★プレイルーム・・・★

入院中・・・　お姉ちゃん（長女：８歳）が　素敵な絵を描いてくれました。





じゃ～ん！！！




↑　なんの絵だと思いますかぁ・・・！？





◆中央には　ハート型のテーブル

◆すべり台　＋　ケガをしないように…ふわふわクッション

◆お家（おままごと遊びが出来るように…）

◆カラフルなボールプール

◆アンパンマンが描かれた　ホワイトボードには…　可愛らしいカタチのマグネット

◆図書コーナー

◆緑色のお山（人工芝で。。。）

（※　入院中は、外の空気が吸えないから…　自然に触れたくなるとか…）



絵の中には。。。　点滴棒を引いているお友達　や　車いすのお友達・・・

皆　笑顔で　とっても楽しそうです～♪

★未来のドクター！？・・・★

えっへん！！！　



なかなか　様になっているわねぇ～!!!（笑）




成績優秀!!!　ドクターＳ君

ドクターＳ君を　サポートする（看護師の）お姉ちゃん




（Ｓ君の　聴診器をお借りしていま～す）

お二人さんの将来が　楽しみだわねぇ～　

★生活発表会・・・★

今日は、次女ちゃん（６歳）の生活発表会の日

お姉ちゃん（長女）の入院で…　（次女の）行事ごとが重なってしまったんだけれど。。。

次女ちゃんにとっては…

幼稚園生活最後の…　　生活発表会　


・・・・・・・・・・・・・


術後　お姉ちゃん（長女）の容態が落ち着くまで、

次女ちゃんとジャイ子（三女）は、大阪（パパ）のお家で　預かってもらっていたから…　

幼稚園・保育園　を（１週間ほど）お休みしていたんです…。


体調不良から　ＯＰも延期になっちゃったし。。。　予定がくるっちゃったんですよね…。

だから　リハーサルの日にも出席できず…　今日が　ぶっつけ本番





人前で。。。　ちゃんと演技が出来るんだろうかと…　心配していたけれど。。。





さすが!!!　三姉妹イチ　しっかり者のちゃん　





ちゃ～んと!!!　セリフを覚えていたわぁ～

これまた。。。　

お姉ちゃんの　[棒人間???]　いや。。。　お地蔵さまの役より　出番が多かったわさ（笑）


・・・・・・・・・・・・・

そして。。。　コマ回しも　披露してくれたわぁ～



　
↑　ひもを巻く姿も　なかなか様になってるわぁ～（親バカだわね…）




↑　お盆の上をめがけて。。。



ドキドキ。。。　ドキドキ。。。　





あっぱれ！！！　お見事！！！　




↑　歌も。。。　♪




↑　楽器も。。。　♫


母さん　感動しちゃったわぁ～!!!　

子ども達の一生懸命な姿　って　　キラキラ　　輝いていますよね!!!


・・・・・・・・・・・・・


一方　入院中のお姉ちゃんは（???）と、いうと。。。



↑　お姉ちゃんのベットが…　たまり場になってまっせ～！！！（笑）




↑　そして。。。　Ｒちゃんも加わり５姉妹（兄弟）になりましたぁ～!!!

それにしても…　母さん　子沢山だわさぁ～

★四（姉妹）（兄弟）！？・・・★

日に日に。。。　元気を取り戻してきた　お姉ちゃん（長女：８歳）

毎回恒例！？　　病室（病棟）が　合宿状態になってきたわぁ～!!!




↑　（おやつに）皆で　食べるアイスは・・・　最高!!!　


そして。。。　





お勉強の事なんて・・・　そっちのけで。。。　とにかく遊びまくる!!!

子どもは、やっぱり!!!　遊びの　　天才　




↑　お揃いのマスコット人形で…　ヒヨコ会議中　

ヒヨコ会議の内容が…　これまた聞いていて　面白かったんだけれど…（笑）


それにしても。。。



↑　Ｓ君・・・　我が家の賑やか三姉妹と兄弟みたいだわさ（笑）


・・・・・・・・・・・・・・・・・・

すたこら・・・　さっさ。。。　



↑　元気な姿で　病棟を歩きまわるぅ～♪　


そして。。。　

よ～く　遊んだ後は・・・



↑　待ちに待った…　楽しいディナータイム!!!



次女ちゃん（６歳）　と　ジャイ子（三女：４歳）も…　

母さん　で　ディナータイムに参加しちゃったわぁ～

楽しい会話をしながら、皆で　食べると。。。　お箸もすすむぅ～♪

★術後①・・・★

【ＶＥＰＴＲ延長】ＯＰ翌日・・・　起立の許可が下りているのに…

毎回のごとく。。。　マイペースなお姉ちゃん（長女：８歳）


昨日は、ベットから　頑固として…　離れる事は、なかったわぁ～


今回は、胸腔ドレーンを付けて　戻ってきてはいないものの…

術後の痛みで。。。　とっても辛そうでした…。


・・・・・・・・・・・・・・・


≪今朝の様子≫

（点滴からの）痛み止めのお薬の力を借りて。。。

同室のお友達と・・・ ＤＳ対戦

これも。。。　相部屋なられはでの良さですよねぇ～!!!

お友達の力も借りて。。。（痛みから）気が紛れるひと時



↑　通信ゲーム機能を使い…　一つのゲームを４人で遊んでいる様子　

これなら…　寝たままでも　遊べますものねぇ～　

便利な機能だわさ!!!


そして。。。　次第に食欲も増えてきて…　

お楽しみのアイスタイム　



まだ　本調子の表情ではないけれど…　ぺロリと…　一箱　完食


・・・・・・・・・・・・・・・・・

夕方。。。　

大阪から　妹達（次女・三女）が　お姉ちゃんのお見舞いに来てくれたわぁ～!!!



↑　約１週間ぶりの再会

やっぱり　こう（母＋三姉妹）でなくちゃねぇ～



（ちょっぴり苦しそうにも見えるけれど…???）

↑　微笑ましい…　姉妹愛だわよねぇ～

★無事手術を終えました・・・★

今日の名古屋は、朝から・・・

ＶＥＰＴＲ友達のおかげで。。。　ＯＰ当日の朝も　リラックスしている様子でした。


嫌（苦手）だなぁ…　と、思っていた事でも。。。

お互い　一緒の事をする（乗り越えて行く）から。。。　なんだか心強い!!!



↑　朝イチの　浣腸を済ませた　お二人さん

笑顔で　こたえてくれましたぁ～!!!　　

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


Ｓ君より　ひと足お先に。。。お姉ちゃん（長女：８歳）は、９時（朝イチ）からのＯＰ



ドキドキ・・・　　ドキドキ。。。　　


今まで　何度も　ＯＰ室まで娘を見送っているけれど・・・　

別れ際は、なんとも切ない気持ちになります…。


娘の前では、気丈にふるまっているけれど。。。　

内心・・・　

無事に帰ってきますようにと…　


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そして。。。

約２時間の手術を終えて・・・

４人部屋（相部屋）へ戻ってきましたぁ!!!

今回は　胸膜が破ける事もなく…　（胸腔）ドレーンなしで、スッキリ（身軽）～




↑　すぐさま　Ｓ君が　お出迎えをしてくれましたぁ～


ＶＥＰＴＲ友達　素敵ですよねぇ～!!!

傍で見守る　母さんより　素晴らしいパワーを持っているかもしれません!!!


まだまだ　治療の道は　長いけれど…

ゆっくり　焦らず。。。　（支え合いながら）頑張っていこうねぇ～!!!

★ＶＥＰＴＲ友達の支え・・・★

体調は。。。　万全!!!　

今日の午後から…　再入院　しましたぁ～!!!





明日　ＯＰを控えているお友達が居て　心強いのか・・・！？

（前回よりも）リラックスしている様子。



↑（約3年前）厚労省の大臣室まで　一緒に嘆願書を提出しに行ったメンバー


ほねほね（側わん症の）お友達でもあり・・・　（大切な）ＶＥＰＴＲ友達


そして。。。　


ほねっと（患者会）のお友達でもある…　Ｓ君


明日　お互い　頑張ろうねぇ～♬♬♬




↑　今夜は、ぐっすり眠るんだぞぉ～

★延期・・・★

今回　少し風邪ぎみ(???）で入院したお姉ちゃん（長女：８歳）


ベストコンディションで　手術を受けた方がイイとの事（判断）で　

延長手術を　延期する事になりました。


幸い　発熱もなく…　食欲もあり　元気なのですが…

痰がらみの咳が…　ちょこっと出たりもしていたので…　大事をとることに。。。



病院から　近い我が家。。。

今日は、一時帰宅して・・・　日曜日の午後から　再入院する事になりました。




↑　今朝の名古屋は、雪化粧


手術が延期になるのは　初めての経験・・・

張りつめていた緊張から　解放されて。。。　

なんだか（今は）力が抜けちゃっています…。　

月曜日のＯＰに向けて・・・　ゆっくり身体の調子を整えていけたらイイなぁ～

★入院しました・・・★

今日の名古屋地方は。。。　雪がチラチラ・・・

とっても　冷え込んでいます。。。

明日は、８回目のＶＥＰＴＲ延長手術!!!

（目を悪くするからと…）普段は、ゲームを禁止しているけれど…

今日は、ようやく　ＤＳゲームの解禁ＤＡＹ




そして、次女ちゃん（６歳：年長）とジャイ子（三女：４歳）は・・・

（術後落ち着くまで）大阪のパパのお家へ。。。預かり保育をお願いしました。



ねえちゃんへ…

一番　優しいのは・・・　姉ちゃんだよ！
姉ちゃん　大好きだよ❤
大阪に行っても…　この手紙を見れば、皆　一緒だよ!!!
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

心優しい　次女ちゃん（６歳）からの　お手紙　

姉妹愛に　母さん。。。　胸キュンしたわぁ～


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



明日の手術　頑張るぞぉ～！！！




病棟には・・・　娘と同じＶＥＰＴＲ治療で頑張っている　お友達が沢山いるよぉ～

★頑張れ!!! お姉ちゃん・・・★

明日から　いよいよ　お姉ちゃん（長女：８歳）の手術入院です。

（今回で）何度目の入院になるのかな…???


心臓のOPや検査入院。。。も含めると…

小さい頃から　何度も入退院を繰り返していますよね。。。

ホントに　頑張り屋さんです!!!


ＶＥＰＴＲは、今回で１０回目の手術。。。（延長８回目）

あと、２回ほど延長したら…（約１年後ぐらいに…）　次の入替手術を控えています。


お姉ちゃんが　３～４年生の時あたりかな。。。（???）

【固定術にするのか…?　OR　VEPTR入替手術にするのか…?】
また　大きな選択　をしなければならない時期が訪れます…。　


まだ　まだ　VEPTRと共に成長してほしい・・・

大きくしてあげたいという　気持ちを抱いていますが…　

ＶＥＰＴＲは、半年おきの手術を必要としていたり…　

治療期間中は、運動制限がある事…

娘の精神的な負担なども　考えていきながら　

長い目で。。。　（側わん症の）治療と向きあっていけたらイイかなぁ…　って、
思っています。


・・・・・・・・・・・・・・


毎回恒例

（延長手術を）頑張って乗り越えたら。。。

お姉ちゃん（長女：小２）の大好きな　焼肉屋さんへ　皆で行こうねぇ～!!!

母さん　楽しみにしているよぉ～

★術前検査・・・★

今日は、次のＶＥＰＴＲ延長手術に向けての検査と診察日でした。


お姉ちゃんの身長は、１２７．５センチ!!!　

また　少し大きくなっていましたぁ～（母さん　嬉しいわ…）


でもねぇ。。。

体重が　なかなか増えないんですよねぇ…。


よ～く食べるんですが。。。

痩せの大食いなのか？？？　

ちょっぴりガリ子ちゃんなんです…。


母さんからしてみれば・・・

何を食べても　ポヨンちゃんにならないから　羨ましいんだけれど…


お姉ちゃん（長女：８歳）の大好きな　焼肉を　モリモリ食べて。。。

次の手術に向けて　体力つけないとねぇ～

★入院生活・・・★

食欲も増え　すっかり　いつもの元気な姿になってきました。



↑　ほねほね（側わん）お友達と　お店屋さんごっこ（手作り作品展）が始まり・・・

お店は、大繁盛

看護師さんをはじめ…入院患者さん（お友達）が　お店に集まってくれましたぁ～


・・・・・・・・・・・・


採血結果がよかったので・・・

ドレーンの抜糸（※）は、残っているものの　明日　退院できる事になりました！！！

（※　抜糸は、後日　外来で。。。）


今回も　ホントに　よく頑張ってくれました！

退院　パーティーが楽しみだなぁ～

★入院生活・・・★

日に日に　いつもの元気さを取り戻してきた　お姉ちゃん（長女：８歳）

同じ（ＶＥＰＴＲ）治療で頑張っている　ほねほね（側わん）お友達と過ごす時間が　

心の励みになっているようです。



↑　電動で動く　ベット…。

まるで、遊園地の乗り物に乗っているかのように・・・！？　

大はしゃぎしていたお二人さん（笑）


・・・・・・・・・・・・・・

夕方　看護師さんにシャンプーをしてもらい・・・



↑　　女子力ＵＰ！！！　

女の子だわねぇ～

★お姉ちゃんの笑顔・・・★

（今回も）延長手術で胸膜が破けちゃったお姉ちゃん・・・

ドレーンが付いている間は、痛みとの闘いでした。




（↑　娘が頑張った証しとして　見て下さると幸いです。）

痛み止めのお薬も使っていましたが…

精神的な苦痛も加わり、激しい痛みとストレスで　泣き崩れていたお姉ちゃん（長女：８歳）

本当に　よく頑張りました！！！　



・・・・・・・・・・・・・・


日曜日には、ドレーンが抜けましたが・・・

激しい痛みとの格闘で　（ずっと）術後から　食事が摂れていなかったから・・・




点滴は、とれず・・・



カラカラと…♪　点滴棒を相棒に。。。　病棟をウロウロ・・・



まだ、お目目が本調子の感じでは、ないけれど。。。

精神的に、ずいぶん楽になった様子




夕方には・・・点滴も外れて　身軽になったお姉ちゃん

カメラの前で　ようやく　いつもの笑顔をしてくれましたぁ


早く　熱々ジューシィ～焼肉　食べに行きたいねぇ～

★心の葛藤・・・★

今回のＶＥＰＴＲの延長手術で　胸膜が破けてしまい　

ドレーン（チューブ）を付けて戻ってきたお姉ちゃん（長女：８歳）・・・

今日は、一日中　痛みとの闘いでした。


“皆　ずるぅ～！！！　こんな　はずじゃなかったに…。”

“（天国の）おばぁちゃん・・・助けてよぉ～！”

“妹達に逢いたいよぉ！！！”

“頑張ってるのに　どうしてよぉ～！　もう限界だよ。。。”


色んな言葉と共に　泣き続けていたお姉ちゃん

傍で見守っている　母さんも　さすがに　気持ちが滅入りそうになりました。


・・・・・・・・・・・・・


普段　ブログに掲載している姿は・・・

いつも笑顔で　（我が家の）ムードメーカー的存在の明るいお姉ちゃん（長女：８歳）だけれど・・・

笑顔の裏には・・・

すご～く　繊細な心の持ち主で、特に今回の入院では、娘の心の成長を感じる出来事が
沢山　見受けられました。


術前には、色々と心の問診が　アンケート形式で何ページにも渡り　あるのですが。。。

幼児期とは、また　考え方が違い・・・

娘の回答は。。。


・自分の身体について　コンプレックスを抱く気持ちが芽生えてきたり、

・自分の身体（側わん症）や治療が原因で、人間関係に　少しでも影響を及ぼしていると感じていたり…

・症状や治療が原因で、気分が憂鬱になる日が　時々あった事など…


障害（側わん症）と向き合いながらも　それを受け入れる気持ち・・・

娘（８歳の心）の中で　色々と葛藤していたんだな…と、思うと。。。

なんだか　母さん　胸がジ～ンと　熱くなったわさ。　


その他にも。。。

手術前日は、（気持ちが一杯一杯って感じで）朝食から食事がのどを通らないって感じで・・・
食欲は、ダウンしちゃうし

当日の朝は、緊張のあまり　下痢と嘔吐で・・・　

母さん　（風邪をひいちゃったのかと…）ビックリしたわ！


幼い時は・・・　

“お友達が居るから～　頑張ろうっと！”　とか・・・

“（退院後の）焼肉楽しみだなぁ♪”　とか・・・

“頑張ったら　何買ってくれる～？”　　で、済んだものが・・・


だんだん　前向きな言葉だけでは通じない…難しい年頃になってきました・・・。



毎日　娘の傍で　見守ってあげられるぐらいしかできない　母さん・・・。

娘の障害を受け入れ　ありのままの姿を愛してあげる事しかできません。

どんな事があっても・・・
娘にとって　一番の見方でありたいなと　思っています。


頑張れ！！！　お姉ちゃん！！！