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側わん症:VEPTRの会

先天性側弯症のお子さんをもつ親御さん達の為に・・・

色々と情報交換ができれば嬉しいです。

★ICU・・・★

2009年09月04日 22時37分25秒 | 手術・入院
今日、VEPTR入替手術を終えました。

術後の状態は、まだ正直・・・私自身気持も落ち着いていないので、詳しい事は書けませんが、

今夜は、ゆっくりICUで眠っています。

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入院初日(水曜日)の娘は、

『あぁ~~~。 手術日が近づいて来るぅ~~~。』と、嘆いて、

緊張と不安な様子で、寝つきがとっても悪かったです。

手術前日の木曜日は、麻酔科医の診察やICU・オペ室の看護師さんが病棟まで来て下さり、

説明を受けました。

苦手とする麻酔の臭さの対応は、前回のバニラ味(匂い)をやめて
今回からはイチゴの匂いで…

しかも、大盛注文(たっぷり甘~いイチゴ味)でお願いをしました。

麻酔科の先生も快く(笑)・・・ 

『イチゴの匂い大盛りで準備しておくね!』と、優しい口調で言って下さったので、娘も安心したようです。

そして、“ほねほね(側弯症)お友達”とトランプやカードゲームなどをして少しリラックスできたのか、

手術前夜(昨夜)は、ぐっすり寝てくれました。

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今日もいつものスタイルで、手術室まで行くストレッチャーには横たわらず、

殿様座りのまま移動しましたが、

大泣きする事もなく、穏やかに…

『じゃねぇ~。行ってきま~す。』と、言って手術室へ入って行きました。


以前、娘から聞いた話ですが・・・

OP室に入って麻酔のマスクをする(ガスを吸う)までに、青色のキャップをかぶったり・・・

何重もドアをくぐって、奥のOP室へと入って行くようです。

いつもであれば・・・

ギャ~ギャ~大声で、『ママ~ママ~』と叫ぶので…

どんどんと小さくなる(←奥に入って行くので)娘の声を聞いて、とても胸が痛むのですが、

今日は、OP室の看護師さんや麻酔科の先生とお話している様子で、

楽しそうな声が聞こえてきて リラックスした様子で、奥の手術室へと入って行きました。


特に今日は、今までにない穏やかな様子で、リラックスした娘の姿で見送っただけに・・・

手術を終え、ICUで辛そうにしている姿を見た時は、(ギャップの差)衝撃的でショックを受けました。

私は、娘の手を握り、涙をぬぐって(ふいて)あげられるくらいしか出来ませんし…

今までの気持ちが爆発したのか・・・娘や先生の前では、毅然と振舞っていましたが、

入院中の(ほねほねお友達の)ママの前で、大泣きしちゃいました。


互いに愛娘(子ども)の事を心配する気持ちは同じだし…

ただただ私の不安な気持ちを

『うん。うん。わかるよ…。一緒だよ。』と、話を聞いてくれてました。

(ほねほねお友達に感謝です。


“え!?(驚) 私の事、今までそう思っていたの!?”と、思った言葉が・・・

『心臓に毛が生えているかと思うぐらい…気丈だと思っていた○○さんが、とり乱す事もあるのねぇ~!!!意外だわ~。(驚)』

と、言われちゃいました。(爆笑)

子ども達の前では、気丈に振る舞っていても・・・影では泣いていますよ・・・。

人間・・・一人じぁ~弱いですものね…。

ほねほねママ・・・ありがとう
















★もうすぐ入院・・・★

2009年08月30日 15時05分34秒 | 手術・入院
水曜日からVEPTRの入替手術で入院をするので、

(元気づける為にも・・・)お姉ちゃんの大好きな  

アイスが食べ放題できるレンストランへ行ってきました。

本当はイタリアン料理がメインで、焼きたてピザ等が食べられるのですが・・・

子ども達は、デザートがメインというか・・・

お姉ちゃんにとっては、大好きなアイスが沢山食べられる楽園のようで・・・

“これで、今度の手術も頑張れるわぁ~~~~!!!”と、言って・・・

超単純な娘です。(笑)


まぁ~皆 お腹をこわさなかったし(笑)私の大好きなシュークリームも沢山食べられたので楽しかったです。

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早いもので、VEPTR歴2年となり・・・

身体に2本入れている中の短い方の矯正金具(VEPTR)が、延長手術を3回受けて…

娘の身体には、もう小さく(合わなく)なりました。

レントゲン写真を見ると…

VEPTRによって、大きく成長させてもらっているんだなぁ~と・・・

先生方の技術(努力)とVEPTRとの出会いに日々感謝しています。

身長も113cmまで成長しました。

VEPTRを受けた当初は、4歳で100センチ・・・

毎回、術後に1~2cm大きくなりますから、また少し大きくなれるかな!?

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いつもは、お喋り好きで、明るいお姉ちゃんですが・・・

手術は、やっぱり嫌みたいですねぇ~。(誰でも良い気はしない事ですが…

毎回、手術前になると…寝付きがとっても悪くなり

今回も夜更かし傾向になっています。

VEPTR治療の事は、6歳なりにも理解しているようで、

“もっと大きくなりたいし、治療を続けるもん!!!” と、言っているのですが・・・

お姉ちゃん曰く・・・一番嫌(苦手)・ 苦痛に感じている事は、

①手術室前で、ママから離れる事

②麻酔が臭すぎる!!!

麻酔科の先生も色々と考えて下さっていて、

前日の診察で、イチゴやバニラ・ホットケーキなど…

子どもの好きそうなにおいを希望で用意をして下さるのですが、

毎回、“最後は、むっちゃ臭くなる!!!” と、ブゥ~ブゥ~怒っています。(笑)

手術室に入る前も、病棟で眠たくなる睡眠導入剤が処方されるのですが・・・

娘の場合は、目がトロ~ンとしているものの…

気合いで、頑子としてストレッチャーに横たわらず、殿様座りでOP室に入って行きます。

OP室に入ったら、後は神頼みと先生にお任せする事しか出来ないのですが・・・

娘の運の強さを信じて…

無事に入替手術を終えられますよう~に・・・。

★退院しました!!!★

2009年03月24日 20時05分45秒 | 手術・入院
3月17日(火)にVEPTR(ベプター)延長手術(延長術:3回目)を受けて・・・

今日、笑顔で退院する事ができました。

約1週間の入院でしたが、各地方(遠方)から来られている“ほねほね(側弯症)お友達”と出会える機会となりました。

写真に一緒に写っているお姉ちゃんは、同室だったお友達です。(年の差…8歳

※ブログに掲載する事も喜んでくれました。(笑)

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今回は、退院間際(今朝)まで点滴をつけながらの入院でした。(7日間)


術後3日後に39℃の高熱を出し…

一時は、感染症の疑いで再手術(金具洗浄)の事も言われていましたが、

術後の生理的な熱で済みました。

今朝の血液検査でCRP(炎症反応)の数値が0.5まで下がっていたので、

『遠方の患者さんなら帰さないけど…近くだから、退院しても良いよ!』と、言って下さり・・・

先生の心遣いで、早めに退院許可を出して下さいました。

CRPの数値・・・(術後すぐは、2.9)
※0.3以下が退院許可範囲だとの事です。


4月1日に再度採血をしに外来診察を受ける予定です。

退院パーティーは、お姉ちゃんの大好きな“焼肉”を考えていたのですが・・・(笑)

クルクル寿司へ行きたいと言い出したので

前回の退院パーティーと同じく…お安く済みました。(笑)

また、少し大きくなって・・・強くなったお姉ちゃんです。


★久しぶりの帰宅・・・★

2009年03月21日 23時53分58秒 | 手術・入院
17日(火)の術後・・・1泊IUCに入り、翌日(18日)病棟の相部屋に戻ってきました。

手術後一日目、病棟に戻ってきたお姉ちゃんは、病室に着くなり装具(コルセット)を付けて、

歩行器を使いながら歩くようにと先生からの指示がありました。

どう見ても…まだぐったりだるそうな様子

半泣き状態で…20歩ほど先生の前で歩いて、ベットに横たわっていました。

話を聞くと・・・ICUでの夜は、ほとんど寝られなかったようです。

朝一のOPでお昼過ぎにICUに入った時は、

安堵感と麻酔(お薬)の効き目で
ぼぉ~っと…ウトウト寝ていたのですが…

面会時間最終の夜8時以降から、パッチリと目が覚め

一晩・・・ICUで“ママ~ママ~!”と、大泣きしていたようです。

寝不足状態と術後の身体のだるさ(辛さ)で、今までの不満・不安が一気に爆発したようで

グズグズお姉ちゃんでした。

今回は、術後の痛みもあったようで

“痛~い!痛~い!”と泣き出したりして…

傍で見ている私も辛かったです。

同じ場所を今回で4回もOPしている事になるので…

とても、胸が痛みます。

痛みが辛く・・・精神的にもかなり凹んでいたので

次女ちゃん(3歳)と三女のジャイ子(1歳)は、主人に任せて・・・

娘の傍で同じベットで寄り添って病院で3泊しました。

主人もはずせない仕事があったようで・・・

二女・三女を連れて取引先(お客さん)の所をまわったようです。


術後3日後・・・昨日、39℃の高熱を出しました。

休日だったにもかかわらず、たまたま主治医の先生が病棟に居られたので、お話する事ができました。

これは、最悪の場合の話です。

VEPTRは、何度もOPをするので、手術をする度に感染症のリスクが高くなるようです。

もし、感染症を起こした場合・・・

今、体内に取り付けている矯正器具(VEPTR)を取り除き、洗浄し、

場合によっては、しばらく矯正器具(VEPTR)を取り出す事になるようです。

ですから、今までしたOPがすべて無駄になるパターンもあり得るとの事でした。

すぐに採血で炎症反応(CRP)等の検査をしたのですが、

ICUの頃の数値よりも幾分下がっているようでした。


正常値よりは高いので・・・要注意ですし、

『これ以上何日も高熱が続く場合は、もう一度OP(切開)する事になります。』

と、今朝の回診で言われました。


娘の回復力と神頼みで・・・願いが通じたのか・・・

39℃の高熱は、昨日の1日だけで

今日は一日37℃台の微熱ですみ・・・食欲もあり、よく喋り(笑)いつものお姉ちゃんになりつつありました。

しばらくは、様子をみながら、リハビリもほどほどに…

ゆっくり回復してくれれば・・・と、思っています。

退院したら・・・“焼き肉を食べに行きたい!”と、早くも言っているので(笑)

普段のお姉ちゃん通り、気力は回復してきたかな!?と思って見守っています。(笑)

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久しぶりに帰って来た自宅は、大荒れでした。(苦笑)

次女・三女がやりたい放題

冷蔵庫の中も見事にすっからか~ん状態で、調味料と氷だけが残っていました。(笑)

おまけに非常食のビスケット缶まであけられていました。(笑)

パパの子守で2人とも元気にのびのび生活していたようなので(笑)

良しとする事にします。(笑)

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頑張れ~頑張れ~お姉ちゃん!!!














★無事・・・延長手術を終えました★

2009年03月17日 20時42分10秒 | 手術・入院
VEPTR3回目の延長手術が無事終えて・・・今日は、1泊ICUで過ごしています。

手術前夜は、いつも以上にとっても寝つきが悪く

深夜の1時半までイヤホンを付けて…DVDを見ていたようです。

そして、5時半頃には目を覚まし…また、DVD観賞

大好きなプリキュアDVDを何度も見ていたようです。

昨夜は、面会時間の8時過ぎまで娘と一緒に居たのですが、

普段はおとなしい二女ちゃん(3歳)が、

“寂しい……ママが帰ってくるまで起きて待っているから…”

と、言い出して…

お姉ちゃんの事も気になりつつ・・・

『イヤホンDVDで寝られるから(一人でも大丈夫)』
と、言ったので

後ろ髪をひかれる思いで病院を後にしました。

私が病院を後にした8時~10時すぎぐらいまでは、じ~っとDVDを大人しくみていたようです。

そして、やっぱり心寂しくなったのか…

ポロリと…『寂しいよぉ~』と泣き出したようです。

そりゃ~泣いて当たり前ですよね…。

5歳の子がOP前でドキドキ

何度も手術をしているので、辛い事も知っているし…不安な気持ちになるもの…。

今回の入院は、どうしてもおばぁちゃん達に頼る事が無理だったので、

次女・三女の子守りは、夫婦で協力し合わないとまわらないって感じです。

お姉ちゃんも事情をよく理解しているので、自分で頑張れそうな事は頑張ってくれました。

そして、まわりの方(同室のお母さんや看護師さんやほねほねお友達)の協力(支え)もあって、

なんとか毎回入院生活を楽しんでいます。(笑)

昨夜は、同室の同じVEPTRお友達のママに大変お世話になりました。

娘のあまりの目のかたさ(なかなか寝付かない)に驚きつつも

付き添って下さったようです。

ホントに感謝です。

本当なら・・・母親の私が付き添ってあげられれば一番良かったのですが…。

1泊ICUにお泊りしたら、三人部屋に戻ってくるようです。

次女・三女もパパとの生活に慣れてきたようですので・・・

今日は、まだ身体も本調子ではないだろうし、お姉ちゃんの横でゆっくりお世話をしてあげようかと思っています。

子ども達がパパっ子なので、ホントこの時ばかりは助かります。(笑)

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VEPTRで1㎝延長してもらいました。

起き上がれるようになったら、リハビリがてら身長を測りに行くのが楽しみです。





★明日・・・入院です★

2009年03月15日 23時34分32秒 | 手術・入院
明日から、VEPTR延長手術(3回目)の為に入院します。

今日は、栄養をつける為にも・・・イタリアバイキング(食べ放題)へ行ってきました。

子ども達の目当ては、ほとんどデザート(アイス)とドリンクバーが主だったのですが(笑)

大人も楽しめました。

入院期間中は、病院と自宅の往復になるかと思います。

おばぁちゃん達に子守りをお願いする事が無理なので、夫婦で協力し合って・・・

お姉ちゃんの手術と次女(3歳)と三女(1歳9ヵ月)の子育てをする事になりそうです。

主人は、名古屋で仕事をしながら、妹達のお世話をしてくれるようです。

前回の延長手術(半年前:9月)の際は、ジャイ子(三女)の授乳があったので、自宅に帰らないといけなかったのですが、

おっぱいを卒業したジャイ子(三女)は、随分とたくましくなりました。

子ども達には、甘く・優しいパパなので・・・娘達は皆、パパっ子です。


休みの日になると、玩具は買ってもらえるし、ガチャガチャはできるし、お菓子は沢山買ってもらえるし

わがまま言いたい放題でも怒られないし・・・

主人は、良いとこ取りですよね。(笑)


怒り役はママ(私)だし・・・

普段の私は、ビシバシ厳しいママなので・・・(笑)

私の出番は、(頼られるのは…)しんどい(病気の)時とお腹が空いた時ぐらいです。(笑)

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また少し大きくなって・・・無事に延長手術を終えられますように・・・

フレ~!フレ~!お姉ちゃん!!!







★手作りケーキ・・・★

2009年03月06日 21時00分08秒 | 手術・入院
今日は、一日中雨でした。

最近、お姉ちゃんが幼稚園をず~っとお休みしているので・・・

三姉妹がそろって一日中家に居るとなると、とっても賑やかになります。(笑)

年末に特売品(消費期限間近のワゴンセール品)で買ったモコモコケーキの素が、ず~っと放置してあったので・・・

久しぶりにケーキを作りました。

と、いっても材料を混ぜて…電子レンジで“チン”とすれば出来上がる超簡単ケーキです。

ジャイ子(三女)がお昼寝中に

生クリームと苺をトッピングすると、なかなかの出来上がりになりました。(笑)

特に誰の誕生日や記念日でもなかったのですが…

お姉ちゃんの心のモヤモヤ病を晴れやかにする為にも

ず~っと置きっぱなしだったケーキの素が、今日やっと生まれ変わりました。(笑)

苺を彩りよくならべたり、電子レンジでモコモコと・・・

ケーキが膨らんでいく様子が面白かったようです。

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幼稚園からお電話があり、娘の登園拒否について…色々と職員会議で話し合って下さったようです。

来週、園長先生などを交えて…お話をしに行く予定になったのですが、

相変わらずお姉ちゃんは『家は、ゆっくりできるから好き~!』と、言って・・・

『しばらく、幼稚園へは行きたくな~い!』と言っています。

子どもがゆっくり~!?と、思ったのですが・・・

それだけ、普段くん(←チクリといやみを言ってくるお友達)の事も含めて、疲れていたのかな!?と、思ったりしています。

特に、手術前ですし・・・色々と不安な事があるようで、

『浣腸が嫌だぁ~。手術室に入る時、ママから離れるから嫌だぁ~!』と嘆いています。

無事に手術を終えて、元気になったら・・・

気分も晴れやかになるかと思って、今しばらく見守る事にしています。

明日は、お姉ちゃんが大好きなお風呂屋さん(日帰り温泉)でも連れて行ってあげて、

少しでもリラックスしてくれたら嬉しいです・・・