ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

今朝の顔色・・・

2011-11-26 | ダウン症 合併症

薬が少し%減り・・・・

症状はどうなの?

顔が浮腫んだりしていますが、周囲では太ったぁ?と良く言われるんだけど

浮腫みです

朝は特に目の接点とか合いません。

全体的にダラーっとしているんです

寝てる時は逆に急にパタッ!!と起きて二つ折になっちゃって呼吸が薄くなってたり

しているんです・・・

ピクピクは1日を通して回数的には結構あってプラス眼振

横ゆれはまだ良いけどこの眼振のタイプの回る(瞳が回る時)は

かなり危険です。

先月の大発作前も、やっぱり眼振が酷かった。

今まで1時間40分重責の痙攣で救急車で搬送中にも痙攣の波が

何度もきて病院で処置中にも呼吸が不安定で呼吸器になる一歩手前だった時もある。

看護士さんが何時間もアンビューで呼吸の助けをしてくれたりもあった。

本当に重責の発作は怖いです

何度、その状況を経験してもパニクルばかり・・・

体が大きく成長する今の時期、避けられないこのてんかん発作・・・

今朝も顔色真っ白

よだれタラーぁって・・・

また発作の前兆か?と焦りました。

お昼ころ、ベンチに座って静かだなぁ~と見たら

  クリスマスツリーのオーナメントを触ってましたぁ♪

  えっ?靴下片方履いてないね~(*_*)

  どこだぁ~??

 

 

                      

こんなに真剣に眺めて何を考えているんだろうねぇ。(笑)

 

  笑ったりしてるし・・・

不思議だなぁ~(笑)

どう?感じてるのか?とても知りたいです。

今日は昼間、布団を干し、私が手で「パン!パン!」と叩いていたら

響輝も一緒に真似して叩いていました(笑)

真似ができるんだねぇ~?っと感激していた私です

何気ない日常でも変化がある・・・

大切に過ごさなきゃね

 

 

 

 

 

 



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