待ちに待った退院の朝が来た。こんな長期の入院は初めてだから長～～く感じた。とにかく、一刻も早く帰りたい！！！外の空気が吸いたくて、、、退院後は、再発が起きないことを願うばかりだが。こればっかりはね、、、防ぎようがないのが悲しい。調べると、、、。私と同じ好酸球性消化管疾患の人が、全国に、８３ᦁ . . . 本文を読む
身体の浮腫みがすごい気になるぅ。顔、首、胴、脚、全身がパンパンで、パジャマもピチピチになっている。ここの大学病院の看護師さん達は、私の掛かり付けの病院の看護師さんと違い、患者さんと接する時、ハイテンションで対応されてる。どの患者さんも重い病気だから、落ち込まないように配慮して下さっているのだろう。ある夜のこと。す～～ごく落ち込んでた時に、この先の不安なこと、思っているこ . . . 本文を読む
午前中、荷物の片付けをした。長期になると、意外に荷物が増えててビックリする。でも、退院できる嬉しさで、片付けの大変さも感じなくなってるほどだ。ホント長かったからね。ってか、暗～～くなる担当医からは、「次に炎症が起こったら、また入院して、今回同様、ステロイド治療で抑えていくしかないです」と伺っている。またかぁ～～？って考えると、ゾ . . . 本文を読む
今日の体調は、すこぶる良い感じだ。明日の退院に控えて、身体も嬉しいんだろうな？現時点で、免疫が極端に下がっている為、感染したら、重症化するらしい。なので、退院後の注意点を指摘されてることが多い。１、人混みの中に、絶対に立ち入らないこと。２、マスク、うがい、手洗いは徹底すること。３、よほどの用事が無い限り、外へは行かないこと。４、 . . . 本文を読む
昼過ぎに、兄が来てくれた。この受給者証２枚と、書類のコピーした物を渡してくれた。１０月中旬に発送される！と保健所の人に伺っていたけど案外、早く届いた。今まで、家族の誰とも会ってなかったから、兄と久しぶりに会い、少し元気が出た。今日の体調が芳しくないから、あまり多くの会話しなかったけど、家族の姿を見るだけで、やっぱり落ち着く。ずっとᦁ . . . 本文を読む
火曜日の退院に向けて、体力作りに頑張っている。このままでは、少し歩行するだけでバテてしまうから、しっかり歩けるまで回復していかないと。今日は、２時間を目標に歩いた。５分置きに休憩をはさみなから、病院の１階へ行き、一歩ずつ歩いた。とは言っても、足が浮腫んで靴が履きづらいが、、、。それと、４２日目の昼食は、、、と思って確認したら、、 . . . 本文を読む
今日は、午後から兄が来てくれる。というのも、７月に申請していた「指定難病受給者証」が昨日、ようやく自宅に届いたので、それを持ってきてもらう為だ。一瞬だけ、４１日振りに会えそうだ。まぁ、明後日に退院なんだけどね。あっ、そうそう、「イムラン」の副作用で痛かった関節痛が治った。昨日くらいから、痛み止めの服用回数も減ってきて、、今朝は、なんともない感じになってきた . . . 本文を読む
先ほど、母から電話があって、父の喜寿の祝い品として、役所から、カタログが届いたらしい。今、父に欲しい物を選んでもらっている！とのこと。そっかぁ、もう喜寿なんだぁ。長く生きていれば、祝ってもらえる。私も長生き出来るようにしよう！っと。それと、４０日目の夕飯は、、、 . . . 本文を読む
体調は、少し良くなったような気がする。ただ、全身の浮腫が酷いけど、、、今、プレドニン２５㎎を服用しているが、２０㎎になっても、お腹の調子が、持ちこたえてくれそうな感じに思えてきた。このまま、お願い！神様～～っ！！って、大声で叫びたくなる。この好酸球性消化管疾患は、世界的デー . . . 本文を読む
台風が来ているらしいのだが、病室の窓から見ている限り、大阪は、雨もなく静かな感じだ。あ～～、今すぐにでも帰りたいよ！！もう４０日目になっちゃったぁ。先月に延期になったので、今回こそは！！！と思っているが、看護師さんからは、退院は期待しないで待たれている方が良いですよA . . . 本文を読む
血圧のお薬も必要ない位、下がっているから嬉しい。逆に、低血圧を心配されてる程だ。日中の眠気も、これが原因かも知れない！とのこと。それに、ドクターの意見は、減塩食とかじゃなく、普通の常食でも、問題なく大丈夫！と。退院後、「アジルバ４０㎎」の服用を中止するか否かを、いつもの病院で相談するように！と指示された。今の指示では、上が . . . 本文を読む
(関節痛)痛み止めを飲んだら、何故か、いつも眠くなってしまう。午前中も、ずっと寝てしまっていた。今も眠いが、、、。目が覚めたら、お昼の時間だったよ！早く帰りたいよ～～。ドラえもんの「どこでもドア」があれば、ドアを開けたら自宅なのになぁ、、、。それと、３９日目の昼食は、、、 . . . 本文を読む
頬っぺ＆首の周りが気になるよ～～っ！！！もうパンパンだぁ。今回、入院して、自分の病気のことを暗～～くなる担当医より、初めて全てを詳しく伝えられた。入院前は、難病と理解している程度で、深くは考えないようにしていた。たぶん、その怖さから逃げていたのかも知れない。担当医には、気になってることの . . . 本文を読む
午後からは、シャワーを浴びた。真夏とは違って、上がってからも汗が出ない。だから、サッパリ気持ち良い！！今日、お昼の休憩時間？の兄から、LINEが来た。「元気かぁ？身体の調子は、どう？」って。元気じゃないから、入院してるんだよ！！と思わず、呟いてしまった(笑)一刻も早く退院したい！と伝えた . . . 本文を読む
午前中、１０分くらい歩いた。ゆっくり歩いていたのだが、股関節の痛みが増してベッドに戻る。そうそう、血圧が低過ぎるので、「アジルバ４０㎎」を中止することになった。毎回、上が、８０くらい、下が、５０くらい。この上、お薬を飲んだら、下がり過ぎる！という理由らしい。それと、A . . . 本文を読む