★絵本・・・★

久しぶりのブログ更新になります…。


この１週間　子ども達は、小学校に幼稚園・保育園・・・母さんは、お仕事

皆　それぞれ　頑張りましたぁ～


休日だし。。。　今日は、ゆっくり寝られるわぁ　って、思っていたけれど・・・　

日が差し込んできちゃって…　

暑さのあまり　起きちゃったわさ。。。


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涼みがてら。。。子ども達を連れて　本屋さんへ立ち寄ると・・・

とても興味深い　心打たれる　本を見つけました。


とある　患者会で制作された。。。ハンディーを持ちながらでも、

何事にでもチャレンジしている　子ども達の笑顔が書き綴られたエッセイ




【さっちゃんのまほうのて】

↑　そして、（立ち読みで）思わず涙ぐんでしまった。。。絵本

・障害を受け入れるまでの　主人公（さっちゃん）の心の葛藤

・ハンディーを持った子供を支える　親の気持ち　

娘の事と重なる事が多く　ジ～ンと　心にしみわたるものがありました。



寝る前　４人で　もう一度　この絵本を読み返したのですが、

主人公（さっちゃん）の逞しい姿は…

お姉ちゃん（長女：小２）にとっても　勇気づけられた絵本だったようです。

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現在　側弯症患者の会（ほねっと）でも、絵本の制作計画を進めております。


正しい知識が広く社会に知れ渡り　

心の葛藤も含め　子ども達が前向きに頑張っている姿…

絵本を手にした人の心に　何かが届けられるような１冊になったらイイなぁ　と思います。






母さんも　このブログを通じて　
これからも　娘の笑顔を書き綴っていけたらイイなぁ～

★就学前健診・・・★

今日は、入学する予定の小学校へ初めて行ってきました。

来春…新入学予定のお友達と一緒に、内科・歯科・眼科検診や聴力検査、面接を受けた後、

個別に教頭先生とお話する事が出来ました。

ファロー四徴症（先天性心疾患）の根治手術を受けてからも、心雑音はまだ残っていますが…

日常生活を送る事には、ほとんど支障がありません。（年に１度の検診は、必ず受けるようにしています。）


今回、伝えておかなければならなかった事（心配している事）は・・・
やっぱり側弯症の事です。

とっても、口下手な私は・・・（笑）

前回の入替手術の際に頂いたＶＥＰＴＲ（ベプター）の金具と、レントゲン写真（デジカメで写したモノ）を持って行き、
娘の付けている装具を見せながら・・・（成長期の間）半年おきに延長させる手術治療を受けている事をお伝えしました。

背骨の曲がったレントゲン写真と、身体に入っている金具（ＶＥＰＴＲ）を見せると・・・
先生の目は、まん丸の目になって・・・とても驚かれている様子でしたが


教頭先生　：　『一番、身体の負担がないように…来てもらえれば良いですよ！！！
　　　　　　　　担任や養護の先生たちには、私から伝えておきますし、大丈夫ですよ。』

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心のどこかで、身体に障害（ハンディー）がある分…
皆についていけるのだろうか？・・・大丈夫だろうか？・・・受け入れてくれるだろうか？・・・

と、不安な気持ちも抱いていただけに…教頭先生のあたたかい言葉は、とっても嬉しかったです。



娘は、左手の親指がなくて４本指だし、今は（治療中なので）皆と一緒に思いっきり走れないし、装具を付けているけれど・・・（人とは、違うけれど…）

それは、娘の個性だと思って育てているつもりだし、これからも胸張って堂々と明るく育ってほしい・・・


“こんな子（障害を持っている子）も居るけれど・・・でも、頑張って生きているんだよ！”と、健常な子ども達にも知ってほしい・・・


幼稚園では、クラスの皆が装具の事を知っているし、子どもの世界で助け合ってもらっているし・・・

装具を付けている娘も、４本指の娘も・・・

“それが○○ちゃん（娘）なんだ！”と…

先生やお友達がごく自然に受けとめてくれて、毎日楽しく通っている様子をお話しました。


“なるほど～！！！　素晴らしいですね。

・・・そうですね。そのような時間をつくるのも大切な事ですね。”

と、教頭先生は感心されている様子で…メモをされていました。


ハンディー（障害）をもって生まれてきた子も、健常な子も・・・ごく自然にとりまく社会環境になれば、

障害（病気）を持つ子も親（家族）も・・・もっと暮らしやすい社会になるだろうに・・・と、
娘を育てていく中で、学ばさしてもらった事です。


【側弯症患者の会 事務局】

Ｅ-mail　sokuwan@tr.main.jp
ＵＲＬ　http://sokuwan.main.jp

側弯症患者の会


【ＶＥＰＴＲの会】

Ｅ-mail　momotan0901@ybb.ne.jp


※どちらのメールアドレスでも対応しております。

★先天性側弯症★

添付した写真は、ＶＥＰＴＲ手術を受ける前（ＯＰ前日）の平成19年10月に撮影したものです。

長女が４歳４ヵ月で次女が２歳６か月・・・

三女のジャイ子は、生後４ヶ月でお姉ちゃん達の足元で寝ていました。
（写真には写っていませんが…笑）

先日の入院で…改めて手術を受ける前と術後のレントゲン写真（ビフォー　→　アフター）を先生に見せて頂きました。

デキカメでレントゲン写真を撮ってきたのですが・・・

術前の８７度まで進行したレントゲン写真は、あまりにも痛々しい画像だったのでアップする事をやめました。

娘へは、私がブログをかいている事（不特定多数の方が見て下さっている事）を伝えています。

５歳になるお姉ちゃんは、自分の病気の事を皆に知ってもらいたいから、

ＶＥＰＴＲ（金具）を入れたレントゲン写真をＵＰしても良いよ！　と、

言ってくれましたが、ブログでの掲載はやめておく事にします。

ですが、側弯症患者の会の会員ページ（会員のみが閲覧できるパスワード制）のところへ、情報提供をしようかと思っております。

今回の延長手術で、８７度（矯正する前）のカーブがあった側弯は、５２度までよくなりました。

ＶＥＰＴＲは、胸郭変形を治していく治療法なので…

側弯の角度は、あまり重点に置かれておりません。

最終的に背骨（中心）をさわる手術で矯正をする事になるので、

幼い間（胸郭の成長する間）は、とにかく胸郭を広げる事が目的です。


ＶＥＰＴＲは、肋骨間に矯正金具を設置して、肋骨融合・欠損した部分を補い・・・

胸郭を広げるので、自然と体も起き上がってきます。

直接背骨（中心）に矯正金具を取り付けていないので、

固定術やグローイングロッド方法よりは、どうしても側弯の矯正力はないように思います。

ＶＥＰＴＲの役目を終え・・・固定術をすれば、側弯の角度もさらに良くなるだろうと思いますが、

５歳の娘にとっては、まだまだＶＥＰＴＲに頼る時期だと思っています。

延長手術は、今までに３回受けて・・・２本取り付けている金具は、各１ｃｍずつの延長で計３ｃｍ延ばして頂きました。

今回で短い方の金具をＭＡＸまで延長して頂いたので、次回（←秋頃予定）は、金具の入替手術になりそうです。

ＶＥＰＴＲの矯正器具が医療機器として平成20年12月22日付で承認され、保険適応が７月１日以降との事なので、

次回の入替手術の際は、金具代等が自己負担（自費）ではなく、保険が使えるようになるようです。

多くの皆様からのお力添えで、金銭的な負担が少なく・・・成長に合わせて金具の入替手術を迎えられる事に感謝しております。

【側弯症患者の会 事務局】

Ｅ-mail　sokuwan@tr.main.jp
ＵＲＬ　http://sokuwan.main.jp

ホームページにも詳しい詳細が掲載されております。
側弯症患者の会


【ＶＥＰＴＲの会】

Ｅ-mail　momotan0901@ybb.ne.jp


※どちらのメールアドレスでも対応しております。

★５月９日（土）に行われる　側弯症専門医（娘の主治医）による講演会の申込みは、現在ＨＰ（会員ＨＰ上）でお申込みを受付けております。（会員優先）

★装具の申請★

９月末に延長手術を行った際、新型装具に作りかえました。
今、ちょうど立替え払い分の返金振込みの申請をしています。

我が家の場合・・・社会保険（７割）と名古屋市は、乳幼児医療（３割）があるので負担金はありませんが、

義肢屋さんへ先に現金で支払います。

《手続き》

①領収書と証明書(意見書)をコピーしておきます。

②原本の領収書・意見書に療養費支給申請書（←義肢屋さんから頂きました）を添えて、保険証に記載のある健康保険へ提出し、申請します。

③健康保険より７割が振込みにて返金され、支払決定通知書が届きます。

④証明書(意見書)のコピーと領収書のコピーと健康保険から届いた支払決定通知書と印鑑・銀行通帳・健康保険証・医療費受給者証（乳幼児医療証等）を持って、市町村役場へ申請し、残りの割合が振り込みにて返金されます。

10月10日付で社会保険事務所へ書類を郵送しましたが、返金予定振込み日は、11月末頃との事で、立替え払い分が返金されるまでには、１～2ヵ月後の時間差があります。

忘れた頃に…振り込まれるのでラッキーと思うのですが（笑）、
年末は、出費がかさみますよね。(苦笑）

あと、約1ヶ月でクリスマス・・・

サンタさんは、大変そうだけど(笑）子供達は、とっても楽しみにしています。