線維筋痛症から6 「病状変わらず」

頸肩腕症候群でトラマールを飲んだが病状変わらず。　薬も様子見で変更ナシ。　だが体重はまた2Kg減ったｗ　これは良い結果。　副作用だと普通は
太るらしく酷い人では20Kg増加した例もあると言う（自分はストレスで14kg増えた）。　自分の場合トラムセットからトラマールに続き4ヶ月で6Kg痩せた。
逆に言えば新陳代謝が良好でトラマールが体質に合っているという先生の見解。　なるほど、そういう考えもアリだ。　身体に変化が無い事も悪化は
していないので状態をプラスにキープしているとも言える。
診断が下りる前から自分で身体に良いと思える事は何でも改善してきたがそういう積み重ねがあったからこそ、まだマシな身体で居られてると
仮定したらちょっとコワイ。　もう治らない病気だからね。　とりあえず後ろを見ても解決はしないので前を見ることだけ！　毎日心がけている。


現在は リリカ(6C)・ノイロトロピン(4錠)・デパス(1錠)・メイラックス(1錠)・トラマール(8C)・ノバミン(3錠)を毎日服用。
検査も毎回あるし、まあなんて言うか…　ヤレヤレだｗ

線維筋痛症から5 「トラマール」

治まっていた顎関節症が油断してると激痛が走るようになり5月から軽く慢性化。　試してたトラムセットは変な副作用はなかったが疼痛には
効かなかった。
ただ良い副作用として2ヶ月で体重が4Kg減少した。　それでも2年半前に重度のストレスで過食症になり10Kg以上体重が増えてから満足に労働
や運動で体を動かすことができない状態なのでちょうど体重が落とせて良かった♪　一応それでも肥満体型ではないですよ。　念の為ｗ
トラムセットで効果がなかったので薬の増量はやめて今月から強力なトラマールに変更して1日上限の8錠で飲んでます。 少し硬めのカプセル。
飲み始めて2週間近くなるが今のところ感じ取れる効果はない。

薬のほかに寝起きで体温測定の記録も始めた。　とりあえず毎日計るようにしてるので薬の判断材料にするんだろう。
まぁ体温は高い方が良いらしいが今は平均36.5度くらいと普通。　5年前までは平均体温が35.2度と子供の頃から低かった。　なので筋肉の
収縮を柔らげる為まだ病名が解る前から自分でスパに通って肉体改造は既にしてある。　それ以後は36度台をキープさせてる。
先生曰く体温計測の重要点は起床して体を動かす前の体温だと言うので寝てる時の変化を知りたいらしい。　果たしてどうなるか？ｗ
トラマールで効果がなければ次はセレコックスという薬になるか？　それとも別の新しい認可の下りた新薬だろうか？

線維筋痛症から4 「トラムセットとノバミン追加」

頸肩腕症候群に。
2ヵ月半前に併発した顎関節症は毎日のマッサージで支障がない程度には治まった。疼痛の方は4月になってから益々酷くなってきた。
季節の変わり目というやつで寒暖差が激しい為だ。　横浜ではなかった症状だけど北海道に来てからはかなり顕著になっている。
先生から勧められた線維筋痛症にも効果が出ているという 「湯たんぽで首や肩を温める方法」 を試したが効果はなかった。　自分の体なので
なんとなく効果はないだろうと思っていた。　けど御世話になっている手前もあり薬以外のアドバイスがあれば何でもやってみるしかない。
ただ湯たんぽ4,600円はこれまた痛いｗ
筋肉のこわばりも普段から酷く、ストレスもあるのでノイロトロピンとリリカの他に精神安定剤のデパスとメイラックスを以前から飲んでいる。

薬の他に疼痛を緩和させる方法でストレッチもよくするが股関節のストレッチ以外は効果がない。　あくまで軽めのストレッチで無理にやり過ぎると
翌日以降は必ず痛みが倍増するので力加減に注意してる。
専門医の診断を受ける前に各病院の各科を診察で回っていた時、医学とは違う観点から整体院にも通った。（詳細は過去記事に書いてるので割愛）
整体師から診た自分の体は 「筋力トレーニング等は禁止」 と判断された。身体中のあらゆる関節が重症らしい。　でもMRIでは美しい骨らしいｗ

今月も病院に行った。今回からトラムセットとノバミンという２つの薬が追加になった。
ノバミンはトラムセットの副作用である嘔吐の吐き気止め。
トラムセットは２種類の解熱鎮痛消炎剤からなるものでトラマドールとアセトアミノフェンという効く仕組みの違う薬をダブルで合わせたもの。
調べると色々記述は出てくるがリリカと同じく此処２年くらい前に日本で認可になったらしい。
トラムセットの片方、トラマドールは以前飲んだソセゴンに似ている癌の非麻薬性鎮痛薬。　モルヒネの劣化版みたいなもの。
もう片方のアセトアミノフェンは頭痛などインフルエンザによく使用される汎用的な薬らしい。

追加になった２つの薬を飲んでみて
「トラムセット」　ソセゴンのように視界がグルグル回ることはない。　ただ頭はボーっと軽く酔ったような感覚がある。　副作用の悪心や嘔吐はない。
「ノバミン」　　元々トラムセットの副作用の吐き気止め用なので問題なし。

１日２錠だが倍増できるので現状の効果次第。　次の通院は副作用で肝機能に異常がないか血液検査と尿採取。また血を４本抜かれるのか…。

線維筋痛症から3 「頸肩腕症候群と顎関節症」

タイトルについて再度説明。当初は重度の広範囲疼痛ということで線維筋痛症として診断された。類似した病気も多く人によって症状が様々で曖昧な上
こういった難しい病気は日本に専門医が少ない。現在診てもらっている先生もハッキリとは言わないが頸肩腕症候群だろうということ。
重度になると症状が線維筋痛症に似ているらしく、こちらも女性が多いらしい。他の病気まで発症しやすいので、まぁ専門医でも診断は困難になる。
例えば鬱。
ネットで見かける若い人がよく使う言葉「あ～鬱になるわぁ」と言えてる人は病気ではなく単なる欝状態というもので落ち込むブルーな気持ちの事。
他にその便利さからよく見かける「神だ」などネット独特の専門用語は本当に持病を持つ側から見るとその気軽さになんとも言えない複雑な気分になる。
ただ重度の鬱状態になると精神的な思い込みなのか鬱病なのかは専門医でもかなり経験を積まないとその見分け方は難しいらしい。

今月も病院に行ったがその2週間前から顎に激痛が走った。ネットで調べると顎関節症と出たので専用のマッサージをすると何とか落ち着いてきた。念の為
関連性があるのか分からないのでその事を先生に言うと「ああ、顎関節症だね」と間髪入れず返ってきた。「首の痛みから移る事が多いんだよ」との事。
自分でも病気と関係あるのかどうなんだろうと思っていただけに、あっけなくツーカーで返ってくるスムーズな診断に滑稽ささえ感じたｗ
何故ならこういった会話は専門医だから成立しているのであって一般の医師では有り得ない風景だからだ。
看護婦の人も体の調子や生活状況など気にかけてくれてチョットした世間話でも色々と情報が得られることも助けになる。

今回も血を3本抜かれた。「また？」と聞くとなんでもリリカを飲み過ぎると肝機能に異常がでる場合があるからだとか。その副作用はヤバイ…。
とりあえず異常はなかったので「次は血液検査はないからｗ」と看護婦。
今の病院は信頼できる専門医がいて雰囲気も良いので精神的にかなり楽。でも検査やふと自分の病状を思うと疲れる。ツライところ。

線維筋痛症から2 「薬増量中」

今飲んでいる薬はノイロトロピン、リリカ、デパス、メイラックスの4種類で前回と同じだが量は増えた。リリカは1日6カプセルに増量。
ノイロトロピンは横浜に居た時は1日6錠飲んでいたが2ヶ月で効果がなくなり今は1日4錠。実際飲まないよりはマシという程度。
リリカは先生曰く、まだ増量出来るがこれ以上増やしても多分効果は見込めなく多量の薬は身体にも良くないとの事。それよりは疼痛を和らげる為に
なるべく身体を温めるようにとアドバイスを受けた。

今の先生は専門医なので色々気を使って話している事がよく分かる。生活や経済的なこと、実行したくても上手く出来ない事など説明しなくても理解して
もらえてることは本当に有難い。精神的にも助かっているので、睡眠は以前毎日見続けていた悪夢や痙攣もなくなりよく眠れるようになった。

調子の良い時は500ｍほど歩けば痛みが増す感じで疲れがキツイ。疲労感はこの病気になってから変わらず（もう麻痺しているが）動けば息苦しくなり、
じっとしていても両足に10Kgのパワーアンクルと腰には2Kgのベルトを付けている感じ。病気でなければムキムキマッチョになってるかなｗ
出かけ先では苦しくて息切れしていると近くにいる人の視線が9割方突き刺さる。老人ではないので小っ恥ずかしくてちょっと嫌ねｗ

線維筋痛症から1 「やっと理解ある専門医の元へ」

先月終わりから急に寒くなり体調が悪化した。　今週の半ばで変化に馴染んできたと思ったら週末から背中の激痛が酷くなって体を動かすと
声を上げるほどにキツイ。　横になっても僅かな筋肉の動きで苦しくなり寝返りは気合がいるｗ　数年前の最悪な状況を思い出す。

今の病気が発症して6年近くになるが、線維筋痛症の診断を受けたのは東京で4年前。現在は札幌の専門医でお世話になっていてきちんと会話が
成立している。　１言えば10理解してくれるので精神的にも救われる。　一般的な医師の場合、特殊な病気ゆえに医者が悪いわけではないが
知識が乏しく自分と同じように苦しんでた人は精神崩壊しそうなほど誤診や理解されない事が普通だと耐えながらも本音は　「あんた医者だろ！」　
と言いたいところをｗ持ち前の精神力で頑張っていると思う。
死んだも同じ人生と開き直って（言葉は悪いが経験者なら分かるはず）なるべく前向きに考えて楽しい事をした方が精神的に楽です。
難病や国の援助が少なく研究の進んでいない病気は、生活や仕事など二の次にして（多分そういう最悪な状況になるので）生きることを一番に
専門医を探して診て貰うのが自分であり続けていられる事になる。　此処数年ネットでの情報量が増えているのは幸い。

札幌では症状が軽くなった状況なので線維筋痛症ではなく類似した病気だと言われている。　痛みの箇所や頻度等のカテゴリや進行具合で
病名は変化するけど合併症なども引き起こしやすい。　日本の難病医療はアメリカより100年も遅れていて専門科もなく病院によって違う。
専門医も非常に少なく各都道府県に平均３，４人くらいしかいない。
特殊な病気のため今回の検査でも（血を5本抜かれて、尿検査、心電図、各部の3角度からのレントゲン等）異常はなく診察もハッキリと診断できない
のが現状で投薬による症状の具合で診ていくところは東京の専門医と同じ。
「その身体は一生治らないよ」　と言われた事は悲しいが　「やっぱりな」　と自分でも分かっている。　誤魔化して何も言わない医者より頼れる。

今の薬はノイロトロピン、リリカ、デパス、メイラックスと4種類飲んでいるが、このぶんだとまた調整が必要そうだ。
深く息をしたりアクビをすると痛みが走る。クシャミだと突き刺さる痛みなのでクシャミがでないように我慢しているｗ
薬はこれまでに色々飲んできたが効果のある薬は少ないなぁ。

（タイトル整理：上記で線維筋痛症という仲間の疼痛で病名がハッキリしなくなったのでカテゴリーとタイトルを「線維筋痛症から」に変更）

線維筋痛症 ８

病院の日は気が滅入る。　線維筋痛症と特殊な病気のため一般の医師では話が通じない。　薬の増量を催促するが少量しか出してくれない。
薬剤師も少ないと指摘するほどで医師よりも30分～1時間くらい話を聞いてくれる。　薬剤師も勉強になるという事で話を聴きたいそうだ。
一般医師でも理解が難しく、まして普通に生活してる人に認識さえされないので精神的な助けになっている。　M薬局の方々に感謝しています。
実際、頼るのは近所の医師しかいない。　だからと言って先生の言葉を否定すると数年前のように後ろを振り向かれ相手にされなくなる事が
恐く、今もなるようにしかなっていない。　あの態度をとられると患者としてはショックが半端ではない。　診察は終わりですと本当に立ち去られたからね。
こっちにしたら死活問題なので無理をして一所懸命伝えようとすると頭がイカれてると思われ精神科を薦められるハメになるｗ
いいかげん専門医のいる市に引越そうかと考えてしまった。
体の事と親の事で横浜から北海道には移ったが専門医は3人しか居ない。　東京のH先生が懐かしい。　　まー色々あるねｗ

追記：病気の事は2年4ヶ月ぶりに書いた。　gooブログでも線維筋痛症の記事が増えていて病名を知る医師も少しずつだが増えていることに驚いた。
　　　　また少し経験談でも書こうかなと思った。

線維筋痛症 ７

【ガバペン】
抗てんかん剤のガバペンを1200mgへ増量。　副作用は自分の場合問題なかったが痛みの緩和も効かなかった。

【トレドミン】
次に抗うつ剤のトレドミン25mgを朝夕試した。　飲み始めから3分くらいで後頭部を圧迫するような感覚があった。　表現が難しいけど視界が
狭くなるようなグワーンって感じでそれが長時間何度も続く。　急激に血が巡ってるような感覚。　おまけに痛みがズドンという感じで増加。
睡眠はガッツリできるが起床では蛍光灯の光が眩しくてすぐに目を開ける事ができない。　そのうち喉に異物がある感覚になり痛みがでるよう
になった。　症状が悪化していくがトレドミンは線維筋痛症患者で用いる事が多いらしいのでとりあえず続けたが、5日目には死ぬことを考えて
いる自分に驚愕した。　「これはヤバイ！」　と思いながら6日目に気分が悪くなり中止。　自分の場合晴れやかになるどころか症状が悪化。
自分には合わなかった上に無意識で自殺を考えさせる恐ろしい薬。　勿論人によるので使用には細心の注意を。
　（中止してから3日後、頭のグワーンがなくなり以前の調子に戻った）

今は毎日飲んでいるノイロトロピンを朝夕から朝昼夕の3回（6錠）に増やしてるところ。　以前も試したがドライバーの仕事だったので
眩暈がひどかった。　症状の変化と今はドライバーではないので経過をみる感じ。　さらにデパスをプラスして試す予定。
以前のデパスは精神安定と思って自分では飲んでいたが痛みが緩和する人もいると先生が言っていたので今後は常用で試してみる。
そのあとは今回の抗うつ剤のことがありアナフラ二ールが候補になっている。

ノイロトロピンは毎日10錠飲む人もいるようだけどフラフラになりそうだ。

メモ●これまで飲んで効かなかった薬（線維筋痛症の診断前も含め）
ハルシオン　（内科で貰った鎮静剤）
ロキソニン　（外科で貰った鎮痛剤）
ソセゴン　　（ガンの鎮痛剤）
ソレトン　　 （事故通院で貰った痛み止め）
ガバペン　　（副作用は無かったが症状に変化も無し）
ツムラ漢方 補中益気湯（2ヶ月経過で変化なしなのでやめた）
トレドミン　 （最悪な状態に悪化して中止）　

【追記メモ】　トリプトファン（5-HTP）のサプリメント　（痛みの増加と冷や汗がでるほどの気分の悪さ）

【整理のため2週間後の追記】　上記のことがあり抗鬱剤系アナフラニールも中止し、抗てんかん剤系のリボトリールに変更し様子見中。

　　　　　　　　　　　　　　現在の心境

線維筋痛症 ６

【体の状態】
先月は職場の仕事が半分別会社に持っていかれるなどゴタゴタで予定が狂い体に無理がきてるせいで今までとは違った感じで悪化している。
痛む箇所も増えて薬が効かなくなっている。首・肩・左肘・背中・脇腹・腹部・頭痛・眩暈・右足の甲・左足の指付け根・手足の痺れなど全体的かなｗ
家に居ても痛みが緩和しにくく、寝ていても肩の激痛で目が覚めることが多くなった。起きてても寝てても手足などに虫が歩いているような感覚が
してふと見ると何もない。幻覚・錯覚など精神的にもキテるようだ。

【生活】
先月で会社は辞めて今は静養してます。何度か引き止められていたが前述のように不景気で価格競争の直撃を食らって人員削減になった
ので良い機会になった。持病が落ち着いたら職探し。普通の人と同じようには働けないのでパートでも見つけます。
生きて生活できるだけ有難いので社会的なアウトローに生きますよｗ



【薬】
ノイロトロピンも２割ほどしか効かなくなっているので、以前から試しているガバペンを600mgから1200mgに増量して効果があるか様子を
みるところです。
何度も書いてますが薬の効果は個人差もあるし副作用も違ってきます。あるブログではガバペンの副作用で死ぬかと思うほど苦しんで
病院に行ったがガバペンを中和する薬が存在しなかったそうです。
デパスはガバペンと同じでよく眠れる効果があったので薬代の無駄と増量しても変化が無いガバペンは今回でやめます。
安全な薬として使っている人も多いデパスですが飲酒時は寝込むほど酷い状態になったので注意をｗ

線維筋痛症の人はみんなそうだろうけど、記事１で書いたように癌患者に使用する薬でさえ効かない。
効くというより緩和することしかできないけど多分これから先も色々な薬を試すことになると思う。

線維筋痛症 ５

【線維筋痛症の症状がでる前に今思えば異変があったもの】

●2001年2月頃
左足の甲や足の裏に歩くことができないほどの筋肉に沿った激痛が起こる。レントゲンでは異常なし。
包帯をグルグル巻きにしてガッチリ固定して踵部分を高くすると歩けるようになった。2週間くらい続いたが何もなかったように自然と治った。

●2004年1月頃
腹部の痛みと原因不明の吐き気。

●2005年10月
背部の鈍痛。現在の症状に似ている。

●2006年4月頃
全身に激痛が走るようになり動くだけで神経が剥き出しになったような感じだった。夜も痛みで寝れなくて寝返りも簡単にできなかった。
診察で「筋肉痛の痛みとは違う」と説明したが一般の病院では「重度の筋肉痛」としてしか診断されなかった。

【自分の考察】
この線維筋痛症は患者によって症状が微妙に違うし効く薬も違う。色々な要因が絡んでいるからいまだ原因が特定できないでいる特殊な病気。
小さな子供の患者もいることから単にストレスだけが原因とは言えないと思う。まして自分はストレスを感じたことはなかった人間だ。
自分より医学で頭の良い専門の人達がわからないっていうんだから素人ではわかるわけもない。自分が人からよく言われる言葉は
「真面目だね」。自分では当たり前なのにそう言われることが多い。ただ休日や寝る時でさえ仕事のことをよく考えるし、仕事優先で休日出勤の
依頼連絡があれば「分かりました」とひとつ返事で即答する性格。職場の連中は会社の電話なんか出なければいいのに。と言われる始末。

仕事とプライベートのONとOFFが下手なのは自覚している。自分はストレートな性格なのであれもこれもという両立は下手だ。
ひとつの要因として神経の使い方が一般の人と違うというのはあるかも知れない。やはり脳に関係する問題なんだろうか。

この病気になってからはなるべく家では仕事のことを考えないようにしている。ストレスも意識して気をつけるようになった。
自分ではストレスだと思っていなかったことでも「これが一般の人の言うストレスってやつかな？」とかいうように考えるようになった。
精神面では強いと自負しているが、それでも痛みのコントロールはできない。心が強い人ほど体の病には無頓着なのかも知れない。
周りの理解が得られなくて精神的に病んでいき、違う病気を併発する人もいるようだ。頼みの医師が一般の先生では知識が乏しく分かってもらえない。
それでも精神力で頑張って生活する。ただ今までと同じように働けない為に経済面で悩むことは多くなった。

色々な症状が絡む上に要因となるものが複雑なので結局こんな風に考えても推測の域は出ないんだよねぇ。

線維筋痛症 ４

【症状が出てから診断を受けるまでの履歴】　（過去のカレンダーに仕事や予定を記録してるので改めて、「こうだったか」と自分でも驚いた）

●2007年2～3月
その時の様子は今でもハッキリと覚えている。仕事の残業があったが背中の痛みが我慢できなくて職場の上司に理由を言って早退させて
もらったのが始まり。
実はこの痛みが起こる前の2ヶ月前から腰と脇腹に痛みがあって同じ仕事をする上司や同僚に同じような症状があるか聞いていた。
早退後は早めに寝て「疲れなんだろう」と普通に思ったが痛みが酷くなり、日常生活も辛く結局19日間休んで3月になっていた。
仕事ができるくらいになったが今度は腹部に鈍痛が起こる。

●2007年4～6月
内臓に異常があるんだろうか？と内科で検査を受けるが異常はない。内科の痛み止めの薬を飲んでも効かない。
体も重くなり吐き気が続くようになる。

●2007年7～8月
内科の薬局の人に「骨からきてるかも？」と言う言葉から整形外科に行ってみた。内臓の検査をすることで大きい設備のある病院を紹介されて
胃カメラや腸のCTスキャンで検査してみたが異常はなかった。
整形外科でヘルニアから腹部の痛みがきてるかも？という事でMRIを受けるがたいして異常はなし。漢方薬を処方され飲んだが痛みは取れない。
軽度の椎間板ヘルニアに疑いを受けリハビリをやったが1回で辞めた。特に腰の牽引はネットで後に腰痛の原因になる確率が高いことがわかった
からだ。調べるとリハビリは複数のプログラムを組むため牽引の成果結果がでておらず根拠がないと書いてた。
　（後に2008年12月の事故で違う病院のMRI検査を受けたがヘルニアではないと診断されてる）
仕事は残業なしで週に３～４日休むようになっていた。

●2007年9～10月
病院では何もわからず治らないので自分でネットで調べて、筋肉（筋筋膜痛症候群）の異常かも？と思いスポーツ整体師に通う。1時間6000円
だったかな。初診で稀にみる重症だと言われたｗ　1回目の通院でマッサージ後は体のあちこちが筋肉痛ていどの痛みだったが、翌日は驚くほど
体が軽かった。　「そうこの感じの体だったんだよ」　と以前の自分の状態を思い出すくらいだった。ただ３回目の通院の時には変化はなく、先生も
「これ以上期待できない上にお金もかかるし、他の整体師でも診てもらった方がいいかも」　と、お手上げ状態になっていた。
フォローするわけではなく、ここの先生は評判も良く経済面を考えてくれて技術向上を目指す良い人でしたよ。今は都内に移転して営業してます。

疲れたかなぁ程度の人なら整体はオススメしますね。女性は日頃から体のメンテナンスを考えてるようで客も９割は女性でした。男はなかなか
労働時間も長いし体の気遣いはしない方だから酷くなってからくる人が大半だそうです。1回目のマッサージは自分でも見違えるほど効いたからね。

●2007年11～12月
次にしたことはストレス面のリフレッシュや健康を考えて温泉ということでスパに通いました。入場料の高いところでしたが意外に混むのね。
おばちゃん達（少なくとも自分よりはという意味ｗ）と話してみると、「温泉地に泊まりで旅行に行くよりは近くて安いわよ」だって。　なるほど。



●2008年4月中旬～6月
仕事も週２～３日の休みでだましだましやってきたが痛みが悪化。日常生活もままならず2ヶ月以上休む。
その間ネットで医学的に線維筋痛症という病名があることを知る。自分と症状がよく似ている。「まさか！？おれがこんな病気になるわけない」
と信じられない自分がいる一方、現状は最悪だった。一般の病院の医師では病名すら知らないという。すがる思いで専門医のいる病院に電話予約
をした。幾つかの病院で聞いたが、どれも診てもらうのに5ヶ月待ちだった。この先まだ苦しむのか！と思ったが、これで原因がハッキリするなら
頑張るしかない。色々調べるとアナウンサーが自殺した病気だったこと。原因不明で治療法がないこと。知れば知るほど驚いたし不安にもなった。



職場では長期欠勤をしている自分に憶測が飛ぶようになっていた。後から上司から聞いた言葉だ。
「仕事が嫌になったんじゃないか？」「わがままで休みたいだけじゃないか？」「体調不良は気のせいで考えすぎてるだけ」　など、
とても悔しい言葉だった。最初に１９日休んだ時に「首にされても仕方がないと思ってます」と自分からは言ってある。これまでも週３前後の休みに
してもらっているので、上司とは体の話がでる度に辞めても良い意向は何回も言ってあるだけに仲間うちからでる批難の言葉は悔しかったし、いくら
説明しても理解してくれてないんだと思った。
見た目では健康に見える。一定ではない痛む箇所。それがこの病気だし健康な人から見れば仮病に見えても当然だろう。



●2008年7～9月
職場で週１日でも２日でも助手として出勤して欲しいとなったので半月くらい出勤するようになる。仕事が特殊なので新人が来たせいもある。
生活費のお金はもうスッカラカンだったが体の方が正直きつかった。体のあちこちに痛みが走り、吐き気は胸が絞られるように毎日100回以上。
体は鉛のように重たい毎日。

●2008年10月
体も限界にきていて週１日の出勤だった。自力で生活はできなくなっていたので田舎の実家で厄介になることを考えていた。親も電話の話で
病気のことは内心疑っていたんじゃないかと思うｗ
30日。予約していた病院で診てもらった。病名がわからなくても糸口だけでも掴めればいいと思っていた。仮に癌だと言われても驚きはしない。
逆にこれまでが苦しかったので安心できる。

結果あっさり「線維筋痛症ですね」と診断。
嬉しかった！　病気なのに嬉しかった。「異常はありません」と散々言われたこの体を病気と認めてくれる医師に出会えたことが本当に嬉しかった。
嬉しさのあまり病院帰りのその足で会社に行き診断書を見せにいった。

31日に仕事で事件（警察沙汰）が起きて助っ人出勤になりましたとさｗ

【それから】

●2008年11～12月
処方された薬（ノイロトロピン）が自分に合っていて痛みを緩和してくれた。上司曰く「別人のようだ」　それくらい体が動けるようになった。
ただ師走で忙しく事件のせいもあり週１の休みで12時間以上働くことになった。痛みや他の症状は治らないまでも緩和されてるおかげで
辛かったが働けた。何より普通に生活できるだけ有難いと思った。

12月20日　仕事中（ドライバー）高速道路から降りてきた車に信号無視80Kmで突っ込まれました。
若い頃や病気になる前は思わなかった事だけど、人生って何が起こるかわからん。

線維筋痛症 ３

【はじめに】
この病気は個人差があり症状は様々ですが最大の特徴は体の痛みです。　原因不明で治療法はなく薬は症状を緩和させるだけのものです。

【最近のこと】
仕事の事でまたゴタゴタしてます。　職場としては辞められると都合が悪いので妥協案を提示してきた。　特殊な仕事で大事な時期でもあります。
自分も生活がかかっているので妥協する気はないです。　今日はそれについて自分がYESまたはNOの審判を下す日です。　まー
出された条件は悪くないので続行する目処にはなっていますが、いかんせん休養が必要な状態。　そこに至るに病状が悪化したわけですよ。
尚且つ精神状態が持たず神経がボロボロで爆発しました。　錯乱状態ではないのでブログは書けますｗ　今回は精神的にも不安定になって
しまったので昨日病院から貰った安定剤のデパスを飲んで試してるところです。

【今回貰った薬】
●ノイロトロピン：いつも常用してる薬。病状が悪化すると２０％程度しか効かなくなる。
●ガバペン　　　：悪化したので今回試す薬。常にベストな薬探し。
●デパス：今回不眠や平常心が乱れてるので貰った薬。精神安定剤として用いられる薬。（訂正）正しくは抗不安剤で睡眠剤としても使うそうです。

デパスは他の人のブログでも見てたので 「これか」 という感じ。　即効性があり自分でも１０分くらいで効いてきた自覚はあるが、レベル的な
効き目は弱い感じ。　副作用の眠気も思った通り自分にはでない。

【今の状態】
今の体の状態は寝てる時は問題ない。　起きると背中に鈍痛が走る。　みぞおちの鈍痛が腹部と脇腹に広がり息苦しい感じ。　左肩は動かすと
背中側の付け根にぶつけたような痛みがある。　腰も重く痛い。　時々マウスを持った右手の甲がズキズキと痛み、左足の甲も同じく
痛む時がある。


同時に体にのしかかる疲労感と吐き気（胸からくる）も毎日のことで当たり前にあります。　休日は体力温存と静養のため大半は寝て過ごします。


疲労感をとる為の漢方薬（補中益気湯）は2ヶ月間試したが効いていないと判断して辞めました。　漢方薬の試用期間として判断するには難しい
ですが体調自体が悪化するばかりでこれ以上続けても期待できないとあくまで自分の場合です。　薬の効果や量は個人差があるからです。

線維筋痛症 ２

●線維筋痛症になって変わったこと

収入が一番だねｗ　月１０万円以上減った。なので生活がガラリと貧乏まっしぐら。お金が無いので遣り繰りで精神的に気持ちが沈むけど、
お金をかけない楽しいことに限定している。　日本の患者は２００万人以上いると言われていて経済損失が１２兆円とも。不景気に拍車を
かけてる。外国では１００年前から知られていた病気なのよー。日本の厚生省って医療にやる気ないから困る。

●誤解

自分の場合この病気を他人に理解してもらおうとは思っていない。怠け病と間違われるそうな。見た目はなんともないので去年とか職場の
人間の噂話でさえ心ないものに思えた。「仕事が嫌になったんじゃないのか？」「甘えてるだけじゃない？」など。
上司や職場のリーダーにはちゃんと話し合いの場を設け事情は説明してたし病気になる前の仕事ぶりは評価されていたので、２ヶ月休んだ
にもかかわらず現在に至り首にはなっていない。トータルだともっと休んでる。普通に考えれば甘えるも何も仕事をしなければ生活できない。

ちなみに線維筋痛症になる２年前以前は１２時間仕事をして毎月３０万以上稼ぎ、休日出勤も要請があれば一つ返事で出て１ヶ月に３日休出
したこともある。仲間からは「タフだねー」「体平気なのか？」など言われるほど欠勤した事がなく風邪をひいても半日で治す回復力だった。
２交代の仕事でもバリバリ健康体だったし欲しい物も色々買った。

この病気の兆しが見えた頃は既に３つの症状が出ていて（痛み・疲労感・吐き気）休みがちになると「運動不足じゃないのか？」など
屈辱的な言葉が出るようになる。この状態の頃は幾つかの病院で検査を受けるが結局異常なし。自分でも何が原因なのか解からず収入面でも
問題が出てきて４重苦になる。更に神経質な人は鬱病にもなるらしいよね。

●実際会ったことがないブログ上で軟弱と思われるのはなんなのでｗ自分の身体履歴

身長１７６ｃｍ。体重６８ｋｇ。と至って標準体型で学生の頃は部活もやっていて、自転車で片道１０Kmを通学していた。５年位前も自転車で
２年間片道７，８Km通勤してた。年上の人との腕相撲でも負けたことはない。流石にレスリングをやっていた人には負ける。
大きな怪我や病気になったことがなく病院には縁が無い人だった。病院のCTや胃カメラ検査では「どこも悪いところはない」と言われ、
過去２回検査しているMRIの先生達には「年齢的に見ても綺麗な骨だねー。私（医者）の骨はボロボロだよ。」と診断されるｗ

　　　　　▲余談
　　　　　　時々リアルで「体細いなー」とか身長と体重言っても「標準より痩せてるでしょ？」とか言う人いるんだけど、標準体型です。
　　　　　　ネットでも調べられるよ。そう言ってくる人って大抵決まった体型をしていて「俺って太ってないよね？」とか聞いて来るけど・・・
　　　　　　「標準より上じゃない？」とかソフトに対応してますｗ　自覚がないのか。ぶっちゃけ普通に太ってますよ。運動しなさいｗ

●現在の状態

病気がハッキリと分った今でも健康に見えるので、職場の仲間でさえ自分が病気だと認識が薄れヘルプ的に残業になることもあり、
結果病状が悪化とかｗ　断れない性格もあり稼げるから仕事するのはいいんだけど、病気の体じゃキツイのよね。

毎回体に負荷がかかり過ぎると薬も効かなくなるので、セーブしながら生活するという形で体調管理をしている。
野球の投手が投球数決めてるのと同じ状態。私生活はほとんど寝て体力温存。仕事は残業なしにしてもらって週２、３日休んでます。
ノイロトロピンでは疲労感は取れないので今は漢方薬（補中益気湯）も試してるとこ。

線維筋痛症

以前のブログにも少し書いたが自分は線維筋痛症という原因不明の病気。患者の７割は女性ということもあり、
男性患者のブログはあまり見ないので書いてみる。　詳しく知りたい方はこちら→線維筋痛症-Wikipedia-

自分の症状は「痛み」「疲労感」「吐き気」詳細は以下。

【痛み】
日常あるのは鈍痛で２～３週間の間隔で箇所が変わる。今は内臓・脇腹・背中など。先月は首・肩・腰。
MAX時は痛みのせいで寝られなくて寝返りも「がぁああああ！」と叫びながらｗ３分くらいかけて向きを変える。
最近は指先など体の末端が痺れる時もある。　あと自分の場合は部位で痛みの感覚が違う。

首：　強烈にこったような痛み。寝違えたような痛みの場合は２日位続く。
肩：　何処かにぶつけたような痛みに似てる。
胸：　筋肉に沿ってつったような痛み。
腹：　鈍痛。ねじれるような何とも言えない感覚。例えると下品だが睾丸をゆっくり握り潰すような感覚。（男は分りやすい？）
脇腹：つったような痛み。
背中：鈍痛。自分ではこれが一番耐え難く薬の効果も薄い。
腰：　上半身と下半身がズレてるんじゃないかと思うほどガクガクする。１週間位昏睡状態から目が覚めて起きたようなガクつき。

他の症状も色々あるけど３年くらい前の一時的なものなので（５分とか１ヶ月続いたもの）この病気の序章だったのか分らないので書くのは控える。

【疲労感】
片足にパワーアンクル２Kｇ位つけてる感じ。全身が鉛のような感覚で重い。
例えると１２時間の仕事を終え「お疲れ様でした」と帰る。その状態のまま翌日の「おはようございます」になる。（大げさではなくｗ）

【吐き気】
毎日３０回位かな。体に負荷がかかるとひどくなる。MAX時は１日１５０回以上で胸が絞られるようにキツく３ヶ月以上続いた。
痛みとダブルじゃ流石に精神力が持たない。女性では吐き気の症状って見ないね？

服用している薬はノイロトロピンで痛みの８割くらい取れる。かれこれ半年以上服用。この薬のお蔭で働ける状態。以前ソセゴン
（一般名：ペンタジソンで癌患者のモルヒネ前の段階で使用される薬らしい）を試したがドライバーが仕事なのでとても使えないｗ
平衡感覚がなくなり眩暈が激しくて、おまけに自分の痛みには効かなかった。

「ん～？」時々考える
小さな子供の患者もいる事から、脳の中枢神経系における神経伝達物質の異常説が有力かな。ドーパミンとかセロトニンってやつ。

【追記0629】職場リーダー曰く「ストレス社会なんだから生まれた時からあるんじゃない？」・・・なるほど思い当たる事もあって否定できない。
近くの24時間営業大型スーパーで夜中2時なのに、若い夫婦の保育園児くらいの小さな子が昼間と変わらない明るい店内を走り回って遊んで
たものなぁ。「あの子は後に自律神経などの後遺症にならなきゃいいが。」と思ったのをよく覚えている。

線維筋痛症という病気は見た目なんともないので周りの理解が得られるのは難しい。なので相手には分らないと開き直った方がいい。
この病気に限らず腰痛とかもそうだし、人がなったことのない病気の辛さは他人が理解できるものではない。
まー病院の医者もこの病気を知っている人は少ないからね。事故で通院してた時の横浜の医者に「持病で線維筋痛症なんです」
って言ったら「へー！そー！ほー」と顔をマジマジ見て珍しがられたｗ