線維筋痛症から21 「発症から10年」

線維筋痛症から 頸肩腕症候群(一部下半身含む)・自律神経失調症・最近また少し顎関節症へ。
気がつけば10年半も経っていた。　これからも付き合う病気だし(溜息)…　しゃあなしだｗ

看護師との話
各地遠方(沖縄など)から専門医のもとへやって来る。　けど重度の疼痛患者(本物)はそう居ないとの事。
30～50人くらい診たら1人いるかどうかの確率だと言う。　東京の専門医で聞いた時と現状は同じ。

初期症状 (自分の場合 ※男性)
過去記事に書いてあるとおりだが、地獄のような生活になり肉体的・精神的ダメージを毎日食らう事になる。
仕事の欠勤・生活費の借金・職場で憶測が飛ぶ空気・屈辱で精神的苦痛を味わう・錘を背負うような疲労感・
薬を飲んでも激痛が襲う・睡眠は筋肉が硬直し時々飛び跳ねるほどの痙攣または全身の激痛で眠れない・
体調のコントロールが出来なくなる・誰からも理解されない孤独感・病状も金銭面も悪化していく生活。
といった感じで目の前が真っ暗になり生きる事さえ精一杯の状況に陥る。
　追記：　吐き気　を忘れてたｗ　女性ではあまり無い症状で男性にみられる症状。
　　　　　　　ピーク時は1日150回くらいで胸が ギューッ と締め付けられ少し痛い吐き気。


病気と向き合う
生きていくのが苦痛になる…。　但し、「死んだも同然・元々無かった命！」　と開き直る精神力が少しでも
有れば一応なんとかなるｗ　　これまでの信頼や人間関係・お金・地位やプライドなど様々なモノを失う。
精神面もキツくストレスは絶えない。　別の病気も併発する。　一歩間違えると(心が)崩壊する可能性もある。
あとは本人次第！！　　人それぞれだからねぇ…。


今週は通院日だった。　いつもの待合所で看護師が妙に話し込んでる女性がいた。　「理解されない～」
とか何たらと話が聞こえた。　様子を見てたら彼女は泣きだした…。　本物なのかも知れない。

線維筋痛症から20 「現在飲んでる薬」

線維筋痛症から 頸肩腕症候群(下半身も時々含む)・自律神経失調症へ。

1年10ヶ月ぶりの更新。　何から書いていいか分からないほど色々あるｗ
とりえず服用中の薬の整理。


【現在飲んでる１日分の薬　/　簡単な効果説明】

リリカ75mg [3C]・・・・・・・・・・・・・・・・・・神経系の鎮痛剤
ノイロトロピン　[6錠]・・・・・・・・・・・・・・・神経系の鎮痛剤
トラマール25mg　[6錠]・・・・・・・・・・・・・・・神経系の鎮痛剤
エチゾラム (デパス)0.5mg　[1錠]・・・・・・・・・・精神安定剤 (筋肉の緊張状態と痛み緩和の薬との相乗効果)
ロフラゼブ酸エチル (メイラックス) 1mg [1錠]・・・・精神安定剤 (筋肉の緊張状態と痛み緩和の薬との相乗効果)
トフィソパム (トフィス/グランダキシン) 50mg [3錠]・自律神経失調症の抑制 (発汗コントロール)
センノサイド (プルゼニド) 12mg　[1錠]・・・・・・・便秘薬 (トラマールの副作用で必要な時だけ飲んでる)
フォリアミン5mg [3錠]・・・・・・・・・・・・・・・葉酸欠乏の抑制　テスト中
ビタミン配合薬　[3袋]・・・・・・・・・・・・・・・3種類のビタミンC剤 (内容は省略)　テスト中
補中益気湯　[3包]・・・・・・・・・・・・・・・・・漢方薬 (疲労回復・身体不調の調整)　テスト中(2度目)


　※ 効果は症状の度合いや薬の組み合わせで人それぞれ違うので誤解なきようにｗ　人によって合わない薬も当然ある。

線維筋痛症から19 「妙な感覚」

線維筋痛症から頸肩腕症候群(左足首含)・顎関節症・自律神経失調症の疑いもアリに。

大きな横揺れを感じ「地震か？」と思い確認にぶら下がってるハンガーやS字フックを見ても揺れてない。「(気のせいか？？)」。
翌日も地震の揺れを感じるけど実際は揺れてない。　おかしい…。胡坐をかいて座ってる太腿を見ても体自体も揺れてはいない。
それが1日3回くらい3日続いてる。
新しい薬(自律神経系)トフィスを飲み始めてから2週間経った。　副作用なのか？　最近続く暑さのせいか？　分からない。
ただその3日目は体の痛み方がまた変わってきてる(？)のか "首の後ろから肩にかけて鈍痛" がある。吐き気がして気分が悪くなった。

【追記】　4日目は震度5のように揺れる感覚はなかったので続く暑さが原因か？　曇りや雨の日になったが断定はできない。
　　　　　 5日目に少し揺れる感覚が出た。病気のひとつの症状なのかなぁ…。　様子見となる。


　備考：　視力が低下していると感じてはいたが左目が驚くほど悪くなってた。今日気づいたぜｗ
　　　　　　新しくメガネ買うか？　金やりくりするか。　急ぎではないのでそのうち。

線維筋痛症から18 「グランダキシン」

線維筋痛症から頸肩腕症候群(左足含)・顎関節症・自律神経異常の疑いアリに。

いやぁ乱世、乱世！　(現在放送中のアニメよりｗ)　人生色々あるという事で薬がひとつ増えた。
以前から自律神経の異常が指摘されていて汗のコントロールにグランダキシン(後発医薬品：トフィス)が追加になった。
名前がカッコイイｗ　副作用は他の薬と似たようなもの。(人によってはアレルギー症状が出るらしい)

季節に関係なく少し歩くと汗が水のように噴き出してくる。スーパー等で汗がポタポタと落ちるのは恥ずかしいｗ
汗をかくと 「体が冷える ＝ 痛みが増す」。　この状態がよくないとの事。
薬を飲み始めるといつもより汗の量が少ない気はする。多少は効いてるのかも知れない。


3月下旬から主要な痛み部位が変化。 右腕から腰へ。
気温差が激しい時期は体中の痛みが増す。右腕は後ろに手が回せるようになった。ただ稼動範囲は限度があり、速い動きも
できない。　顎は痛みが酷くなり食事はキツイことも時々ある。　左足の土踏まず・親指も痛みが出るようになった。
腰へと移動した激痛は起床と歩行が7月中旬まで地獄だった。腰周りに痛みは響き腹部まで突き抜けてくる。
　厄介な症状では、歯茎の痺れ・歯の痛み・睡眠時に口内と舌を噛むこと(マウスピースで対処中)は変わらず。
　他はめまい感・体のふらつきが多くなった。　薬の副作用らしい視力低下も最近になり悪くなったと感じる。

7月終わりから夏らしい暑さで痛みは和らいできた。　気温の安定は良いけど熱中症は注意しとこ。


【現在飲んでる薬（1日分）】
リリカ75mg(4C) ・ ノイロトロピン(6錠) ・ トラマール25mg(6C) ・ デパス0.5mg(1錠) ・ メイラックス1mg(1錠) ・ トフィス50mg(3錠)
・ プルゼニド12mg(1錠)　＞ 便秘時のみ(トラマールの副作用)。

線維筋痛症から17 「症状の変化」

線維筋痛症から頸肩腕症候群と顎関節症に。

血液検査で毎回血を3本抜かれるんだけど連続で注射の下手な看護婦に当たってしまった。
手の痺れ → 血が止まりにくい → 黒ずんだ痕が1週間消えない。　共通した原因 ： 血管が見えてるのにその手前の見えてない場所を刺すｗ
　　※注射の事を聞いてみたら「見えてる血管の手前を刺す」のが正解とのこと。　マジか！？ …痛いぞｗ


【変化した症状のメモ】
○右の肩腕が以前よりも少し動くようになった。その代わり→　黙ってても肘に疼きが起こるようになった。たまに右手の指と左足の指も痛む。
○めまい感や頭痛が少し多くなった。(自分の頭痛はかなり重く起きてられないほど苦しい。3時間ほど寝ると痛みがおさまる。)

あとは変わらずだが、漢方のアコニンサン錠を飲んでからは体温が37℃前後。(飲む前は36℃台。)



　備考：　投稿ジャンルを 「ヘルス／ビューティ の その他」 から 「暮らしの 闘病」 へ変更。

線維筋痛症から16 「症状逆転 と アコニンサン錠」

線維筋痛症から頸肩腕症候群と顎関節症に。
秋は顎にも鋭い痛みが走るようになり食事がキツかったけど11月に入ってからは痛みがほぼ消えた。
両肩の痛みは完全に左右で逆転。　右の肩と腕が黙ってても疼くようになり、左肩や腕はあるていど動くようになった。
動きに油断すると神経を捻じ切られるような激痛は両方とも今でも同じ。
歯茎の痺れは今もあり先生いわく原因は薬の副作用ではなく病気だった。ついでに秋には左耳の中も痺れるようになったが今はほぼ消えた。
歯茎の痺れも1日中から半日くらいの割合に治まり変化している。
ほか小さな異変として11月下旬から右手の小指が痛むようになった。


今回のアコニンサン錠は漢方薬を錠剤にしたもので10月終わりから服用してる。 (※1日9錠まで。)
冬の冷えを和らげるのが目的で血行を良くする。　効いてるのか温泉でのぼせた時と同じく鼻血が少しでるようになったｗ
汗のかきかたも前より多くなったかなぁ。　でも指先は変わらず冷たいまま。

線維筋痛症から15 「病状悪化」

線維筋痛症から頸肩腕症候群と顎関節症に。
動脈硬化の検査異常ナシ。　左腕の激痛も歯茎の痛みも変わらずだが、7月になってから右肩まで痛むようになった。
左耳の内側も薬の副作用か？　歯茎の痛みの連鎖か？　痺れるようになった。
服の袖に腕を通したりズボンを穿く時も腕を後ろに回して捻る動作があるので激痛が走る。　左腕では背中を掻いたり体を洗う事も出来ない。
両肩が痛むので仰向けでしか寝れない。　横寝スタイルの自分は1時間くらい寝付けなくなった。　…どうしたもんかねぇ。

線維筋痛症から14 「歯茎が痛む原因は病気だった」

線維筋痛症から頸肩腕症候群と顎関節症に。
歯の治療が終わってから歯茎の痛みは小さくなってたが最近またジンジンと口中痛くなってきた。
病気との関連性は低いと思い通院してる先生には話してなかったがブリ返した事であやしい気がしてきたので聞いてみた。
病気からきてる可能性が高いとの事ｗ　薬の副作用で神経が過敏になってるらしい。
（歯の治療が引き金になる事もあり自分の場合は治療前からなので別。）
ハッキリした原因は解からないが病気が関係している事は間違いなく自分の症状と同じ患者が口腔外科に通ってるという。

体に異変があったらどんな事でも先生に話すべきだった。2月から悩んでた 歯茎の痛み がまったくの無駄だったｗ
ついでにネットの情報も自分には当てはまらない事もよく解かった。治る可能性のある軽度の人と同じようにみてた自分が迂闊だった…。
本当に辛い人は情報を自ら発信する事は残念ながらなかなか無い。今の自分は頸肩腕症候群と言っても当初は線維筋痛症の症状が
出てたほどの重度レベル。線維筋痛症の情報だと今回の症状例もある。そのことは自分も知っていた…。
自分の病気についての情報は 「ネットよりは自分」、「自分よりは専門医」 とリアルな状況を目の当たりにしてる人間ほど正確なもの。
今回の件で専門医になんでも相談することが大事だと再認識させられた。

線維筋痛症から13 「歯茎の痛みの原因を考察」

線維筋痛症から頸肩腕症候群と顎関節症に。

無意識に歯を噛む事が発端ではないようだ。マウスピースを嵌めてから原因の切り分けが出来て色々みえてきた。
　①歯医者で購入した歯科専用ハブラシはこれまでの市販品「ふつう」よりも硬い。
　②歯垢をキレイに落としたくて歯と歯茎の境目を狙って歯茎も磨いていた。
　③ハブラシの握り方は歯に強く当たるグーで、歯科ではエンピツ持ちを勧められていた。
　④寝起き時は歯茎がジンジンと痛くなく就寝中の歯軋りはしていない可能性が高い。

　【結論】力任せに歯茎まで磨いていた　→　歯茎の痛みが口中に広がる　→　それを抑えたくて歯を強く噛むようになった
　　　　　と、引き金は歯軋りではなく歯茎を自分で傷めていたようだ。


ほか、歯の歪みからか前歯の噛み合わせで隙間ができた原因は？
　①顎関節症で噛み合わせが微妙に変わった。
　②前述の過剰に噛む力によって歯並びが変形した。

　【結論】原因はひとつではなく複数の要因がある気がする。
【追記】　線維筋痛症から14　「歯茎が痛む原因は病気だった」

線維筋痛症から12 「左腕の激痛に変化・歯茎の痛み」

線維筋痛症から頸肩腕症候群と顎関節症に。
9月下旬から始まった過去例のない移動しない左腕の痛み。
2月21日から可動範囲は徐々に広くなってきてたが、右首・右背中・右脇腹へと広がった。やはり季節の変わり目で変化が起こる。
首の痛みは頭痛に繋がるので一番厄介だが3日ほどで右側に広がった痛みは弱くなって楽になった。
ただ左腕の激痛は変わらず同じでｗ「うがぁああ」とか左腕を押さえて蹲（うずくま）る事がしばしばで、服を着る時などは
痛みに対抗する気合がいる。その戦いの積み重ねは必ず疲労感・ストレス・痛みの反動として蓄積されていく。

　　　「左腕の激痛」過去記事～　線維筋痛症から9　「左腕の激痛」

それよりも今はジンジンと口中に広がる歯茎の痛みが気になる。無意識に歯を噛む事で起こっていると思ったがイマイチ確信がもてない。
歯が歪んでる事に気づいたので（ソーセージのフィルムをいつものように前歯で噛もうとしたら隙間ができてて噛めなかった）
そう思ってたが、起きてる時に歯を意識してても強力な力で噛んでる様子が曖昧で分かり難い。無意識なので当然の事だがもどかしい。
とりあえず治療中だった歯も入った事なのでマウスピースで様子をみるしかない。
【追記】　線維筋痛症から14　「歯茎が痛む原因は病気だった」

線維筋痛症から11 「これまで飲んだ薬＋ストレス」

頸肩腕症候群と顎関節症に。

【一般診療】
ハルシオン　（内科の鎮静剤）
ロキソニン 　（外科の鎮痛剤）
ソレトン　　　（貰い事故通院での鎮痛剤）

【疼痛専門医】
ノイロトロピン （解熱鎮痛消炎剤　-神経障害性疼痛）
ソセゴン　 　　（ガンの鎮痛剤）
デパス　　 　　（精神安定剤　または抗不安剤など）
ガバペン　　　（抗てんかん剤）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　
　　　　　　　　　詳細記事＜線維筋痛症　６
ツムラ漢方 補中益気湯（疲労回復）
トレドミン　　　（抗鬱剤：　痛みやめまい感が悪化して自殺願望　-3日で中止）　
　　　　　　　　　詳細記事＜線維筋痛症　７
リボトリール　（抗てんかん剤）
メイラックス 　（精神安定剤　または抗不安剤など）
リリカ　　　　　（解熱鎮痛薬　-末梢性神経障害性疼痛）
トラムセット 　（解熱鎮痛消炎剤　-成分：トラマドールとアセトアミノフェン）　　　
　　　　　　　　　詳細記事＜線維筋痛症から4　「トラムセットとノバミン追加」
ノバミン　 　　（吐き気止め-トラムセットの副作用）
トラマール　　（解熱鎮痛消炎剤　-非麻薬性鎮痛薬）　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　詳細記事＜線維筋痛症から5　「トラマール」
プルゼニド　　（下剤：トラマドールの副作用）


【現在飲んでる薬（1日分）】
リリカ75mg(4C)・ノイロトロピン(4錠)・デパス0.5mg(1錠)・メイラックス1mg(1錠)・トラマール25mg(6C)・プルゼニド12mg(1錠)


●ストレスメモ：　起きてても無意識に過剰な力で歯を噛んでたせいか2日間歯茎がジンジンとして痛かった。
　　　　　　　　　　　原因がわかったのでマウスピースか噛む用の布でも買って対策予定。
　　　　　　　　　　【追記】　線維筋痛症から14　「歯茎が痛む原因は病気だった」

線維筋痛症から10 「リリカ150mgから300mgへ」

頸肩腕症候群と顎関節症に。
左腕の激痛は結局2ヶ月が経過しようとしている。リリカを飲み始めてから1年経過で毎回の検査も異常ないのとやはりリリカが一番効果的だろう
という事で1日150mgから2倍の300mgに増量となった。　1日450mgと600mgまでいけるという言う。（ネットで調べると同じ事が書いていた）
先生の情報だとアメリカでは450mgで効果が出て600mg飲むと効果がなくなったという例があると言う。
量を増やせば良いって物でもないらしい。元々原因がハッキリしない病気だしメカニズムが複雑なのねん。


75mgタイプの赤白リリカ。色が危険物っぽくてなんか嫌ねｗ
これまで色々な薬を飲んできたが(※)実際一般の人が飲めば呼吸困難や発作を起こして救急車を呼ぶ危険な薬もあるのでそんなもんだろう。
（※薬の服用歴は書くのが面倒なので知りたい人はカテゴリー 「線維筋痛症から」 を参照のこと）


カプセルの大きさは25mgタイプでも75mgタイプでも同じ。　主成分の含有量が違うんだろう。
今まで25mgを3カプセル飲んでいたので、だったら最初から75mgで1カプセルにしてくれればよかったんじゃね？先生ｗ
2倍の増量にはなったけど物量が減ったので薬袋も嵩張らなくなった。

トラマールの副作用である便秘はプルゼニドですっかり良くなったと前回書いたが、7週間を過ぎた頃から今度はキレイな水の下痢になって
酷い腹痛を起こした。なのでプルゼニドは飲まない日も作ってコントロールすることにした。


ただ今回の通院では 「繰り返す痛みと毎回の検査に診察」 で病気が発症して6年間の地獄がプレイバックしてしまって精神的に参ってしまった。
薬局の姉ちゃんについ愚痴ったｗ　まー、「こんな日もあるさ」というより人生ってやつぁ病気の体ではどうにもならないと釘を刺された気分だ。
と、あまり書かないようにしているブルーな一面も書いてみるｗ　（半年に一度くらいの割合で悲観的に落ち込む時がどうしてもある）
一般の人や普通の医師では理解できる内容ではないけど、同じような病気を持つ人はこの複雑でやり場のない気持ちを痛いほど理解できるだろう。

1日の薬変更記録： リリカ75mg(4C)・ノイロトロピン(4錠)・デパス0.5mg(1錠)・メイラックス1mg(1錠)・トラマール25mg(6C)・プルゼニド12mg(1錠)。

線維筋痛症から9 「左腕の激痛」

頸肩腕症候群と顎関節症に。
左腕を肩より後ろ側へ少しでも動かすと激痛が走るようになって1ヶ月半近くになる。関節技をかけられたような痛みｗ
1箇所に長い期間留まるのも自分の身体ではかなり珍しい。大抵長くて1週間くらい・短い方で3日前後で違う部位に移動する。
顎関節症もマッサージをさぼるとふいに激痛が走る。眩暈感も増えた。【追記】翌日は頭痛が酷かった。
秋から冬～季節の変わり目～第二段階のせいかな。（第一は夏から秋）
トラマールの副作用である便秘はプルゼニドのおかげですっかり良くなった。

線維筋痛症から8 「プルゼニド」

頸肩腕症候群と顎関節症に。
トラマールとノバミンの副作用になる便秘がキツ過ぎるので新しくプルゼニドという便秘薬が加わったｗ
尚且つトラマールは1日8錠4回分から6錠3回分に減らして、ノバミンはもう必要無いだろうと言うことでナシに。
今月から1日 リリカ(6C)・ノイロトロピン(4錠)・デパス(1錠)・メイラックス(1錠)・トラマール(6C)・プルゼニド(1錠)に変更となった。種類は6つで変わりなし。
血液検査は今回2本分の採血と少なかったがリリカを服用してるので結局は毎回血は抜かれるのね…。

線維筋痛症から7 「季節の変わり目」

涼しくなってきてから頸肩腕症候群が少し悪化してる。顎関節症が軽く慢性化して油断してると食事で激痛が走る。
最近急に知覚過敏になった歯がある。以前から奥歯にも知覚過敏の歯はあるがどうやら睡眠時の歯軋りが原因っぽい。意識とは関係なく睡眠時に
口を開けて眠ると5分で舌を噛む。ほか痙攣など睡眠障害の症状は今も治っていない。それでも以前よりは改善してるけど完治はしないだろうなぁ。
知覚過敏がキツイので歯医者に通い始めた。

薬のトラマールとノバミンは服用して3ヶ月目になってから副作用の便秘症状が出てきた。トイレで1時間篭って汗びっしょりになって苦しかった。
救急車を呼ぼうかとも思ったがやはり便秘で搬送されるのは恥ずかしいｗ
なんとか手で括約筋を押し出して痛いながらも苦しさから解放されたくて頑張って便を出した。トイレから出ると汗がダラダラと落ちて足はガクガクと
痛くなるわ体力は消耗するわで疲れた。
これは先生に相談しないとならんけどトラマールの量加減は自分の体調で変えられるので量を減らせば副作用は回避できるだろうか？
6種類の薬を飲んでるうえに便秘薬まで飲みたくないな。