KAZUの世界へようこそ

自閉症スペクトラム・アスペルガー症候群:ホームスクーリングや退学勧告を乗り越えて、高専に合格した息子の物語です。

必要なのは踏み出す勇気 ・情報収集と見通しを立てること

2017年10月29日 22時57分01秒 | 日記
年に1回参加するワークショップと講演会


今年はKAZUが高校に入って
割と順調に来ていたので
気楽な気持ちで参加できました。

たまたま同じグループに
近隣の全寮制の学校から先生が営業に来られていて
興味を持たれたお母さんから
課題がある子なのに全寮制に入れることに対する
不安について吐露され
思わず声をあげていました。

KAZUが寮に入ったのは
中2の9月

もちろん、高専に行くための
必要不可欠な手順と割り切って
半ば押し切る形で
送り込みましたが
この1年半の間に得たものはとても大きかったです。

来られた先生も
たしかに24時間他人の目を気にしながらの生活は
発達に課題がある場合は辛いかもしれない。
でも、そこに飛び込む教員は
彼らを丸ごと受け入れる覚悟がある教員ばかりで
卒業後に成長を実感できる部分は
とても大きいですよと
具体例をあげながら説明しておられました。

ワークショップ後に
そのお母さんからもう少し具体的に話が聴きたいと
声を掛けていただき
少ない時間で少ししかお伝えできなかったのですが
お母さんとお子さんが前に踏み出す
なんらかのお手伝いになればと思いました。





ワークショップや講演会に参加して思うこと

正直同じ発達障害といっても千差万別
KAZUにはKAZU固有のマニュアルが必要で
私たち家族はみんなで16年掛けて
KAZUマニュアルと作って来ました。

ワークショップや後援会で聞いた
ワンフレーズ
友達と話をしながらでてきた話題
感じ方・考え方
その時は聞き流したことも
振り返ってみて
ある日突然思い出し
それがマニュアルの大切な材料になることも
経験してきました。

このマニュアル作りには終わりがなく
大人になってもきっと
悩み続けるけど
マニュアルが太くなればなるほど
どんなことにも
デンと構えて対応できるような
心のゆとりが生まれて来たような気がします。

私自身は
乗り越えられない壁はない!!
という前向きな気持ちを大切にしていますが、
今回は
おなじワークショップに参加した方から
『苦難に立ち向かうとき
あなたはすごく生き生きしているよね!』
と言われ、
『どうやって攻略するかと楽しんでいる
自分がいる』ことに気がつきました。


振り返ってみたら
大変だったけど
どれも思い出深い笑い話
そう思えるように
前向きに1日1mm成長です!

故佐々木正美先生のお言葉の通り
親が諦めた時点で、子供の成長には限界がくる
子供と共に、諦めず模索し続けたことは
振り返ってみたら大きなステップに繋がるってこと

我が家もまだまだ成長過程
今のところの最終目標は
KAZUがのめり込むぐらい好きなことを
仕事にできるようにすること!
好きな仕事で自活させること!

そのための情報収集と見通しを立てることは
毎日欠かさずやっていかなければと
思いました。

予後

2017年10月29日 22時34分25秒 | 日記
水曜日に再び小児科を受診しました。

今回は
咳は相変わらずでているけど
本人も学校に復帰する意思を
しっかりと先生に示しました。

先生の目の前で咳を連発するので
『この咳はあと2週間は続くと思うけど
お母さん、本当に学校に行かせる気ですか?』
なんて先生に言われたのですが
今回は今日連れて行きます!!と
私も言い切ったので
[感染のリスクは減った]という証明書を書いていただき
学校に戻ることになりました。

とはいえ、もともと喘息があるので
傷ついた気管支はとても過敏になっていて
発作が起きないとも限らない。。。

気管支拡張の内服と
吸入薬が新たに追加され
緊張性頭痛対策に葛根湯も追加となり

一度店にもどって
一包化しなおしてもらって
出発しました。

今回は途中で抗生剤が終了したり
咳止めの薬の量が減ったりするので
日付も印字してもらい
さらに百円均一で購入したジッパー付き袋に
1回分ずつ漢方薬と一緒にして
昼食後の薬は持ち運びのカバンに
それ以外は寮に置いておけるように分けました。



一包化に関しては
KAZUのように1回分の種類が多くて
自己管理ができない場合は
処方医にお願いすれば
一包化指示が頂けるので
あとは薬局で丁寧に袋にわけてくださいます。

今回は朝の薬だけで
10種類にもなったので
半分は常備薬だとしても
健常者でも飲み分けるのは困難です。

飲み間違えると副作用などで
辛い思いをすることにもなりかねないし
必要不可欠です。






さて、学校に戻ると
各授業担当からそれぞれ
指示が出たようです。

補習をしてくださる先生
プリントを配布され、次週提出するよう指示がでているもの
特には指示はないけれど、後期中間テストに向けて
自学自習の必要性があるもの
2週間の穴を埋めるのは大変ですね。

欠席に関しては
出席停止にはなりましたが、
それは授業回数が停止の数だけ減っただけ。

今後通常の欠席をした場合
欠席の割合が分母が少ない分高くなるので
休みにくいことには変わりありません。

サボっているわけではないので
病欠に関してはもう少し寛大であってもよいとは
思うのですが、
ま、仕事ではそんなに簡単には休めないので
仕方がないでしょうね。

伝えたつもりだけど。。。

2017年10月23日 16時06分25秒 | 日記
10月10日に病院を受診後
KAZUはずっと学校を休んでいます。

『マイコプラズマ肺炎』は
平均すると1〜2週間で回復してくると
言われています。

KAZUは微熱がずっと続き
アスベリンとリン酸コデインを
大人の常用量服用していても
咳が止まりません。

咳が出始めて3週間
病院に行ってから11日目の金曜日

診察室で熱を測ると
未だ37.4度ありました。


(ノ_<)いやいや、これ以上学校は休めないでしょう。。。

診察直前に本人に確認すると、
KAZUも同意見でした。

主治医は日頃から
「37.5度ぐらい平熱が高い人もいるんだよ」
と話をしてくださっていたので
週末ゆっくりして週明けから学校に通うつもりで
出席停止の解除に関する書類を書いてもらう予定でした。








この11日間の経緯を説明し

改めて喘息の症状が出ていないことを確認しまいた。

鎮咳剤を服用していても
しつこく出る咳に困っているが
それでも薄皮を剥ぐように
日に日に咳の回数が減ってきたことを伝えました。



先生、そろそろ学校に戻らせたいので
書類を書いていただけませんか?

そうですね。。。KAZUくんはどう思いますか?

はい、僕も学校には戻りたいのですが。。。



KAZUの不安たっぷりの顔を先生は見逃しませんでした。



何か気になることがあるの?



あ。。。先生、そう聞いちゃだめだ。。。


あの。。。僕、去年もこんな風になって
風邪薬を飲んで学校に戻ったのですが
やっぱりぶり返して結局さらに2週間休むことに
なってしまったので、今回もそうなったら困ると思って。。。

そっかぁ。。。ま、咳も出てるし
近くの学校ならすぐ対応できるけど
学校が遠いからすぐに来れないもんね。。。
それならもう少し休もうか?







先生がそうおっしゃるならそうします。







やっちまったよ。。。


どう口を挟むべきか
とっさに思いつかなかったもので
ていうか、さっき学校に行くって言っていたし。。。




診察室を出ながら私はチョー不機嫌に。。。



なんで起こってるの?
先生が休みなさいって言ったんだよ。

いやいや、あんたが行きたくない風に話ししたからだよ。。。

いやいや、俺は最初に行くって言ったよ!




言葉の順番と
顔の表情と
相手に何かを伝えるには
さまざまな手段があって
相手はそれを総合的に判断すること。

また、医師は体のことを診るのが仕事で
学校のこととか、勉強に遅れるとか
そんなことは考えてはいないこと。


そんなことがわかんないのがKAZUだった。。。





とにかく私は
私自身がどこかでギアを入れ忘れたことに
腹を立てていて、
学校を休み続ける息子に苛立っていて
日曜に学校に送り届ける予定が
翌週のどこかの平日になるため
再び会社のスタッフに迷惑を掛けてしまうこと
いろいろ考えすぎて
ずっとでした。



とにかく、今後大事な話をするときは
A(自分の意見)➡︎ B(自分の気持ち)➡︎ A(最終決断)


A 学校に戻りたいです。

B 再発を心配しています。

A でもそろそろ授業に遅れるのが心配なのでやっぱり戻りたいです。

のように最終決断を会話の最後にもう一度するよう指示しました。



10月
クラブの大会(病欠)
病欠した参観日(病欠)
学祭

11月
高専冬季大会(運動部のみ参加でKAZUは休み)
後期中間試験(全科目で1週間もある)

ほんと休んでいる場合ではない。。。



さらに追い討ちをかけるように
学校から
【課題の進んでいない生徒へ】
なるメール攻撃が始まった。。。


一斉送信なので、欠席中であることは
わかっていただけているのだが
欠席だろうが中間試験までに課題を終わらせないと
単位認定はしてもらえない。。。



はやく

はやく

はやく

学校に戻ってくれよ〜






近くでインフルエンザがポツポツ出始めたと聞きます。

昨年はKAZUの学校は入試時期に学校閉鎖になりました。

もう欠席はさせたくないので

どうか今年はインフルエンザになりませんように。。。











訂正と報告

2017年10月16日 22時14分58秒 | 日記
まず、一つ前に書いた大学案内ですが

KAZUが大学ってどんなところか知りたくて
無料で資料を送付してくださる大学に
資料請求していたことがわかりました。

高専生は5年の本科終了後進級を希望する場合は
大学へ編入するか
高専の本科へ進学する道があります。

大学院を検討している場合は
大学に編入後、大学院に進学する方法と
高専の本科から専攻科に進級し、
その後大学院を受験する方法があります。

KAZUはどの道が自分の居場所かを見極めるために
資料請求をしたそうですが
『届いたの、全部私学なんだけど・・・』
という私に
「あ。。。。でも大学は大学だから
どんな雰囲気かはわかるよね〜」
と返事をしてきました。

自ら将来について調べようする姿に成長をかんじました。







さらに夕方担任からメールがはいり、
マイコプラズマ肺炎の場合は『出席停止』とすることが
正式に決定したと報告がありました。

マイコプラズマ肺炎の場合は、マクロライド系の抗生剤を
服用するのが一般的で、KAZUの場合も
2週間分のクラリスと
咳止めとしてリン酸コデインを1日60mg頂いています。

日頃からアレロックなど眠気の出やすい薬を服用しているので
リン酸コデインを服用すると咳や幾分和らぎますが
眠気は相当なようです。

咳で疲弊するか
眠気でぐったりするか

来週には学校に復帰したいと考えているのですが
本当にこの咳があと数日で治るのか
疑問なところです。

情報社会

2017年10月16日 14時41分09秒 | 日記
帰宅してみると、
ポストからあふれそうな封書の束が。。。

高3のYUKAならわかるのですが、

高専1年のKAZUに

同じ日に

5つの大学のパンフレットが届きました。





模試を受けたわけでもなく
アンケートに答えた記憶もない。。。

どの大学にも理工学部か工学部があり
あきらかな情報漏れ。。。

そこは問題なのですが

知識のない私にも
魅力的に思えるカレッジライフ

私ももう一回大学に行けるとしたら。。。

妄想がいっぱいでした。σ(^_^;)








病気を願う?

2017年10月14日 20時36分33秒 | 日記
とりあえず、1週間全部休むことを
担任にメールで知らせたところ
各担当への欠席連絡は不要となりました。

KAZUの通う高専では
授業が午前2コマ、午後は1〜2コマあります。
年間のコマ数は事前に知らされ
各授業ごとに1/3欠席すると
未修扱いとなります。

また4/5以上の出席と
定期試験の平均点が60点を
上回ることが単位認定の条件となります。

始業式・運動会などの各行事も
厳しくチェックされ
イベントを1/3休むと進級に影響があります。








抗生剤を服用しはじめ3日経過した木曜日
ちっとも咳が減らないというか
四六時中咳と戦うKAZUのために
主治医にもう一度連絡
金曜に受診した時には
血液検査とレントゲン撮影をするに至りました。


先生:ちょっと咳がひどいし念のためサイケツしてみる?

KAZU:治療の助けになるならお願いします。

そんなやりとりをして
検査室に向かうKAZU。。。



KAZU:えぇ!!!!血ー取るん????


サイケツ➡︎採血とは理解していなかったようです。


炎症反応は低く、白血球の数値も上昇することなく

結局マイコプラズマ肺炎の検査結果待ちになりました。







この『マイコプラズマ肺炎』は
学校保健安全法の出席停止の規定によると
学校長判断の第3種に指定されており
その旨担任に伝えたところ
前例がないとのことで
委員会で審議後出席停止の指定をするかどうか
判断を下しますと回答がありました。

また、万が一指定ができなかった場合は
欠席日数が増えていくのですが
授業の欠課数のカウントに厳しい学校なので
どの程度自宅療養できるかどうか
合わせて連絡しますとのことでした。


確かに前回マイコプラズマ肺炎になった時も
3週間近く咳と戦ったような・・・

最近店に来られるどの咳の患者様よりも
ひどい咳をしているKAZUを見ながら
病気そのものよりも欠課数に
不安を感じる母です。

マイコプラズマ肺炎がもし陰性だったら。。。

そうじゃないとしても
あの咳ではクラスメイトに不快感を与え
得体の知れないウイルスの飛沫感染に対する不安感を与えるだけ

現在咳止めの副作用でボーッとしているKAZUです。
咳止めで無理やり咳を抑え
その副作用で眠気と戦いながら授業に参加するのは
難しいので


たのむ〜
マイコプラズマ肺炎であってくれ〜

変な願いですねσ(^_^;)




ダウンです

2017年10月14日 20時15分39秒 | 日記
年1〜2回のダウンの時期に差し掛かりました。

今年は10月になっても暑い日が続き
やや油断していたところもあるかと思います。

幸か不幸か毎週末帰省してくるKAZUは
先週末、ひどい咳をしていました。

喘息発作でもない感じ

3連休の週末は様子をみていましたが
週明けに学校に行くのは困難と判断しました。



この場合、やることはいくつかあります。

寮の当直室に電話をして
夕食以降の食事を止めてもらう。

寮の食事に関しては
固定費+材料費という計算で
固定費は何日不在でも変更はないものの
材料費は日割り計算していただけます。

次に担任に連絡
学校から配布されたマニュアルには
全教員のメールアドレスが記載されていて
担任に詳細を記載したメールを送ったのち
火曜の授業担当の先生方にも
欠席の旨連絡することが可能です。

場合によってはプリントなど配布物のデータを
送り返していただくことも可能なので
このオープンなメールシステムは
好都合です。







さて、翌火曜日、受診したわけですが
市民病院のロビーに入るやいなや
凄まじい咳の襲来に
待合室の人々が振り返るほど
状態は悪化。。。

普段から喘息の薬を服用しているので
追加でいただけるのは
抗生剤と鎮咳剤ぐらいだったのですが

メプチンを吸入しても咳が全く減らないことから
風邪なんだろうね・・・
でもその咳、2週間はかかると思うから
学校はお休みした方がよいよ〜と
言われてしまいました。






皮ごと派?

2017年10月07日 15時39分40秒 | 日記





ナッツ類は栄養価が高いといいます。

最近はカシューナッツとかヘーゼルナッツとか
そして、本日の話題のピスタチオなど
美味しいナッツ類が沢山ありますね。

そして、ピスタチオ
調べてみるとナッツの女王と呼ばれ
日本でも手軽に食べられるようになりました。


昨日私も
皿にピスタチオを盛ってたべていたのですが
ご存知のようにピスタチオは硬い殻があります。

実際には割れ目があるので
指で簡単に中身を取り出し、
殻をまとめて捨てるという作業になりますが、

突然隣にいたKAZUが
『その豆美味しそうだね!食べていい?』
といって手にピスタチオを取り口へ。。。




「KAZU、食べたことある?」

何気なく声をかけてKAZUをみると
不思議そうな顔をして
『な、これ美味しい?』
と言い出すKAZU。。。









KAZUは私が取り外した殻を口に入れていました。

「中身を食べるんだよ?」
というと、中身の詰まったピスタチオを口に持って行こうをして。。。


「いやいや、殻から外して食べるんだよ!!」









母が食べているものは疑いなく食べるKAZU

危険です。

以前も皮をむいて食べる葡萄を
そのまま食べていたり
(デラウエアのような葡萄は
普通の人は口の中で指先から
押し出して中身だけ食べるが
それを知らずに食べていた。
皮ごと食べる方が栄養価は高いので
それはどちらでもいいそうですね)

マスカットやピオーネ、巨峰なども
剥かずに食べて不味そうな顔をしたり
もちろんタネも一緒に飲み込んだり





小さい頃は湯がいた枝豆をそのまま食べていたり



そういうのってひとつひとつ声を掛けて
学ばせるものなのかなぁ。。。















授業日少なくない?

2017年10月02日 15時25分24秒 | 日記
高専の後期のスケジュールは
高校とは全く異なるようです。

*・゜゚・*:.。..。.:*・*:゚・*:.。. .。.:*・゜゚・**・゜゚・*:

9月末 後期スタート:5日

10月 高専祭:19日

11月 後期中間試験:12日

12月 授業予備日と冬季休業:13日

1月 冬季休業:15日

2月 学年末試験後入試のため休業
そして学年末休暇:7日

*・゜゚・*:.。..。.:*・*:゚・*:.。. .。.:*・゜゚・**・゜゚・*:

授業日を計算してみました。

めっちゃ少ない!!!

臨時休業とか授業予備日が沢山ある。。。

もちろん中間や学年末試験などは
各1週間あるのですが、
それにしても授業日が少ない!!




でも。。。。

休みが多いことをただ喜んで

ボォーっと過ごすのは

とっても勿体無い!!



この長期休みを利用して
通学生などはアルバイトなどするようですが
KAZUに複数のことをさせるのは難しそうです。

どうせなら単位取得の条件になる
資格試験合格のための勉強時間に使って
欲しいと願っています。



ただ、問題があって

KAZUは長時間机に向かうことが
かなり苦手な子です。

1時間とか短い時間なら集中できるのですが
受験生時代も普通の子がやっている3時間とか
大学受験生がやっている1日8時間とか絶対無理!

絶対無理とか言い切るのも
決めつけているみたいで
嫌なので
それとなく応援ビームを送るのですが
あんまりしつこいと地雷を踏むので
押したり引いたりしながら
頑張るしかないですね。。。


過集中も辛いですが
短期間でよいので
ここぞという時に
勉強に過集中してほしい母です。