ生活の為、認知機能は悪い方向に少しずつ進んでいる気がします


家にズッといると、私との会話とテレビを見て過ごしているので、どうしても刺激が少なくて、ダメですね


ショートステイから帰ってきた日は、家に帰ってきたことが嬉しいからなのか、めちゃくちゃ調子が良くて、ズッと喋っていますが、翌日には同じ事を数分間隔で繰り返し話しをしている状態です


コロナ禍の影響でほとんど出掛けられなかったのも影響していると思います


一時期、しょっ中トイレを訴えて、大変な時期もありましたが、ここ1年は逆にトイレの訴えを忘れてしまうようになってしまいました

訴えが多い時は、トイレに行っても出ないの繰り返しでしたが、今は

もう大変です


コレも認知機能が低下している症状だと思います


半身不随になると懸念されるのが麻痺側の手足の痙縮が心配なのですが、在宅時は週3回のデイサービスでのリハビリと週2回の自宅でのリハビリ、そしてショートステイ滞在中のリハビリを続けている為、麻痺した手足の可動はなんとか保っています。


痙縮が進んでしまうと着替えやトイレへの移動が出来なくなってしまうので、コレからもお金は掛かりますが、リハビリを続けていくしかないです


奥さんは、いまだにショートステイに行くのを嫌がります


ショートステイ先は、どうしても老健施設しかないので、周りが高齢の方ばかりだから


奥さんと同年齢でも同じように入所を必要とする方がいらっしゃると思うのですが、行政は相変わらずお年寄り用施設しか運営していないのが現実です


この一年間、コロナ感染やインフルエンザ等の病気になることも無く無事に

いや、昨年11月末にショートステイ先で介助されながらベットから車椅子に移乗する際に転倒して麻痺側の右腕を骨折して大騒ぎになりました


でもそれ以外は大きな病気をせず、なんとか夫婦二人で生活しています


これから一年間、何も変化が無いまま過ごせるとイイなぁ〜。


とは言え

奥さんの視床部脳出血に伴う「障害」は、想像以上に大変な状況が続いています


では。

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22/05/19 視床(ししょう)脳内出血…。アレから48ヶ月が経ちました…。

2022-05-19 14:07:00 | 闘病記

病気に伴う症状は、その状況により人それぞれです。ここに書かせて頂く病状は、我が家の事ですから、同じ病気を発症したからと言って、全てが同じではありません。


突然の出来事から48ヵ月が経ちました


発症からもう4年で、介護生活も3年となります


介護と家事と仕事をしていると、毎日が「バタバタ」で、何も変わらないまま、あっと言う間に時だけが過ぎてしまいます


この1年間もコロナ事情に振り回された気がします。


奥さんのデイサービス、ショートステイ先でも「マスク生活」で、家にいても往診や訪問介護や訪問マッサージを受ける際にも「マスク生活」。


そのマスクも「不織布のサージカルマスク」を指定されているので、マスクかぶれが出来てしまいました。


それも

3層構造じゃなきゃダメ

微小粒子捕集効率%(PFE)が95%以上じゃなきゃダメ


ようは「医療用マスクの品質基準(JIS T90012021)のクラスⅠ」ってことになります

買うのが結構面倒です


コロナウィルスが流行った際にたくさんのマスクを作りましたけど、今となっては「ゴミ同然」で行き場のなくなった「手作りマスク」


奥さんの状態は


当たり前ですが、運動不足でめちゃくちゃ太ってしまいました


移動介助も結構大変で、立ち上がり等で左腕で捕まって、左足で立とうとしても立てない


お腹周りもふくよかになってしまい、前屈みがしにくいので、さらに立ち上がり等に支障をきたしています


もちろん洋服も半年毎にサイズアウトし買い替え


立ち上がり運動なども、すぐに「疲れた」と言って怠けます


介護・介助をしなければトイレ移乗やベット移乗が出来ませんので、介護している方はめちゃくちゃ大変になってきました


実際、私の体重より20kg以上重たい奥さんを介護していたら、いよいよ私の身体が悲鳴をあげてしまい、膝・脚の付根・肘が痛くて、今となっては私が整形外科に通っている状況です


体型が変わってしまった為、入院中に作った「歩行用装具」もきつくなってしまい、春先に作り直しをしました


普通だと、役所経由で審査を受けてから承認後に公的機関の補助金を使って装具を作成するのですが、役所との面談が3回、補助金の審査結果が出るまでに5ヶ月程度

その後に装具製作に1ヶ月

ようは役所経由で公的機関の補助を受けるとなると半年かかるんです


奥さんが入院したリハビリテーション病院にダメ元で連絡したところ、たまたま今年から外来受診を始めたらしく、病院長さんも私達のことを覚えていてくれて、申し込み1ヶ月後に受診・診断・装具製作となり、初診から1ヶ月で新しい装具を受取ることが出来ました。

その代わりに、毎週通院でしたけどね。


医療費と装具製作費は、当初全額実費ですが、その後に社会保険の方に申請して自己負担割合分以外の金額が戻ってきました。


装具って結構高価なんですよね。

今回も「屋外用」と「屋内用」の2種類を作りましたが、当初は十数万円でした


いくら私が現役サラリーマンとは言え、全額自己負担は大きいので、保険適用で、それも短期間で手配出来て良かったです。


奥さんの健康状態は太ってしまった以外には、特に悪い所もなく、至って健康です


「良く食べ」、「良く寝る」良い子です


と言っても、認知度は単調な生活が続くと酷くなってしまいます


隔週のショートステイ先から帰宅した日は、配線も繋がって病気とは思えない位鮮明でハッキリしていますが、翌日から徐々に認知度が酷くなっていきます


数分毎に同じ話しをしたり、同じ事を何度も聞いてきたり


テレビを見ていても、長い話だと分からなくなってしまいます


身体は五十代ですが、認知度は酷い状況です


まだ、私や家族の事が分かっていますので同居・介護が出来ますが


分からなくなったときには


今は考えたく無いです


昨年まで酷かったトイレの訴えに関しては、どうゆう訳か今は落ち着いています


「たまたま」なのかもしれませんけどね


またしばらくすると頻繁にトイレを訴える日が来るかもしれません


奥さんの視床部脳出血に伴う「障害」は、想像以上に大変な状況が続いています


ではまた

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21/05/19 視床(ししょう)脳内出血…。アレから36ヶ月が経ちました…。

2021-05-19 21:42:00 | 闘病記

病気に伴う症状は、その状況により人それぞれです。ここに書かせて頂く病状は、我が家の事ですから、同じ病気を発症したからと言って、全てが同じではありません。

あの突然の出来事から、とうとう36ヵ月が経ちました

一年間の入院生活から二年間の介護生活で、もう三年になります。

日々、介護と家事と仕事をしていると、本当にあっと言う間に時だけが過ぎてしまいます


昨年から新型コロナウィルスが流行ってしまい大変でしたけど、秋の娘の結婚式に向け、準備等で娘夫婦と奥さんと一緒に出掛ける機会も多く、結婚式当日までは痴呆も少なく、動かない右半身の痙縮も少なくて、良い状態が続いていました

でも

結婚式当日が良い状態のピークだったようで、結婚式から帰宅して、昼寝から目覚めて以降、突然痴呆が酷くなってしまいました

当日は「疲れたからかな?」って思っていましたけど、そうでは無かったです

同じ話を何度も何度も言って

同じ事を何度も何度も聞いて

数分でトイレに行きたがり

挙句に今となっては、出てもいないのに「出ちゃった」って

家族や知人のことは分かってくれているので、まだマシな痴呆かもしれませんが

仕事と家事が思ったように進まない日々です


ショートステイで数日間施設で過ごすと、日中にする事が無いようで、痴呆が酷くなって帰ってきます

車椅子に座っている時も猫背になって帰ってきたりして

現状維持を目的にショートステイやデイサービスのリハビリをやっていますが、現状維持よりかなり右肩下がりって言う感じです

50代半ばの奥さんですが、実際のところは身体は健康だけど、頭の中は痴呆症が始まった90歳越えのおばあちゃんのようです

最近ではテレビのドラマの内容すら理解出来ない感じです

先日、ディズニー映画の実写版アラジン(吹替版)を見ていたのですが

突然「コレって日本語?」って言われました

コレには驚くより悲しくなりました


先日も短期集中リハビリを受ける為に老健施設にしばらく入所していました

入所期間中、毎日リハビリをしていたはずなのですが

帰宅当日から数日間、車椅子から立てないし、前屈みにもなれない

話もちぐはぐ

何のための短期集中リハビリだったのか?って後悔しちゃいました

施設に対して、短期集中リハビリでの入所中のリハビリ内容を知りたいと申し出ましたけど、いまだに何も連絡(報告)がありません

結局、民間のマッサージとリハビリの先生を週2回手配し、週3回のデイサービスのリハビリをし、先生方に頑張って頂き、運動機能を入所前に近い状態に戻すことができました

それでも10日間以上かかりました

運動機能はなんとかなりましたけど、痴呆はどうにもなりません


挙句に

ショートステイ先の老健施設の看護師から

「トイレの訴えが多くて、もう施設では対応しきれないので、他の施設に行って欲しい」って

「特養に行け」って言われました

この看護師は、2年前から事あるごとに文句的な言い方を私にしてくる人で、コッチも預けている立場だったので、ずっと我慢してきました

奥さんの年齢も若いので、今の運動機能を保っていたい

だからこそ、まだ特養に入れたくなくて、在宅で介護しながら仕事をして、ショートステイ中に本社に行ったりしているのに

このままリハビリのほぼ無い特養に入れたら、奥さんは二度と家での生活は出来なくなると思います

まさかの老健施設から「受入れ拒否」を宣告されました

さすがに「自宅での生活をする為にリハビリ等をするのが老健では?」、「約束事を守れていないのは老健施設では?」って文句を言ったら

「威圧された」って言われました

もう「はあぁ〜?!」でした

ケアマネージャーとも相談して、別の施設に変えた方が良いと言われて、アプローチをし始めました

同じ話を往診の先生や訪問看護師さんに話したら

「天下の○○老健施設さんってそんな事言うの?」って驚いていました


そう言えば、その入所中の3月に胆石で緊急入院となり、大変でした

胆管に石が詰まり胆管が炎症をし、その炎症が肝臓に悪さをしていました

胆石があると、めちゃくちゃ痛いはずですが、ドクターの話では、胆管等は身体の右側にあり、右半身不随の奥さんは、痛みを感じなかったそうです

胆石になって石を取る為に内視鏡手術になったのはかわいそうでしたけど、痛みを感じなかったのは、不幸中の幸いだったかもしれません


実家の親や知り合いと久しぶりに話しをする時には痴呆も少ないのですが

やっぱり夫婦二人での生活が単調なのがいけないのかもしれません

とは言え、今の家庭環境を変えることは出来ませんから、日々の生活で私が頑張るしかないですね

とは言え何をすれば良いのか?

仕事もあるし

若しくは

自宅での介護生活が、もう限界なのかもしれません

奥さんは家に居たいと言いますが、痴呆症を考えると特養に行った方が奥さん自身のためになるのか

トイレの訴えさえ少なければ、以前のように生活出来るのですが


奥さんの視床部脳出血に伴う「障害」は、予想を遥かに上回るスピードで悪い方向へと進み始めています


ではまた






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20/05/19 視床(ししょう)脳内出血…。アレから24ヶ月が経ちました…。

2020-05-19 19:26:00 | 闘病記

病気に伴う症状は、その状況により人それぞれです。ここに書かせて頂く病状は、我が家の事ですから、同じ病気を発症したからと言って、全てが同じではありません。


奥さんの闘病記は、17ヶ月目を最後に中断していました。


正直、今だからあえて書きますが、17ヶ月目の頃、奥さんは薬の副作用で「精神障害」を引き起こしていました。


温厚だった性格が、終日にわたってキレまくる


見えていない物が見え


電話もかかってきていないのに、一人でぶつぶつ喋り


誰も来ていないのに玄関を開けさせ


食べ終わった食事を食べていないと騒ぎ


ご近所に「何事?」って思われるような大声で叫ぶ


その間に「精神科病院」にも2箇所行きました


キツイ数ヶ月を過ごしていました


二箇所目の病院で「薬の副作用が原因」だと分かり、昨年の201912月には元の奥さんに戻り、ホッとしました。


週二回のデイサービスでの入浴と簡単なリハビリをし、それ以外にも週二回、在宅マッサージでのリハビリをしてきましたが、やはり「進化」はありませんでした。


左視床出血に伴い「右半身付随」と「痴呆」は、何をやっても「改善」されることはありませんでした。


今は「関節の硬直」を防ぐのが精一杯


とは言え、右肘や右膝を真っ直ぐに伸ばすとめちゃくちゃ痛がって、少しくの字のままになってきました


「左視床出血」の為、右目も見えていても認識出来ないので、視野も狭いです


口の中も、食べ物を右側に入れてしまうと味を感じない


奥さんも花粉症なのですが、どうゆう訳か右鼻だけが出る


耳も右側の方が聞こえづらいみたいです


多分「五感の機能の右側全てが麻痺」しているんだと思います。


「痴呆」も酷くなってきて、私が食事の支度で台所へ行くと、5分おき、酷い時は数分おきに「何作ってるの?」って


クイズ形式で「さっきなんて言ったけ?」って聞き返しても、全く思い出せないし、ヒントで頭文字を言っても出てこない状況


郵便物をメールコーナーに取りに行く際も、何度「行くよ」って言っても、数分で帰ってくると「何処行ってたの?」って


食材や調味料が急に無くなると大騒ぎ


排泄も、相変わらず短時間で行きたがりますね。


紙にトイレに行った時間を書いていても「行きたい」って訴え、行っても出ない


一日で何度もトイレに行く状況


それは寝ていても同じですね。


なので、奥さんが家に居る間は、私の熟睡は無いです


隔週のショートステイが、最初の頃は「かわいそう」って思っていましたが、今は「寝れるぅ〜」って少し、いやかなりホッとします


運動機能や記憶力の進化は、全くありませんでしたが


体型だけは、立派に育ってしまいました


めちゃくちゃ重いです


トイレ介護や寝る時の介助だけでなく、車椅子を押すのもちょっと大変に


とは言え、発病から11ヶ月間の入院生活を経て、自宅に戻り、私の介護生活が13ヶ月間経った今日ですが、奥さんも私もとりあえず「病気」にかからず、何とか元気に生活しています。


私達夫婦は、まだ五十代前半で、これから何年、いや何十年と、この介護生活が続いて行きますが、奥さんの「進化」を望むのでは無く「現状維持」に心掛けて、頑張っていきます。


新たに書くことも無いので、しばらく「闘病記」はお休みします。


何か良い事があれば、もちろんご報告させていただきまする。


しかし


視床部脳出血に伴う「障害」は、予想を遥かに上回る状態でした


なので


この「闘病記」も私の記憶が薄れない「忘備録」程度にしておきます。


では。

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