ぼくはむっちゃん

心臓病にまけないでがんばる男の子の毎日

大ニュース ⓵人工血管~~~⓶👣かけっこ~~~

2019-04-25 23:49:25 | 日記
大ニュース

1・・・・自分の皮ふから・・・3dプリンターで・・・

人工血管・・・移植申請がされた・・・・

夢みたい

蒲郡市民病院が・・・・・

透析患者の・・・・・・

みんな・・・待ってる・・

世界でも珍しいと・・・・中山教授

ぼく・・・次の手術に間に合うといいな~~~~~

^^^^^^^^^^^^^
2・・・今日保育園で~~~

よ~い  ドーン

じゃなくて・・・

よーい  ピイ~~~~

笛の音・・・・

かけこしたんだ~~~~~~~

ぼくが・・・・かけっこだよ

勿論・・ちょっと・・速足

でも・・・参加したんだよ

有り得ない・・・・こと

有り得ない・・・・・ぼくが・・・ぼくが・・・

かけっこに・・・参加

夢・・夢・・夢・・のまた夢







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男の子の毎日


次の手術(>_<)。。ラステリ・・ラステリをコピペに・・
2018-04-25 23:55:20 | 日記
病院に来たよ~~(>_<)

今日はパパも一緒だ~~~(*'▽')

まずは・・レントゲン。。心電図。。酸素計測。。診察

(*'▽')・・酸素95

状態は落ち着いていて問題はない・・

ぼくの心臓の血管^~~?????

あの^^^水道管ではないのですから~~~

あっち~~切って

こっち~~つないで

そのあと~~穴を埋めたり

また~~太い管に入れ替えたり

左心室・大動脈トンネルを作ったり

右室流出路・・手つくり弁付き人工血管・・・大きくなれば。人工弁付き人工血管

~~~~~よくわからない~~~~~

今のぼくは・・状態が良い

次は8月に・・・手術

その手術は・・・・・・前回より~~~~時間が長い

~~~~~~~~~

今日は・・4月25日

4月の終わり~~~~~8月まで・・・5月6月7月・・・

3か月・・・・ある

3か月・・・・しかない

90日~~~~~明日じゃない

毎日を・・大切に

みんなと一緒に(*'▽')

楽しく(*'▽')

やれること・・・今やれること・・・そう

筋トレ~~~~~~だ~~~~~

落ち込んでなんか・・・ない

頑張るぞ~~~~~それ~~~~~~

1・・2・・1・・2・・

一人で立っちぐらい~~え~~~い

グラグラ~~~でも・・明日には~~

手術までには~~~立っち・・絶対・

あんよ・・頑張る






酸素・・・・95
ピアノ・・・パパが毎日聴かせてくれるんだ。
      バッハ;シンフォニア14番
      ピアノの下に入って聴いたよ


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ぼくはむっちゃん
心臓病にまけないでがんばる男の子の毎日


むっちゃん、むっちゃ遅れてル~
2017-04-25 02:00:15 | 日記
今日以前いった保育園にきたよ。

入ったとたん・・・・わ~~~~~ん。

涙ボロボロ~~~わ^^^^ん

ママが「むっちゃん、むっちゃん・・」と言って抱っこしてくれたよ。

今日はママいるんだ・・・

もうぼく、にっこにこ(^◇^)

ア、ぼくと同じ10か月のお友達がいる・・・・・・??????

エ~~~ハイハイしてるよ。
エ~~~~~つかまり立ちしてる~~~~

ぼく、まだ一人でお座りできない。
   ハイハイ・・できません
   つかまり立ち・・できるわけ・・・ないでチュ

何で出来ないの?背中切ってないよ??

胸の真ん中切っただけなのに・・同じ手術したお友達も・・背中がやせてた・・とかママが言ってた。ような???

ダメダメ・・次の手術までに少しでも体力つけなきゃ~~

次の手術の方が大変になると先生が言ってた。

頑張って体力つけないと・・でもなかなか・・


ミルク・・・・920㏄
酸素・・・・・88~90
ピアノ曲・・・プーランク:メランコリー
       お手てを振ってピアノの方を見てたよ・・おねんねだったね

プッシュ~~ピンポ~~~ン止まりまーす。

2019-04-24 23:06:00 | 日記
今日はお天気悪いんだ~~~

雨が降って・・・・☂

公園に行けないし・・・・☂

お出かけは・・・・🚌~~~~バス

来た来た🚌バス~~~~~~

バスって・・色んな音がするんだね・・♬

誰かがボタンを押すと・・・

「ピンポ~~~ン」^~~~

「次止まります・・・」・・・プッシュ~~~

ドアが開いたよ~~~

ぼく・・・色々・・真似っこするんだ^~~

「プッシュ~~~」・・・

「次は~~~で~~~す」・・・・

その~~~~が、真似できない・・・停留所の名前??????

わかんない・・・・・???????

難しい・・・・か行・ら行・・・

か行・・・・舌の奥をくっつける

ら行・・・・舌の先をくっつける

速く動かないんだ・・・

プッシュ~~のプ

ピンポーン~~のピ

これはね・・・くちびるをくっつける・・・だから出来る

次止まります・・・・・ら行に似てるね・・・


みんなちょっとずつ違うんだ・・・

ちょっとずつ・・・・出来る様になるかな~~~~










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平穏な日々(*'▽')・・・・次の手術
2018-04-24 23:45:55 | 日記
明日・・・

あした・・・

その次の日・・・

そして・・・明日~~~

いつまでも・・・当たり前に~~来る

今日・・・ねんね・・すると~~~

朝がやってくる~~~☀

あしたは・・・雨かな??晴れるかな?

武満徹の曲

あしたは・・・やってくる~~~

ぼく・・・あした診察(>_<)

今日・・・ピタゴラスイッチの曲・・・

終わりを合わせられるようになったよ♪~~~(*'▽')

今日・・・ドラえもんの曲・・・

母音であうあう~~~って歌えるようになったよ♪(*'▽')

毎日^~ちょっとずつ・・・

楽しいことが・・・

増えて~~~る

明日・・・・次の手術の・・・打合せ~~~~





酸素・・・94
ピアノ・・バルトーク;3つのチーク県の民謡





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たまご大丈夫?
2017-04-24 01:40:24 | 日記
色々な食材のアレルギーがあるって・・・

ママが少しずつためしてるよ・・・

ぼくはミルク大丈夫だけど、ミルクがダメな赤ちゃんや牛乳を飲むとダメな子もいるんだって・・

大変だ~~~

きょうはたまご・・茶碗蒸しね・・・

ちょっと・・おいしいよ」・・チュルン・・・

もう一口ね・・ア~~チュルン・・・あっという間に・・お口の中へ・・

ママがぼくのお口のまわりをみて~~~

「むっちゃん大丈夫ね~~」

これでぼくが食べられる食材がまた一つ増えました。

たまご、卵、にわとしの卵

人生の楽しみが一つ増えたね~~~



ミルク・・・790㏄
酸素・・・・89~91
ピアノ曲・・バッハブゾーニ:シャコンヌ
      ねんねでブリッジしてたよ

お靴👟・・お靴👟~~~~👣👣

2019-04-23 23:34:28 | 日記
お家の近くの線路わきの公園・・・・

🌺🌼🌹🌼🌺🌼🌹🌷~~~~~~

お花が・・満開~~~~~~

ぼく・・・🍃葉っぱを触るのが・・好きなんだ

あっち🌹・・・こっち🌼・・・お花が🌹🌼いっぱい

🍃葉っぱも緑で・・新緑・・きれい八羽

そうそう・・前に北海道に行ったとき~~~~

分かれ道の道しるべに・・・・・・

右は・・・あっち

左は・・・こっち

と書いてあり・・・そして・・・

あっちには・・羊の絵が

こっちには・・カラスの絵が

描いてあって・・・

え~~?????

そんなことかんこさん言ってた~~~

ぼくは、あっちへ行ったり~~~こっちへ来たり~~~~

🌼🌺🌹🌼^~~

「むっちゃん・・・帰るよ~~~」ってママが・・・よんでる

ママが・・お手👋つないで・・歩きだした・・とっとと~~~👟👟・・👣👣

「ママ~~~」「ママ~~~」「お靴~~~👟お靴~~~~」

👣👣~~~

え~~~~~

👣👣~~~~~お👟は~~~~~

途中で脱げちゃった~~~~~~~~????????

急いで戻ったよ~~~~~~~お👟👟あった・・・

良かった~~~~~~

お靴👟履いて・・・・

お家に帰りました。





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療育センター・・・その4・・ひざ立ち
2018-04-23 22:14:55 | 日記
今日も・・遊ぶよ~~~

先生と1対1だ^~~

今日は何をするのかな??????

おもちゃは・・・ボールが上から・・らせんで落ちてくる^~~30センチ位の高さ

ボールがクルクル~~~~~

問題は・・・

ぼくが立てひざをして・・

そのひざ。。より・・10センチ高く

          20センチ向こうに

そのおもちゃがある~~~

そして・・ぼくの両ひざを先生が

軽~~~く・・持って・・支えてる~~~

ぼくは・・おもちゃに夢中だ(*'▽')

立てひざ・・ず~~~と・・してる

ぼくの知らないうちに・・・

立てひざ・・・出来ました(*'▽')



酸素・・・95
ピアノ・・






























4ヶ月ぶり~~~びっくり!

2019-04-22 23:36:05 | 日記
「こんにちわ」(*^。^*)

この保育園は・・・・4ヶ月ぶり~~~

ぼく・・ハッキリと・・・・

「こんにちわ」と言ったよ????????

そして・・・・あんよ👣自分の足で・・・

立って~~~~

普通に・・・👣あるいて・・スタスタ~~~

先生たち・・・・

👀目を丸くして・・・びっくりビックリびっくり・・さらにビックリ・・してる

言葉も・・・はっきり

4か月前は~~~~

「この4か月で成長したね~~~」と・・・

良かったで・・・ござる🐒








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ママの肩に・・・えい~~立っち
2018-04-22 23:46:36 | 日記
ママのおひざに座ったよ・・

ママとにらめっこ~~~

かと思ったら~~~

「立っち~~~」と」ママのかけ声~~~~~

「は~~~い」も言わないで^~~

ママの肩に手👋をやって~~~

立っちしたよ??????あれれ・・・

おすわり・・・・

次の瞬間・・・

「立っち~~~~~~~~」とママのかけ声が~~~

「は~~~い」~~~

ママの肩に手👋をおいて~~~

立っち・・・それ~~~~~

は~~い・・・・そ・・れ~~~~~

立っち練習ね^~~

~~~~~みんなと同じように早く歩きたいね~~~~

ぼく・・・・元気になってきたよ~~~~~36。4度(*'▽')

オムライス、豚のから揚げ・味噌汁・納豆・^~~~等々いっぱい食べたよ(*'▽')

もう大丈夫だね



酸素・・・95
ピアノ・・・


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は?は・・記念日
2017-04-22 02:01:39 | 日記
は・・は・・・歯が・・はえてきた・・みたいだよ・・

エ~~~

はぐきからチョット(^^)/😋顔を出して・・

やっぱり・ゆっくりだけど成長してる。

よかった(^◇^)

これでかたいものが食べられるね・・・気が早いかな~~~

この間かんこちゃんがふつうのごはん、ごはんつぶをぼくに食べさせたもんね・・

おいしかったよ・・はぐきでモグモグ

こんどは・・・・歯でカミカミ

少しずつだね

また手術があると思うと・・・・気が重いけど

それまで、手術までは毎日楽しくしたいな~~~きっといいことあるよね^^きっとね

それまで・・それまで・・・それまでは普通にできるもんね・・・

やだね。先がどうなるわからないって・・

今日は、歯・記念日


ミルク・・・820㏄
酸素・・・・90~92
ピアノ・・・クライスレリアーナ1番
      おすわりしてお手てを振って聴いたよ

ぼく・・サウスポーかもしれません

2019-04-21 23:24:48 | 日記


今日は、いいお天気☀~~~

さあお出かけだ(*^。^*)~~~

色々もって・・行くんだ(*^。^*)

スコップ・・に

トラック・・・ダンプカー・・・

みんなバケツに入れて・・・

入らないよ・・・ママ~~

この間は何も持ってなくて・・・お友達に借りたから(>_<)

いっぱい持って行かないと~~~~

出発~~~~~~~~~~

公園についたぞ・・・・

さあ・・・お砂場だ・・

みんなで一緒にダンプにお砂を入れるんだ(*^。^*)

あれれ・・・・ぼく・・さっきから?????

左手???でスコップ使ってる???

右手・・・・使ってないんだ???

でも・・左手が・・特別上手ってわけでもないよ???

このトラック🚚は左手が使いやすいんだ・・

だからといって・・・左手ばかり・・・使うかな????

えええええええ^^^

ぼく・・・サウスポー?????かもしれないね。

ぼく・・・自分でびっくり!








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お熱・・・36・9
2018-04-21 23:38:23 | 日記
くしゅん・・くしゅん^~

お鼻が・・・🐽

でんちゃ~~~でんちゃ~~~🚃

「お外へ~~行きたいね・・・🚃みたいね~~~」

「お天気もいいから・・・お出かけしようか(*'▽')」・・

やった~~~~~(*'▽')

公園に来たよ・・・

1人乗りの・・木馬があるよ

幅70センチの椅子の両側に木のパネルがついて・・

真ん中に椅子と、足のせと、胸のまえにつかまり棒があるよ・・

地面から~~椅子は・・太~~いコイルのスプリングがついているよ~~

ゆすると~~~前に後ろへ~~~

ゆ~~~ら・・ゆら~~~~

これなら1人で乗れるぞ~~~~

ゆ~~らゆら

~~~~~~~

楽しかった~~~~

ご飯いっぱい・・食べれるぞ~~~~

でも・・・まだ・・お熱下がらない ̄~~(ToT)/~~~

くしゅん~~~




酸素・・・・95
ピアノ・・・メンデルスゾーン;無言歌 作品30=
2





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風船のひ・こ・う・き✈
2017-04-21 00:45:53 | 日記
今日のぼくのお気に入りは風船だよ🎈🎈

おすわりして・・・

お手てで~~~~ぎゅ~~🎈



白と青・・

ANAの飛行機・・

つばさも胴体も・・どこでも・・・ぎゅ~~~

軽くて・ぼくが片手で・・びゅ~んびゅ~んーーー振って遊べるんだ

ぼく、やっとお座り出来るようになってきたんだ

お・そ・い・よ・ね



もうお友達はハイハイや・・・・

でも、いいんだ。少しずつ・

ちょっとゆっくり成長するんだ

かめさんみたい🐢

よろしく・・ ・  ・


酸素・・・90~92
ピアノ・・シューマン:クライスレリアーナ1番
     曲が始まると笑顔になってお手てをふりふりしたよ