★入院しました・・・★

ＶＥＰＴＲ卒業式（固定術）に向けて　今日から　入院した　お姉ちゃん（長女：１４歳）　

固定術に向けて・・・　自己貯血も頑張ってくれました！

ＶＥＰＴＲ治療を始める事をきっかけに。。。

大阪から名古屋へ引っ越してきて・・・　かれこれ　１０年　！！！　


いやぁ。。。　

それにしても　時が過ぎるのは…　早かったなぁ～




お姉ちゃん（長女）が　最初のＶＥＰＴＲ手術を受けた時は。。。

まだ　三女のジャイ子が　しっかりと首がすわっていない時期だったし

ジャイ子（三女）のぱいぱいタイム（授乳）と　お姉ちゃん（長女）の看病で　忙しかったけれど。。。


今となっては　イイ想い出です・・・。


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今回のＶＥＰＴＲ卒業式（固定術）は、いつもよりも…　長期の入院となりそうです。

お姉ちゃんの場合。。。

２回に分けて　手術をした方が　安全だという先生の判断で…

明後日は、今までお世話になったＶＥＰＴＲの金具を取ってもらいます。


どうか・・・
お姉ちゃんの手術が　うまくいきますように。。。

★頑張った証拠!!!・・・★

術後１カ月間は…　湯船　に入る事を控えているお姉ちゃん（長女：９歳）

７月の末に　ＶＥＰＴＲ入替手術を受けて以来

最近になって、ようやく　湯船に入れるようになりました。


そして、この前　三姉妹を連れて。。。　

久しぶりに　近所のお風呂屋さんへ行ってきましたぁ。


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お姉ちゃんが術後の傷跡を　写真に撮って、見たいと言い出したもんだから。。。

母さん　（なんとなく複雑な気持ちで）撮ったわさ・・・。


と、言うのは。。。

最近、オシャレを気にする時期にもなってきたし。。。

きっと　驚くだろう（ショックを受けるんじゃないかな！？）と　思ったんだけれど…　

お姉ちゃんの反応はというと。。。



『なるほどぉ～！！！　頑張った証拠だね！！！』　と・・・

超前向きな言葉　


今では、お風呂屋さんでも　堂々としている娘!!!


でも、一時(昔）。。。

周りの目を気にして…　傷口をタオルで隠している時期があったんですよ…。


母さん　その時　娘に。。。

恥ずかしい事でもなんでもない　堂々としなさいって!!!　言っちゃいました。【愛のムチ】

患者の気持ちは、患者本人でしか　わからないのかもしれないけれど…

だから、母さんの言葉がけが　はたして(???）　正しいかどうかも　わからないんだけれど…

自分の病気を　ネガティブに考えてしまうか…　

それとも、上手に付き合っていくか。。。

娘（長女）には、自分のハンディー（障害）と向き合いながら…　

前向きに　逞しく成長してほしいと願っています。


今でも　娘をお風呂屋さんへ連れて行くと。。。

周りにいる　大人の方が…　おぉ！！！　と　娘の傷跡を見ているけれど。。。

もちろん　娘もまわりの目線に気が付いているけれど…


ウチの娘・・・　とっても頑張っているのよ!!!　って感じで、

母さんも堂々としています。


そして、母さんのお腹のポヨンちゃんも　タオルに隠れる事なく堂々としちゃっています…。（笑）


４本指で生まれてきた左手も。。。　母さんからしたら、　とっても可愛らしく思うし

側わん症(VEPTR）の治療で　何度も手術を受けた傷跡も…

心臓のOPの傷跡も…　ドレーンの傷跡も。。。

娘が今まで　生きる為に頑張ってきた証拠として　逞しい姿だと思っています。

★退院できましたぁ～！！！★

今朝　ようやく待ちに待っていた　退院許可が下りました。

今回は、約２週間の入院。。。

手術を受ける度に　精神的にも　強く・逞しく成長している　お姉ちゃん（長女：９歳）

ホントに　ホントに…　よく頑張ってくれました！！！


仲良しＫちゃんも　娘と同じく退院日　



ひと足早く…　二人だけで　退院パーティー（ランチ）をしましたぁ～!!!


ちょいと　笑えるのが。。。

二人が食べたかったものは。。。

地下の自販機で売っている　（冷凍）チャーハン　（安上がり～）




病院食って　どうしても　あっさり系だから…

しつこいものが　食べたかったのかな！？（笑）


久しぶりにお家に帰れるウキウキ感　

笑顔が輝いていますよね!!!　よく頑張りました！！！

★ほねほね友達・・・★

何度も手術入院をしていると・・・　

色んな　ほねほね（側わん症）お友達との出会いがあります。


半年前に　初めてＶＥＰＴＲ手術を受けたＲちゃん【右端】

（半年前の入院写真）


今回の入院でも　会えましたわよぉ～！！！


ハイ　チーズ　




二人とも　素敵な笑顔で　こたえてくれましたぁ♪　

★術後・・・⑤★

術後の痛みは、まだ　あるものの…

ほねほね（側わん症）お友達と仲良く　楽しく。。。　入院生活を過ごしています。


かれこれ…５年ぐらいの　お付き合いになるのかな！？

ＶＥＰＴＲ早期認可に向けて。。。　嘆願書を厚労省まで　届けに行ったメンバーの一員　Ｋちゃん




ＶＥＰＴＲは、半年おきの手術が必要だから…

毎回（ＶＥＰＴＲお友達と）入院期間が　かぶる事が多いです。

久しぶりの再会で　これまた　話が盛り上がるぅ～♬♬♬




手術の日を迎える気持ち…　術後の苦痛。。。　同じ境遇だからこそ…　

わかりあえる気持ち　いたわる気持ち…　互いに励まし合う気持ち。。。

子ども達の前向きな姿は…　とっても輝いていて　元気を与えてくれます！！！

★ほねほね友達・・・★

今日は、同室だった　Ｋちゃんが　退院する日でした。



↑　Ｋちゃん　と　記念撮影　


幼いころから進行する…　（重度の）側わん症の治療を受けられる施設は。。。

全国でも　まだまだ　限られているのが現状で…

入院の度に　いつも　（各地方からの）色んなお友達との出会いがあります。


相部屋のお友達。。。　Ａ君　も　Ｋちゃん　も…

娘と同じ　半年おきに手術を必要とする　ＶＥＰＴＲ治療中　




↑　同じ治療（手術）を乗り越えてきているからこそ!!　分かち合える部分が沢山あるようです。


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日に日に　行動範囲が広くなってきたお姉ちゃん（長女：９歳）

今日は、別室の（ほねほね）お友達とも仲良くなって…

演奏会を開きましたわよぉ～!!!　　　




↑　まずは…　リハーサルタイム　

そして。。。　付き添いのお母さん方を呼んで…　プチコンサート開演　




鍵盤ハーモニカ　と　リコーダの　音色で　病棟の雰囲気が　一気に明るくなりましたぁ～!!!



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今日　先生から頂いた。。。



↑　今回　娘の体内から取り除いてもらった　ＶＥＰＴＲの金具です!!!　

★術後・・・④★

今日は、ほねほね（側わん症）お友達と　一緒に。。。

屋上まで…　綺麗な　夕焼けを見に行ったわぁ～　【１９時過ぎ】




娘と同じく　ＶＥＰＴＲ手術を受けた　Ａ君



↑　ライトアップ　された　名古屋城　を眺めながら…

お二人さん。。。　なかなか良いムードだわさぁ～（笑）


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綺麗な夕焼けの日に限って…　
一眼レフカメラを　忘れてしまった母さん。。。

（母さんの）思うような　綺麗な夕焼け色が撮れなかったよぉ～



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　　　　　↓


　

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水曜日には、退院しちゃうＡ君。。。

明日は、お気に入りのカメラ　で…　記念撮影しなくちゃ!!!

★術後・・・③★

日に日に　いつもの元気さを　取り戻してきたお姉ちゃん（長女：９歳）

まだ　術後の痛み　があり、痛み止めのお薬を飲んでいますが…

早くも！？　ヘルシーな病院食に　飽きが出てきたようで



↑　身体によくないと思いつつも…　しつこいものが　食べたくなるようです…。




↑　まだ　本調子の表情(顔)ではないけれど。。。

いつもの　笑顔を取り戻しつつあります。




↑　病棟をウロウロできるまでに…　回復してきましたよぉ～!!!　




↑　同じ手術を乗り越えたお友達と…　演奏中♪


リコーダーと　鈴の音色が　鳴り響き。。。

とっても　楽しい雰囲気です　♬♬♬

お友達パワーって　すごいですよね!!!

★術後・・・②★

金曜日に　ドレーンがとれて…　かなり身軽になったお姉ちゃん（長女：９歳）

そして、今日　ようやく点滴が　とれました!!!

まだ　術後の痛みがあるものの　日に日に　元気を取り戻しつつあります!!!

子どもの回復力って　ホントに　すごい！！！




↑　売店で買った　ノートに　何やら　書き出したわさぁ～　♪

タイトル 【●●が見た　手術室】　←『家政婦は見た! 』風！？(笑）　

どうやら・・・　体験記を書き出したみたい。

将来　作家さんにでも　なってくれるのかしら？？？


今回　泣きながらＯＰ室へと入って行ったんだけれど。。。

麻酔で　眠りにつくまでの間　鮮明に記憶が残っていて・・・

しかも意外と　周りを冷静に見ていて。。。　

手術室の様子や　その時感じた思いが書き綴られているんですよねぇ～


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今日は、娘の大好きなアイスを一緒に食べる事が出来たし…　

いつものお姉ちゃんスマイルに　少しずつ戻ってきてくれています。

★術後・・・①★

痛み止めのお薬の効き目があってか・・・

今回は、ドレーンを付けていても　痛がらずに　ウトウトしているお姉ちゃん（長女）





実は、お姉ちゃんが使っているお薬（鎮痛薬）。。。

フェンタニル　　←←←　麻薬の一種だとか…。

素人の母さん…　すぐさま　使いすぎで　中毒になったり。。。

後遺症を心配したけれど…。

麻酔科の先生曰く。。。　娘の状態を把握した分での使用量だとの事。


術後の苦痛は、（本人以外）計り知れないものだから…

今は、お薬の力を上手に借りて。。。　

精神的な苦痛と肉体的な苦痛を　少しでも　楽にしてあげたいです…。

これから先も　何度も受ける手術ですから・・・

苦痛のトラウマを　なるべく　作ってあげたくないです…。

★ＩＣＵから病棟へ。。。★

ＶＥＰＴＲ入替手術を受けた。。。　翌日

４階のＩＣＵから　１２階の病棟へ上がってこれました。



↑　モニターや酸素がとれて…

ＩＣＵに居た時よりは、すっきりして帰ってきましたよぁ～!!!


まだ　お薬がよ～く　効いていて。。。　ウトウト…

今回は…　傷口から　太～い　チューブ（ドレーン）を付けてかえってきたので

しばらく　痛み止めのお薬に頼りながら…

ゆっくり　お姉ちゃんの回復を待ちます。。。

よく　頑張ったね!!!

★ＩＣＵへ・・・★

９時から　始まった　ＶＥＰＴＲ入替手術。。。

いつもなら、（感情を）ぐっとこらえて。。。　

顔を引きつりながら　ＯＰ室へと入っていくのに…

今回は（珍しく）１２階の病棟から　すすり泣きしながら…　

４階のＯＰ室へと向かっていったわ…。


母さん　幼い頃から　何度も（OP室へ）娘を送り届けているけれど・・・

見送る時の気持ちは…　（毎回）とっても複雑な思いをしています…。


気丈にふるまう自分と。。。

代わってあげられないもどかしさ。。。

昨夜は、心配で　心配で　眠れませんでした…。


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１３時過ぎ　

手術を終えたと…　連絡が入りました。

“早く　娘の顔が見たいっ!!!”　

母さん　１２階の病棟から　４階まで…　猛ダッシュしたわ!!!


ＩＣＵで横たわる　娘は…　

さっきまで　OPが行われていたんだと…　素人の私でもわかるぐらいの状態でした。

でも、私の声に　反応してくれて。。。　

目をうっすらあけて、手を握り返してくれたので…

母さんの　張りつめていた緊張が　いっきにほぐれました。


今回　傷口からのドレーンが付いていたりするので、入院は、いつもよりも長引きそうですが。。。

ゆっくり　お姉ちゃんのペースで、回復してくれたらな…　と、思っています。


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最後に。。。

皆さんから送られてきた　あたたかい言葉とパワーで　
大きなトラブルもなく 手術を終える事ができました!!!

メールをはじめ　コメントを入れて下さった皆さん　ありがとうございました!!!

★手術前日・・・★

最近　寝付きがとっても悪いお姉ちゃん（長女：９歳）

手術前は…　いつも不安と緊張で　ピリピリ。。。


入院してからは、特に食欲も　ガク～ンと落ちて…

『病院のご飯ってさ　美味しくないしさぁ…　ママのご飯が食べたいよぉ!!!』　

はぁ～　(嫌だなぁ…）　　　　と…

今日は、何度も　ため息　　ばっかりついていました。


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明日は・・・　朝イチからのＯＰです。

ＯＰ室では、娘の大好きな　ＫＡＲＡ（カラ）の音楽を流してもらう　予定です…。♬♬♬

少しでも　気分が晴れたらイイのですが。。。　

（お姉ちゃんの事だから）きっと、緊張しっぱなしで…　音楽なんて、耳に入ってこないかな…。


とってもデリケートな子だけに…　

術前・術後の精神的負担（心のストレス）が　すこぐ心配なんですよねぇ…。


小さい頃から　今までに　１０数回の手術を受けてきているだけに…

ＯＰの流れも理解しているし、術後の苦痛も知っています…。


逃げ出したい気持ちと。。。　もっと　よくなりたい（長生きしたい）気持ち。。。

（９歳の）心の中で　ずっと　格闘し続けているんだと思います。


『●●は、ねぇ…　１００歳まで　長生きしたいから…』

９歳の娘から　命の尊さを教えてもらう毎日です。


明日の手術…　一緒に乗り越えようね!!

ママは、いつも　あなたの味方だよ!!

★入院初日・・・★

ついに。。。　今日は、お姉ちゃん(長女：９歳）の入院日

今回は、午後(１４時）からの　入院だったので…　気持ち的に余裕をもっていた母さん。。。

でも、結局　朝っぱらから　　

“シャツが一枚足りない!!!”とか…。“きれいなパンティーは、どこだぁ～???”って…。

バタバタと…　荷造りをしていたわぁ～


そして、１３時半すぎ…　やっとの思いで　自宅を出発　


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外に出ると…　お空が真っ黒けぇ～～～！！！


嫌な予感。。。




すぐさま…　すんごい雷　と　大雨に。。。


　ゴロゴロゴロ～～～　　　ピッカ～ン！！！　



　ド・ど～ん！！！　　



↑　とっても不安そうな…　ジャイ子（三女：５歳）


ラッキーな事に…
車で移動している間に　雨がやんでくれたので。。。

濡れずに…　病棟まで　重～い入院荷物　を運ぶ事ができたわさ!!!


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約半年ぶりの入院で

最初は、顔がひきつり…　緊張気味のお姉ちゃん（長女）だったけれど…



↑　大好きな　アイスを食べて。。。

　本日ゲーム解禁ＤＡＹ!!!　



入院生活を満喫中！？



連打で…　ＤＳが揺れています。（笑）

★退院しました・・・★

退院してから。。。　あっという間に　約１週間が過ぎちゃい…

ブログの更新が　ずいぶんと遅くなりましたが・・・

無事！？　バレンタインＤＡＹに　退院する事ができました！！！


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そして。。。　

週末には　毎回　恒例

退院　焼肉パーティー　へ行ってきましたわよぉ～!!!



熱々　ジュ～シィ～。。。

う～ん・・・。　ほっぺたがおちるぅ～♪




娘たち（三姉妹）の　美味しい顔　＆　幸せそうな笑みは、とっても癒されるわぁ～