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側わん症:VEPTRの会

先天性側弯症のお子さんをもつ親御さん達の為に・・・

色々と情報交換ができれば嬉しいです。

★OP当日・・・★

2011年08月05日 22時24分10秒 | 手術・入院
今回で7回目のVEPTR延長手術・・・。

初回と 器具(VEPTR)の入替手術も含めると。。。9回目のOPになります。


何度 手術を受けても・・・

無事 手術を終えて、娘の顔を見るまでは、母さんも ドキドキ ハラハラ。。。


娘の前では、いつも強気の母ちゃんの姿を見せているけれど・・・

実は、私も(娘と同じく) このところ 心配と不安な気持ちで色々と葛藤していました。

・・・・・・・・・・・・・


今朝の様子



↑ OP着に着替えて・・・ 



↑ 病棟から4階のOP室へ向かうところ(不安そうな表情してるぅ~)


あれれ???

毎回のごとく・・・ 殿様座りのままだし・・・
(4歳の時から このスタイルは、何故か変わらない!?)

注)皆さん 危ないので くれぐれも 娘のマネはしないように!!!



↑ OP室へと入るところ。。。

何度 見送っても 母さん・・・胸が痛むわぁ~




↑ 約2時間後。。。無事 OPを終えて…病室へ戻ってきました。



↑ 2本(身体に)入れているVEPTRを 各1cmずつ 延長してもらいました。


今回も胸膜が 破けちゃったから・・・(想定内)

ドレーンをつけて戻ってきたので、入院は 少し長引いちゃうかな!?


(元気になるのも)後は、時間の問題!!!

母さん お姉ちゃんの回復力を信じているわよぉ~

  

★入院しました・・・★

2011年08月04日 21時25分00秒 | 手術・入院
VEPTR延長手術に向けて・・・入院しました。




↑ 笑顔の裏腹に。。。

実は、お姉ちゃん(長女:8歳)   

このところ… ず~っと寝付きが悪く 夜中に何度も目が覚めちゃったりしていて・・・

ピリピリと 緊張している様子でした。




↑ カメラの前では、なんとか笑顔をしてくれるものの。。。



↑ やっぱり いつもの表情とは、違うわぁ~


・・・・・・・・・・・・・・


何度も手術入院をしている分 

(治療の)流れもわかるし、辛さもわかる・・・。


・ここのまま (OPしないで)放って置く事なんて、

 出来ない事だって、きっと お姉ちゃんなりにもわかっているだろうし。。。

・出来れば(OP)やりたくないけど・・・
 でも もっと 真っすぐになりたい 。。。


・妹やママは、イイよなぁ・・・。

 辛い思いしなくてさぁ… (手術するのかわってよねぇ~!!!)  等など。。。


お姉ちゃん(長女:8歳)の心の中で 色々な気持ちの葛藤があったんだろうな。。。



頑張れお姉ちゃん!!!


退院したら・・・

また 大好きな焼肉屋さんで パーティーしなくちゃね!

母さん 楽しみにしているよぉ~♪

 

★退院できました・・・!★

2011年02月12日 15時00分00秒 | 手術・入院
 ※ ブログの更新が遅くなりました。(汗)


2月4日(金)にVEPTR延長手術を受けて・・・

約1週間の入院で 12(土)に退院する事ができました。


今回の延長手術は・・・

術中 VEPTRの矯正金具を延長する際に 胸膜(肺を包む膜)が破れてしまい・・・

術後は、背中にドレーン(チューブ)を入れて、OP室から帰ってきました。


チューブを入れてる痛みと、起き上がれない苦痛や 気だるさで 大泣きしていた時もあったけれど・・・

退院する頃には、すっかり いつもの笑顔を取り戻し・・・プリクラで 記念撮影をしました。(笑)


★VEPTR友達・・・★

2011年02月07日 13時40分00秒 | 手術・入院
術後の苦しみの “地獄”から “天国”にかわったら・・・

後は、日にち薬・・・ 

病棟には、娘と同じVEPTRの治療で頑張っているお友達が入院されていて

娘のお部屋が 保育所のように…!? 賑やかになりました。(笑)


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時には、お友達のお部屋へ訪ねに行って・・・DSゲームで 対戦してみたり・・・




VEPTR先輩として 姐御肌の娘は・・・(笑)



病院でも 妹(弟)達が居て・・・とっても入院生活を満喫している様子!?



ほねほね妹(VEPTR友達)と 一緒に ランチを食べたり・・・



ディナータイムを共にしたり・・・



また半年後に…会おうね~! と 約束してみたり…。


お友達からの沢山の支えで またいつもの明るいお姉ちゃんに 快復してくれました。





★入院生活・・・(術後)★

2011年02月06日 14時00分00秒 | 手術・入院
金曜日に全身麻酔を用いて VEPTR延長手術を受けたお姉ちゃん(長女:7歳)・・・


今回は、いつもより かなり苦しそうな様子で “痛い痛い” と、叫んで泣いてばかりの日が しばらくの間続きました・・・。


普段は 明るく ムードメーカ的存在のお姉ちゃんが 大声で泣いたり 苦しんでうなったり・・・

手術当日(金曜日)の晩と土曜日の晩は・・・

お腹や胸の痛み… そして、自由に動けないもどかしさや苦痛で、ぐっすり熟睡できる様子(精神状態)ではありませんでした。


傍で看ている私も・・・

お腹の痛みで苦しむお姉ちゃん(娘)のお腹をあたたかい蒸しタオルで温めたり
手で擦って、マッサージをしてあげる事ぐらいしか出来ず・・・

代わってあげる事も出来ないもどかしさで…心苦しい時間を過ごしていました。


“ 皆 ズルゥ~!!!  ”

“ なんで ○○ だけこんな目にあうんだよぉ~!!!  ”

“(天国の)おばぁちゃん・・・ 助けてよぉ~!  ”

“ 皆と遊びたいよぉ~!!! ” “ 帰りたぁ~い! ” 

と・・・叫んでいたり、もがき苦しんで、ワンワン声を出して、一日中泣いていた時は・・・

見ていて、とっても胸が痛みました・・・。


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日曜日の午後・・・

ようやく ベットから起き上がれるようになり 点滴等が取れて すっきりしたお姉ちゃんは、

“地獄から天国にかわったぁ~!!!” と、笑みを浮かべて・・・

ようやく カメラの前でニッコリポーズをとってくれました。

★OP当日②・・・★

2011年02月04日 12時30分00秒 | 手術・入院
無事 延長手術を終え 病棟へ帰ってきました。

お姉ちゃん(長女:7歳)の場合・・・今回で6回目の延長手術(入替も含めると8回目)  


VEPTRは、成長に合わせて何度も繰り返す手術法なので 機械的に成長させられる利点もあるのですが

身体を切開する度に…組織の癒着が起こり 身体が固くなったり 以前よりも矯正しにくくなったり、何度も同じところをOPするので、傷の治りが悪かったりす場合もあるようです。




今回は、矯正器具(VEPTR)を1cm 延長するにも身体が固くて大変だったようで・・・

術後 痛みが伴い・・・とっても苦しそうでしたが (痛み止めの)お薬の力とお姉ちゃんの頑張り屋さんのパワーで、

早く元気になってほしいです。

★OP当日・・・①★

2011年02月04日 10時30分00秒 | 手術・入院
昨夜は、緊張しちゃって なかなか寝付けず・・・

大好きな嵐の番組を見て・・・11時過ぎまで起きていたとか…。


でも 今朝の体調は・・・バッチリ!!!

嫌いな浣腸も無事に終え、吹っ切れたのか・・・リラックスしている様子



そして、OP室のドアの向こうから・・・看護師さんや麻酔科の先生と話す 楽しそうな会話が聞こえてきました。

昔だったら・・・ママにしがみついて 大泣きして  引き裂かれるように・・・OP室へ入って行ったのに。。。

ずいぶん逞しくなりました。


相変わらず(毎回) ストレッチャーの上で横になる事もなく

移動中も・・・
殿様座りのスタイルで4階のOP室まで移動し、(写真のままのスタイルで)ペラペラしゃべりながら、OP室へと入って行きました。

★入院しました・・・★

2011年02月03日 12時55分45秒 | 手術・入院
明日は、6回目のVEPTR延長手術(入替手術も含めると8回目)

昨日(2日:水)クラスのお友達の皆に書いてもらったお手紙を嬉しそうに持って帰ってきました。


お手紙には・・・

“○○ちゃん・・・手術がんばってね。”

“○○ちゃんが 居なくて 淋しくなるよぉ~”

“また 元気になったら 一杯遊ぼうね! 待っているよ!”

“○○ちゃん頑張ってるよね! すごいよね! 私なら 絶対できないよ。。。”

“いつもありがとうね! 淋しいけど待ってるね。また 笑顔で学校に来てね!” 等など・・・


お友達から 心温まる あたたかいメッセージが沢山書かれてあって とっても嬉しかったです。


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カメラを向けると・・・にっこりポーズで笑ってくれて、リラックスしているようにも見えるのですが・・・

実は(内心)苦手な浣腸には・・・ドキドキ。。。


手術前日に1回 手術当日の朝に1回(計2回)の浣腸があるんです。。。

それと、もうひとつお姉ちゃんの苦手な 麻酔のマスク…

ニオイがとっても臭いとか…。


種類が増えて・・・バニラ・苺・バナナ・メロン・オレンジの香りをつけてもらえるようですが。。。

今まで バニラ ×(ブゥ)  苺 ×(ブゥ)  
苺の大盛りにもチャレンジしてはみたものの… ×(やっぱり…ブゥ) 

今回は、初のオレンジの香りで挑戦!!!

しかも 大盛り注文で!!!(笑)


家では、いつも食欲旺盛で、モリモリ食べるお姉ちゃんなのに・・・

手術前で緊張しているのか・・・食事があんまり進まない様子

退院したら・・・お姉ちゃんの大好きな焼肉を沢山食べようね~!!!

★退院パーティー2次会!?・・・(笑)★

2010年08月27日 22時23分49秒 | 手術・入院
カラオケが大好きなお姉ちゃん(長女:7歳)


すっかり気分は歌手になったつもりで・・・ 2時間マイクをはなす事なく熱唱(笑)


大好きな“嵐”の曲から・・・恋愛ソング や アニメソング 等。。。

7歳ながらにして、レパートリーは豊富です。



★退院パーティー・・・★

2010年08月26日 21時53分07秒 | 手術・入院
(入院中)ず~っと 待ち望んでいた・・・大好物の 熱々でジューシィーな焼肉!!!

カルビやハラミ・牛タン(2人前)をぺロリと完食


とっても幸せそうな笑みを浮かべながら・・・ガッツリ 炭火焼肉を堪能


普段は、めったにお酒を飲む事がない私ですが・・・

今夜は、美味しいお酒を少し頂き  私も幸せなひと時を過ごす事ができました。










★退院決定!!!・・・★

2010年08月26日 10時42分50秒 | 手術・入院
早朝に受けた 血液検査(CRP:炎症反応の検査)の結果も良く 退院が決定!!!


今回もホントによく頑張ってくれました。


お姉ちゃんの頑張りと、何事にもプラス思考に物事を考える精神の強さには いつも驚かされます。


ウキウキ・わくわく・・・ 退院パーティーがとっても楽しみです!


★入院生活・・・★

2010年08月24日 12時21分46秒 | 手術・入院
すっかり元気に回復してきたお姉ちゃん(長女:7歳)


主に豆腐・魚・鶏肉料理が多い病院食に物足りなさを感じて・・・(笑)


病室で(早くも!?)焼肉パーティーがしたいと…ぼやいている毎日です。


【術後4日目】

★楽しい合宿状態です・・・(笑)★

2009年09月17日 23時25分46秒 | 手術・入院
入院しているお部屋は、ワイワイ・ガヤガヤ…

子ども達(ほねほねお友達)の楽しそうな声がしていて、

今日、久しぶりのお風呂(シャワー)に入る事ができました。


子どもの回復力と順応能力&プラス思考には、毎回驚かされます。


人工呼吸器を付けていて、声が出せず一番辛い時でも・・・

お姉ちゃんは、“楽しい事だけを考えていたよ!!!”と、言っています。


お姉ちゃんの言う楽しい事とは・・・

ICUの壁や天井を眺めながら・・・

“壁や天井が大好きなチョコレートで塗られていたらなぁ~
と、想像してみたり・・・

“ココ(ICU)がお菓子で出来ているお部屋だったら最高なのに…

と、思ってみたりと・・・

ココ(治療)から逃げ出したいという気持ちは、全くなかったようで、

娘の心の強さをとても感じる言葉でした。


私の方が正直・・・

これからまだまだ続く治療(手術)の不安や、娘が頑張った証拠の大きな背中の傷跡を見て、

ショックを受けて、凹んでいる気持があります。


でも、“もっと、もっと…大きくなりたいもん!!!” と、明るく言っているお姉ちゃんの事を

皆で支えてあげなくちゃ・・・ 


娘にとっても私にとっても・・・

“ほねほね(側弯)お友達”の存在は、大きな心の支えになっています。







★入院生活・・・★

2009年09月12日 14時31分59秒 | 手術・入院
まだ、術後の抗生剤の点滴は続いていますが・・・

日に日に回復してきているお姉ちゃんです。

今日、久しぶりに私は我が家に帰ってきて、

只今、ブログを更新中です。

また、少ししたら・・・病院へ出向いて、付き添う予定です。


次女・三女は、パパと一緒に行動を共にして、

大阪へ行ったり…名古屋へ帰ってきたりと…おばぁちゃん家でも好き放題しているようで・・・(笑)

私の方が子離れ出来ていないのか・・・

早く 次女ちゃん(4歳)や三女:ジャイ子(2歳)に会いたいです。


毎日、玩具などで散らかっている部屋でも…

ケンカや泣き声がして、うるさい家でも・・・(笑)

やっぱり、家族が揃っていないと・・・落ち着かないです。

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ブログを見られて…

お見舞いに来て下さった“ほねほねお友達&ママ”・・・

どうもありがとう~!!!

娘がだっこしているお人形は、ほねほねお友達(大先輩)が作って下さった物で、
病院に小包が届き・・・

超サプライズなプレゼントで、とっても喜んでいました。






★やっと、お姉ちゃんの声が聞けました(涙)・・・★

2009年09月07日 21時46分31秒 | 手術・入院
術後、少しだけ肺に気胸がおこり(肺壁に穴があき)・・・

念には念を・・・という事で、人工呼吸器を付けて週末を過ごしていましたが、

今日、無事に人工呼吸器を抜管する事ができました。

人工呼吸器を付けている間は、声が出せませんし・・・

娘の場合、管を入れている事によって気管が刺激され、痰やツバがたくさん出てホントに辛そうでした。

VEPTRは、肺のごく近くで矯正させながら治療を行う方法なので、

肺のトラブルとは、隣り合わせのように思います。

チーム医療という言葉があるように・・・

麻酔科の先生方にも大変お世話になり、不安な気持ちを親身に受け止めて下さいました。

2年間入れていた金具を取り外すのも、やはり大きな力が加わるだろうし・・・

6歳の肺壁もまだまだ弱くて、もろいだろうし・・・先生方も大変だっと思います。

術後、肺の状態に見極めがつくまで・・・

人工呼吸器の力を借りながら、自発呼吸でもしっかりと肺がふくらむかどうか…

その為には、鎮静薬の力を借りなければ・・・

辛すぎて、管を入れながら過ごせないし…

でも、あんまり深く寝かせてしまったら、自発呼吸ができなくなるし・・・

麻酔科の先生方の技術にも驚きました。

最近話題になった・・・プロポフォール(マイケルジャクソンが使用していた鎮静薬)が使われていたので、

思わず、ポロリと・・・

“金・土・日と3日間も続けて大丈夫でしょうか?副作用は、ないのでしょうか・・・?”

と、超ど素人な質問にも・・・

『○○ちゃんの身体で分解できる量だけを使用していますし、

肝機能の数値を見ながら使用していますので大丈夫ですよ!!! 

と、きちんと説明をして下さり、安心しました。


常にお世話になっている整形外科の主治医は、もちろんの事ですが、

麻酔科医(外科医の女房的存在)の縁の下の力持ちが居られる事で…

患者の負担(苦痛)を出来るだけ少なく・・・VEPTRの治療が受けられるんだなぁ~と、しみじみ感じ・・・

先生方のチーム医療に感謝です。