び~んずらいふ

ジョギング、美味しいもの食べたこと等備忘録として残しておきます。

線維筋痛症 医療講演会

2009年10月12日 21時49分08秒 | Weblog
先週の日曜日ですが、「線維筋痛症 医療講演会」に行ってきました。
会場は、神奈川県横浜市神奈川区のかながわ県民センターで行われました。
定員90名の会議室は、満員あるいはそれ以上かも(?)でした。

講師は岡寛先生(聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター副センター長)で
時間の関係上でしょうか、早口でペースが速かったようにも思われますが
とても勉強になり、今自分が受けている治療法についてどうなのか?
ということも考えさせられました。

講演の内容は、「線維筋痛症」と診断される基準や、病因、治療方法
についてでした。

「線維筋痛症」には2つのタイプがあるそうで
「線維筋痛症」だけを発症する一次性あるいは原発性と
既存の別な病気に付随する2次性、続発性だそうです。

患者の年齢層は30代から50代の女性が多く(平均発症年齢は43歳)、
仕事が続けられなくなって失職したり、家事育児ができなくなったりで
社会経済損失がおよそ1兆円だそうです。
そして「線維筋痛症」患者の1割の方が寝たきりの重症患者ということ。
それからとってもびっくりしたのが、
不登校の児童の中には「線維筋痛症」の児童がいるということ。
早くガイドラインができて、まだこの病気の専門医に出会えてない人たちに
治療を受けていただきたいと思いました。

薬の話ですが、やはりメインは「ガバペン」のようです。
この薬を飲んでいる人たちの平均量は1日900mgくらいらしいのですが
私は1日2100mg飲んでいます。
2ヶ月ほど前の血液検査(血中濃度)では、
2100mgが適量だと言われましたが、平均よりだいぶ多いのが気になります。

講演後には、たくさんの人が岡先生へ質問または相談をしていました。
みなさん、本当につらい思いをして大変だと思います。

早く治験の薬が承認されて、苦しんでいる人達が少しでも楽になれば
いいですね。

次回講演会がいつ行われるのかわかりませんが
是非また参加したいと思いました。
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