ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

発作…その後&子供部屋

2012-06-07 | てんかん
先週、あんなに酷かった低酸素発作。
も早退したり・・・と発作で終わっちゃった1週間でした

今週は月曜日からとても順調~
そんな、週もあるんだよね
毎日が順調な体調でいられたらって。

親心…いつも、願わない日はありません

てんかん発作の一番怖い所は、「成長の後退」
もしくは、脳機能のダメージが大きければ大きいほど
身体に及ぼす障害が重くなるということです

そこで、響輝の起こす発作は一番重い「重責発作」というもの。

呼吸停止、痙攣…

発作の波が2時間くらいきます

救急搬送で過去にも半年に6回も救急車

それ以降は、2年に一度くらいで大発作と呼ばれるものが
きているんです。

今年が、感覚的には大発作が来るんじゃ?ないかって。

小発作は毎日だけど…

大発作は「成長の後退」を意味したり後遺症が残ります。
そんな、響輝を見ていて5歳の時、やっと、難語が出始めて
楽しみにしていたあの頃、まもなく…
大発作が起きました。

お姉ちゃんの事も「あ~う~~」あおって呼べる位だったんだけど

発作後、出す声と言ったら度低い声で唸る?
言葉でもなく難語でもなく…

日々・・・唸るでした。

今、3年生になり又、言葉が出始めてきている所です
返事も「は~ィ~」「ヤッダ~」と言えるように

喜んでいる所に又、大発作が起きて又、後退なんて??
事にならないか?って不安でいっぱいです

そんな、毎日を過ごしながら嬉しい事もあったり

ある雑誌の編集者さんから連絡あり、我が家が掲載される事に

今週初めに、取材&撮影がありました

インテリア関係のお洒落な雑誌に掲載されるんなんって
夢のようです

部屋の一部に、響輝のお部屋も撮影されました


コレは私がしたのであまり、良くないですが(笑)

プロのカメラマンさんが撮影すると本当に違うんですよね(笑)
アングル?っていうの?

私は下手なので(笑)

編集者の方とカメラマンの方です

色々、アングルを変えて飾り物も位置を変えたり
本当に撮影って大変なんですね…



これは、響輝の部屋の壁です♪
デコったり・・・写真ウォールなどで子ども部屋ですが
モダンさを出しています(*^^*)

とにかく、1階ワンフロアー、玄関、トイレ、和室。
2回はパパの書斎ルームがメインに撮影されてましたよ♪

今から、どんな仕上がりになるか?とても、楽しみです

7月後半~8月初旬に出版されるそうです

又、詳細がわかったらUPしますね









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3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (りんりんママ)
2012-06-07 21:48:34
発作出ないこと一緒に祈ってるからね!
取材~出版 私も本みたいなぁ~
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Unknown (響輝ママ)
2012-06-07 21:53:18
りんりんママ~
7月末に書店で発売だそうだよ~♪
有名な雑誌だから、原稿チェックが終わったら何の雑誌か教えるね~!!りんりんママも知っているよ(笑)
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Unknown (りんりんママ)
2012-06-08 21:55:49
楽しみ~♪雑誌名待ってま~す♪
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