昨日は久しぶりの大発作で精神的にも母
参りました
本人が一番辛いんだろうけど・・・
何度、経験してもあの呼吸困難の響輝の姿・・・に
パニックな母です
小発作は毎日あるのですが、大発作は本当にいつ??
来る??
未知で
リスクが大きければ成長は後退し身体的にも麻痺が残ったり
動けない生活になってしまうこともあります。
響輝はこの大発作で言語、成長、身体には麻痺が後遺症に負いました。
もおう、これ以上の後退はあって欲しくないと祈る毎日です。
すぐ、「低酸素血症」に陥る響輝。
本当に合併症が重なる急変・・・
不安と言う言葉がいくつ並んでも消えない毎日です。
きっと、「てんかん」のあるお子さんを持っている親御さんは
毎日、心配していますよね。
でも、元気な時も普通にあるし、そうじゃない時も・・・。
ギャップがありますよね。
今日の響輝です♪
おやつを食べる響輝です(*^^*)
皆さん、ご心配おかけしました(T▽T)
おちゃらけて!!食べてます(笑)
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おやつ食べれてるぅ~
ママびっくりしたね
発作て怖いよね...
てんかんはクリアしたりんりんだけど
いつ低血糖で倒れるかわかんないから怖い...
良い時もあるけど急変した時に親として落ち着いて対応できるか??で一刻を争うから、いつも、冷静にって思うんだけど、中々、難しいの。仕方なよねぇ・・・。 りんりんも大きくなって安心ではなく合併が+になった分、楽しい時間も人の何倍もきっと、あるはず♪病気と上手く付き合って行こうね~!!