ダウン症の響輝と合併症と共に・・・

喜んだり、泣いたり、笑ったり、怒ったり・・・♪きっと、乗り越えられる・・・

お正月・・・

2011-01-05 | ダウン症 合併症
今年のお正月は結婚して

初めてのパパがいる年末年始でした

長年、パパの仕事が盆正月ない生活だったのでお仕事が変わって

お盆や正月、もちろん、週末も家族で過ごせるようになりましたぁ♪

嬉しい~エヘッ

パパも自営業

夫婦で協力しながら頑張っていきたいと思います

って私も自営業かぁ(笑)

夫婦夢の実現に向けて

さて、元旦から家族で初詣に出かけましたが・・・

なんとっ!!響ちゃんが生まれてから初めての初詣

車椅子なので砂利道とか階段や段差など、まだまだ響ちゃんは歩けなくて

4歳半で歩けるようになったものの、長い距離や外の地はまだまだ

車椅子がないと困ります

呼吸障害もあるからね

歩いてる最中に酸素低下が起こるので

とっても、危険なんです

昨年から3年ぶりに車椅子をオーダーしていて

先生と何度も話し合い、響ちゃんにフィットするシートを提案してもらい

今年の春までには完成するのかなぁ

それと、一緒にヘッドギアーや椅子なども必要とのことで

新調しましたぁ


赤ちゃんの頃から頚椎圧迫がありずっと、心配しながら成長を

見守ってきましたがここ最近、側湾も酷くて腰骨が出てきてしまって

カーシートなど座ってるだけで皮がめくれてしまったりと

痛い思いをしている響ちゃんなんです


尾骶骨のズレと側湾で体幹不安定なので長い時間、椅子に座って

いる事ができないの・・・

立ち始めると今度は座るのに膝が曲がらないので

いきなり尻座りしちゃって、頭をぶつけることも・・・

階段も訓練でずっと頑張っているけど

てんかんの発作の度に後退しているような・・・


家でも毎日、練習していて、やっと足を交互に運ぶことは出来るように

なったものの自分の体重を支えられないんだよねぇ

病気の治療優先だから仕方ないよね

ゆっくり!ゆっくり!ね

怪我だけ気をつけてくれたらと・・・


お正月のつづき・・・

2日目

毎年恒例の我が家の親族達がいっぱい、いらっしゃるの(笑)

今年も作りましたよ~~エビフライ

毎年、凄い本数のエビフライを作ります

今年はそれでもこども達が大きくなって親元から離れているせいか

数も半分くらいかな減り大分、楽でしたぁ

100本欠けるくらいだったなぁ・・・(笑)

毎年、業務的(笑)

響ちゃんのいとこのこども達もみんな来て

響ちゃんもとっても、楽しそうでしたぁ

響ちゃん、初雑煮

見事詰まりましたぁ

危険危険

お赤飯とかは大分、上手に食べれるようになったけど

御餅は無理でしたぁ

残念・・・

でも、一通りのお正月料理を少しだけど食べることが出来ましたぁ

この日は久しぶりに家族全員揃い、長男も仕事が5日からとの事で

響ちゃんともゆっくり遊んでくれましたぁ

長女は彼氏付きの我が家の正月参加でしたぁ

が、彼も彼の両親もとっても響ちゃんを可愛がってくれるの

何故か??結婚もしていないのに

両家公認のお付き合いで(笑)

2年になります

お互い、進路を訓練士の方向へ目指している様で

まぁ、仲良く+になる関係で夢を実現していけるならと目を瞑ってます

こども達も大きくなって、年々、心配の模様が変化しています

次男くんも4月から中学入学です

次男君の出産の時からずっと、賀状でのやり取りをしていたお友達3組で

今度、会うことになりましたぁ12年前に切迫早産で

入院中にお友達になった、同級生ママたちです

一人のママとはたまに会ったり、病院で偶然、会ったりとしていましたが

もう一人のママMちゃんとは12年ぶり(笑)

3組の中で一番若いママ

3人のお子さんがいます

お家も近所なのに子育てで中々、会うことができませんでした

4月から、同じ中学になるので会おうってことになりました

今からとっても楽しみです

次男くんですが考古学者になりたいんですって(笑)

最初、次男君の話の中で土器が大好きって話を聞き流していたら

途中中断してしまって、私ったら、次男くんに『土器になりたいの??』と

聞き直してしまって

違うよっ『考古学者だよ』怒られちゃいました

だから、勉強いっぱいして考古学者になれる大学へ行くんだって

4人も子供がいると、こういう子もいるんだなぁ~としみじみと

思いに浸っていた私です

そんな、あんな、で正月はあっという間に過ぎて4日の夕方から

私は体調ダウン

パパは今日から名古屋へ出張

響ちゃんと無事、過ごせるかしら(笑)

パパにはかなり子育て手伝ってもらっていたからね(笑)

これから、本当に不安です

パパも自由な時間もありますが出張とか頻繁になるだろうしね

本当に不安です

来週から私も仕事開始だしね

打ち合わせもある

体調回復しなきゃぁ

響ちゃんも新学期だぁ~~


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