ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

心境の変化(*^■^*)いろいろリセット♪

2012-01-22 | 【my home】
穏やかな気持ちで日々、過ごしているのかなって
ふと、考える・・・。
十分に穏やかな毎日です
色々なことに感謝して生きなきゃね

響輝が生まれてからは病気や障がい・・・。
色々、悩んで辛い決断もしなければならない時もあったし
可哀想で胸が締めつけられる出来事も沢山ありました

病気の面では今も同じ・・・
でもね、響輝といると病気も手術も沢山あって
8年間過ごしてくる中できっと、これって試練以上に活せられた
私の人生観の改めだったのかなぁ~と思うのです。

考え方はもちろんの事、喜び、悲しみ、大切なもの・・・。
感じ方が全て変わりました
昔は大きな幸せをつかみたい・・・
今では、小さな幸せの積み重ねをいっぱいにしたい
そう思うようになったの

病院受診が今でも月に3~4回あるけど
以前に比べたら週に3~4日静岡へ受診だったのも週1日~2日に減ってきたし
定期受診とかって友達に聞くと半年に1回とか1年に1回とかって聞くんだけど
響輝は定期受診がまだ、週1~2日・・・。
夢の半年に一度はいつの頃やら・・・

受診日は大体、夕方5時~6時に診察が多いの
帰宅すると、もう夕飯の時間も過ぎてぐったり疲れちゃうのよ(笑)
昨年は合併症の事でとても、心配したし治療法も色々と試して
薬の調整や他の病気とのバランスなどで優先順位も命の危険を
避けるものから・・・。だった親の想いとは別に
医療に・・・
先生に・・・
任せるしかない現実。
薬をこれ以上、使いたくない想いもあるけど
リスクを増やしたくないもんねぇ。親としてできる薬の知識だけは
いつも、勉強して先生に意見できるように精進です(笑)

           

響輝のお部屋のリセットもしたの

まだ、ベッドカバーとかクッションとかが届いていなくて
設置してくれた業者さんが雪の影響でって県内でも我が家の地域は
降ってなかったので良かったって言ってました。(設置日に雪が降っていたので)
少し上の方へ車を走らせると
雪も結構、積もっているみたいですね

最近、夕飯のメニューがUPできなくて
忙しくて写真撮り忘れたり(笑)
飛び入り家族が増えたり?(笑)であっという間に食卓が
完食状態に(笑)

餃子も我が家では定番で蒸したり、揚げたり、空焼きしたり・・・
写真のはから焼き餃子です。
お肉のジューシーが詰まって、皮はパサッとしてますが肉汁とマッチします♪
響輝が餃子が大好きなので色々、工夫しています。
            
今年は私も充電期間の中で勉強する年にしています(笑)
素敵な人たちと出会い、自分に取り込んで輝いていけるように・・・(笑)


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4 コメント

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感動です (かっちゃんママ)
2012-03-27 23:35:02
こんばんは。
初めてブログを拝見し、
我が家の5歳のダウン症の次男と響輝が似ているので思わずコメントしてしまいました!
3年生になったらこんな感じかな~と微笑ましく見ています。イケメンですよね
我が子は来月頚椎の手術することになり、不安な日々ですが、響輝ママさんのこの記事を見て、「そうそう」とうなずきながら感動で泣きそうになりました。
本当に小さな幸せがなにより大事ですよね。
これからちょくちょくお邪魔いたしますので、
よろしくお願いします。
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かっちゃんママさん~ (響輝ママ)
2012-03-28 08:34:49
はじめまして♪
訪問ありがとうございます(*^^*)
お子さんがお名前も字も一緒なんですね~~♪
何だか親近感がでちゃいますよね~。かっちゃんママさんの響輝くんは今、5歳なんですね・・・
来月、頚椎のオペなんですね。家の響輝も頚椎はずっと、経過観察でオペの予定もずっと、あって・・・でも、他の合併症の関係で危険があるので
延期になっています。背注側湾症もあり今は独歩していますが頚椎とのバランスで圧迫がくるようになると、やはりオペしなきゃ!という感じです。響輝くんのオペが無事成功しますようにお祈りしています。又、いつでも遊びに来て下さいね♪
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間違えました~ (かっちゃんママ)
2012-03-28 11:54:26
返事ありがとうございます。

ごめんなさい
「次男と響輝君が似ている」と書きたかったのですが、

「君」が抜けて呼び捨てになってしまっていまして、同じ名前と勘違いさせてしまいました

すみません、大変失礼しました
うちの次男「かっちゃん」は、5歳になったばかりです。
響輝君も頚椎手術が必要なんですね。
うちもまだ神経圧迫していないので、なかなか踏み切れませんでしたが、
首がグラグラ状態で、カラーはつけていますが、保育園生活なので毎日ハラハラです。
ちょくちょく遊びに来ますので、またコメントします
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かっちゃんママ~ (響輝ママ)
2012-03-28 15:42:51
(笑)息子さんは、かっちゃんと言うんですね♪
かっちゃんは、首がグラグラ不安定なんですね。家の響輝も5歳位まではそうでしたが…
頚椎の何番目か?の骨が中に入ってくれたおかげで何とか今は経過観察になっています。まだ、不安はありますが・・・。
かっちゃんも保育園で過ごしているとの事で
毎日、心配や不安が絶えないですね。
家の響輝も未だに自ら首を思いっきり振ったり動かすので、常に心配なのですが、24時間見張っている訳にもいかず(泣)色々、大変ですよね~。
又、いつでも、ブログにいらして下さい♪
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