急性骨髄性白血病の闘病日記

急性骨髄性白血病と戦う妻の日記です

7月21日

2007-07-21 22:06:32 | Weblog
今日はフットサルの後、午後に面会。
今日は高校生の子と一緒に高校野球をテレビ観戦。
通っている高校がテレビに出ていたそうです。
途中から見て、結果。負けちゃいました
残念。でも、途中までいい試合だった。

で、妻はと言うと
ちょっと左に体を向けると気持ち悪いそうです。
薬をもらって対処。
少し楽になったそうです。

アイスが食べたくなったそうで、ハーゲンダッツのアイスを購入。
全部食べました。
で、そろそろ土曜の丑の日。
「うなぎが食べたい」と言ってきたので
「中国産でいい?」と尋ねると
「やだ!!」とすかさず返事が・・・。
やっぱり知ってたか・・・。

「外出したらおいしいものいっぱい食べるんだ~。」と。
「何を食べたいの?」と聞くと
「ケーキ!!」

・・・・・・・・
・・・・・・・・

生ものはダメなんだってば!!

危ない危ない。

言っといてよかった~。

でも、食べたいそうです・・・・。

7月20日

2007-07-20 21:53:45 | Weblog
今日も午後に面会。
病室に行くと、妻と看護士と看護学校の生徒の実習を受けている子が涙
一瞬、私の頭の中では
再発
が頭をよぎりましたが
「どうしたの?」と聞くと
「今までの闘病生活を振り返ったら涙が出た。」って。

はぁ?

何だよ~。

そういう事で泣いていたのか・・・・。

考えてみると、今日で移植してかちょうど1ヶ月。
少しずつ回復してきて、そこまで振り返れるようになったんだね。
でも、まだまだ先は長いですよ。
入院生活は先が見えてきたけど、そこから先が大変なんだから。

で、今日は先生が来て、
「免疫抑制剤を飲んでいるときはアルコールは禁止」だそうです。
飲んでしまうと薬の効果が効かなくなるそうで。

大丈夫かな
我慢できるか?
我慢してもらわないと困りますが・・・・。




7月19日

2007-07-19 21:34:40 | Weblog
今日も午後に面会して来ました。
今日は採血が午前中にあり、結果が午後に。
白血球は2000。
ヘモグロビン9.7。
血小板14.2

ずっ~と、平均値以下でしたが
この日初めて血小板が平均値まで上昇しました
後は白血球と赤血球、ヘモグロビン
この数値がもっと上がれば・・・・
でも、本当に早い回復です。
でも、順調に来ている訳ではありません。
この日も少し熱があるみたいで調子は今ひとつ
でも、私が面会に来ると
「廊下に出て!!」と。
何かと思えば、隣の患者さんが「マルク(骨髄検査)」をこれからするそうで。
妻は先生が隣の患者にじゃあ、息を吸ってください。」と言うと
その気になって自分も吸ってしまうらしい
そんな事しなくてもいいのに。
でも、やっぱり他の方も廊下に出てきました。
やったことのある人は・・・いやなんでしょうね。


まだまだ油断は出来ません・・・。


7月18日

2007-07-18 23:54:43 | Weblog
今日も午後から面会してきました。
今日は看護士と今後の予定とか注意点などをお話したり、聞いたり。
それと主治医の先生から今までの経過と今後についてお話を伺いました。
移植後ちょうど4週間が経過しましたがここまでは順調に来ています。
点滴(カテーテル)が外れたのも他の方より2週間早いそうです。
で、移植後50日までは絶対に無菌病棟からは出さないそうです。
その後、色々な検査をして先生の許可が下りれば外泊も許可が出ます。
今、現在、免疫抑制剤という薬を朝・夜2回3錠飲んでいるのですが
今日から2錠にしたそうです。
なぜ減らしたか、というと血中濃度が高いからだそうです。
血中濃度と言われても・・・・
なので、調べました

~血液中の薬物の濃度を測定(TDM)することで、薬が効率よく患者さんに効いているのかどうか知ることができます。お薬の中には安全に使える濃度の範囲が狭いもの、ある一定以上に濃度があがると副作用を起こすもの、ある一定以下では効かないものも数多くあります。このような薬では患者さんの血液中の薬の濃度を測ることで、お薬の最適な量を調整することができます。さじ加減を調節しお薬を効率よく使用でき、副作用も減らすことができます。
お薬によっては患者さんの状態によって吸収される量や排泄されるスピードがかなり異なります~

という事です。
要するに体が薬漬けになってる、ってことですかね。

今後気をつけることは急性GVHD(移植後100日まで)とサイガメトロウイルスに気をつけるように、と。
何だか知らない医学用語がたくさん出てきて・・・・。

という訳でこれも調べました。

~GVHDは日本語では移植片対宿主病といいます。白血球は自分以外を敵と見なして攻撃する性質を持っています。移植されたドナーさんの造血幹細胞がうまく患者さんに生着すると、患者さんの体の中をドナーさんの白血球が回るようになります。すると、このドナーさんの白血球にとっては、患者さんの体は「他人」とみなされますから、免疫反応を起こして患者さんの体を攻撃してしまいます。この現象による病気をGVHDといいます。移植後早期に起こるものを急性GVHDといい、皮疹、下痢、肝障害などを来たし、重症になると多くの内臓に障害が生じます。移植後100日をすぎて、場合によっては数年に渉って生じるものを慢性GVHDといい、皮膚症状、目の乾燥、口内炎、肝障害など多彩な症状がでることがあります。HLAの型があっていない場合や、血縁者以外からの移植の場合にGVHDの頻度が高くなることが知られています。一方、GVHDが生じることで、ドナーさんの白血球が体に残っている腫瘍細胞を攻撃してくれると言う効果も知られています。~


~腎移植や骨髄移植などの臓器移植患者やAIDSなどの免疫不全症では、免疫機能が低下しサイトメガロウイルス(CMV)感染がしばしば重篤になることがある。すなわち本感染症は間質性肺炎や骨髄機能不全をきたし、急速に進行することが多く、また致命的になることもあるため早期診断、早期治療が重要である。アンチジェネミア法はCMV感染初期から検出される同ウイルスの構造蛋白であるpp65に対するモノクローナル抗体を用い、CMV抗原陽性細胞を染色して証明するものである。従来、CMV感染症は抗体価等で診断されていたが、判断が難しい例も多く早期診断ではアンチジェネミア法が優っている。またシェルバイアル法やPCR法は定性検査で定量性が得られないが、アンチジェネミア法では陽性細胞数が報告されることから、定量値が得られるという利点がある。~

という事です。
病棟での感染を一番気を使うそうです。
これも週に1回検査しているそうで今現在かかっておりません。

しかし、本当に色々勉強することが多くて覚えられないです。
とにかく気をつけるように、って事!?
この病気を常に見ている医者ってすごいなぁ、と感心しきりです。

でも、本人は病棟内にある自転車に乗って体力つくりをしておりました・・・。


7月17日

2007-07-17 20:32:05 | Weblog
今日も午後に面会しました。
調子は・・・微妙です。
免疫抑制剤を飲んだ直後は気持ち悪く、午後になると少しはよくなってくるそうです。

今日は今日の採血結果が出ました。
白血球2.3
ヘモグロビン9.7
・・・・

好中球65%

いい感じですかね?


7月16日

2007-07-16 22:27:29 | Weblog
今日も昨日に引き続き調子が今ひとつ
飲み薬にしてからあまり水の摂取も出来なくなってきたようです。
それでも、水は飲めるにしておかないと・・・。
水を摂取しないと尿の出も悪いみたいで・・・・

それでも、ご飯は食べれるみたいです
ただ、おかずは口にしません。
ただ、午後はカレーでしたのでおいしく全部食べたそうです

ここのところ、いろんな食料を購入するのですが、その日によって味覚が変わるみたいです。今日は甘いもの、明日はすっぱいもの、という風に。
買ってくる私も意外とこの問題は難しいです。

でも、徐々にこの免疫抑制剤の薬に慣れてきたみたいです。
この薬、最初は1日1回3錠飲みますが、良くなれば薬の数も3→2→1→0となるそうです。こののみ薬は約半年飲み続けます。


7月15日

2007-07-15 23:36:36 | Weblog
昨日の夜に点滴を外しました。
今日から飲み薬のみでの治療です。
主な治療薬として「免疫抑制剤」というものを服用します。
これを今日から朝8時と夜20時の1日2回飲むのですが、
結構強い薬らしく、食欲が低下。
でもこれは移植して半年は飲み続けなければいけないそうで。
しかもですね、飲み忘れたらダメ。
「あ、忘れた」じゃ済まないそうです
では、今までは飲んでいたか、というと実は点滴で少しずつ入れていたそうです。
日常生活に戻す為に飲み薬の服用、と言う訳です。

ご飯は食べるのですが、おかずがまったく手につかないそうです
でも、その割には私が買ってきたところてんやカップラーメンは食べるのです。
でも、今日は残しました。
昨日までは食欲もそれなりにあったのですが
今日は不調でした。

熱は微熱が続いております。
それでも37度くらいです。

移植後は山あり谷ありです。
順調にきていても突然の体調不良などが、ちょっと心配です



7月14日

2007-07-14 17:50:10 | Weblog
今日も午後に面会。
ところてんが食べたいとリクエスト。
というわけで、病院に行く前に購入して持って行きました。

量的には多くない方がいいだろう、と思って2個パックを持っていったら
その日のうちに完食

金曜日の採血結果も出ました。
白血球の数値が下がってきておりましたが、まだ、許容範囲内なので
特に心配なし。
その他も特に問題になる数値もないようです。
好中球が65%と高い水準。
艦船にかかりやすい数値も下がってきております。

そして、夕方から免疫抑制剤の点滴を外すみたいですが
今度は飲み薬で調整。
翌日から朝8時と夜20時に必ず薬を飲むことになります。
これを忘れると大変なことになるらしいので・・・
忘れないよう心かけておかないと・・・。

しかし、改めて薬の袋を見ると何種類飲んでいるんだろうか

夕方、妻の上司の方がお見舞いに見えたそうです。
少し励ましになったかな?




7月13日

2007-07-13 17:56:00 | Weblog
今日も午後に面会に行きました。
で、病室に行くと何やら真剣な目付きで本を読んでいる様子・・・。
何かと思えば、何と看護士の制服や小物のカタログ。
色々見ておりました。

って、買うのかい!?

午前中に先生が診察しに来て、明日、点滴を外すそうです。
あまりにも早い。
通常の方より3週間早いそうです。
しかし、こんなに早い回復。ちょっとびっくり!?

7月12日

2007-07-12 17:47:48 | Weblog
今日も午後に面会しました。
大分、体調も良いみたいで・・・

歩くのも、食べる事も水を飲む事も自然となってきました。
今日は15時にフルーツタイム。今日はメロンでした。
自分、食べたいなぁ。なんて。

それと同じ時間に病棟内でミニコンサートが行われました。
30分と時間は短かったですが、いい気分転換になったと思います。その前に妻の友人も面会に来て、いい気分転換になったでしょう